Verdacht auf Epilepsie (Panayiotopoulos-Syndrom)

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Jennifee
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Verdacht auf Epilepsie (Panayiotopoulos-Syndrom)

Beitragvon Jennifee » 01.05.2019, 23:19

Hallo,
ich bin neu hier und würde gerne wissen, ob es jmd gibt, dessen Kind ähnliche Symptome hat und, ob es sich dabei um eine Form der Epilepsie handeln könnte.
Dazu erzähle ich einmal wie es in den letzten Jahren dazu kam, dass ich nun hier nach Erfahrungen suche.
Meine Tochter ist nun sechs Jahre alt. Mit 3 Jahren fing es an... sie klagte von jetzt auf gleich über starke Kopfschmerzen, musste sich übergeben und schlief dann fix und fertig ein. Das passierte so 2-3 Mal.
In dem Jahr darauf klagte sie häufiger plötzlich über dröhnen im Kopf hielt sich immer die Ohren zu und wurde ganz panisch. Sie erzählte oft von „Rambazamba“ im Kopf. Manchmal hatte sie starke Kopfschmerzen hat sich dann übergeben und ist eingeschlafen. Das war meistens abends. Daraufhin wurde vermutet, dass es sich um Migräne handeln könnte.


Irgendwann fing es dann nachts an, dass sie panisch wach wurde, verwirrt herum lief und wenn sie dann wieder einschlief, dass sie sich aus dem Schlaf erbrochen hat. Daraufhin sind wir stationär aufgenommen worden, um andere Sachen auszuschliessen. Bei dem Schlafeeg zeigte sich wohl minimal eine Anfallsbereitschaft und der Neurologe erklärte uns, dass Migräne nie aus dem Schlaf heraus ausbricht. Somit tippte er auf das Panayiotopoulos-syndrom.
In der letzten Zeit hat sich die Sache aber wieder verändert, sie hat keine Kopfschmerzen mehr und erbricht auch seit Februar nicht mehr(bis auf einmal letzte Woche). Sie wird 1-2 Mal die Woche wach. Ist total panisch und ängstlich, zittert am ganzen Körper, schluckt laut. Ihr Herz rast, sie ist bleich und der Blick ganz starr. Sie möchte dann immer viel rum laufen und ist hektisch. Mal sagt sie, sie fühle sich sehr krank, mal als wäre sie nicht sie selbst.
Mittlerweile kann sie mir auch gut erklären was passiert. Sie sagt alles ist laut, viel kleiner oder grösser als normal, ihre Finger fühlen sich dick an. Sie hat starken Harndrang, sie muss dann ca. 3 mal in 30 min auf die Toilette. Der Arzt tippte zunächst auf den Nachtschreck, aber sie hat es nicht immer aus dem Schlaf heraus. Manchmal wird sie auch in der Nacht wach und alles ist gut und plötzlich sagt sie: „jetzt fängt es wieder an“ und ich sehe das ihrer Mimik und Gestik dann auch an. Letzte Woche hat sie sich danach wieder einmalig übergeben und weitergeschlafen.

Sie erzählt auch das sie dieses Gefühl manchmal auch am Tag hat, in der Kita z.B. aber da wäre es nicht so stark und sie würde sich dann einfach kurz aus dem Spiel zurückziehen.
In 2 Wochen haben wir ein Langzeiteeg, aber der Arzt sagte auch, dass es sein kann, das man in 24 std nichts auffälliges „erwischt“, weil es nur 1-2 Mal die Woche auftritt.

Kennt jemand solche Symptome? Ich weiss, einige passt vielleicht zum Nachtschreck, aber ich hab immer wieder das Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt. Vor allem, weil sie die Symptome häufiger auch schon am Tag gezeigt hat.

Für jede Antwort wäre ich sehr dankbar!

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Alexandra2014
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Re: Verdacht auf Epilepsie

Beitragvon Alexandra2014 » 02.05.2019, 09:43

Hallo Jennifee,

das klingt wie ein Panayiotopoulossyndrom aus dem Lehrbuch.
Genau so sind die Anfälle bei uns auch (gewesen). Das Panayiotopoulossyndrom geht vom Hinterhauptlappen aus (Occipitallappen), dort sitzt auch die Sehrinde, was erklärt, warum sie Dinge kleiner oder größer sieht.

Der Occipitallappen hatte eine direkte Verbindung zum Frontallappen und so kann diese Epilepsieform auch Symptome einer machen - das ist das, was du als Verwirrtheit, Umtriebigkeit, panisch und ängstlich wahrnimmst.

Wir hatten die ersten Auffälligkeiten auch schon sehr früh, das Erbrechen tagsüber ging mit ca. 3,5 Jahren los, der vermeintliche Nachtschreck schon viel früher. Die Diagnose kam erst kurz vor dem 7. Geburtstag, nachdem ein Anfall sekundär generalisiert ist und nicht von allein aufhörte (also mit RTW in der Klinik endete).

Und vertrau deinem Bauchgefühl... Ich drücke die Daumen für das EEG. Ein Behandlungsversuch mit Antiepileptika würde sicher Sinn machen, wenn es 1-2 Mal pro Woche auftritt (bei uns lagen anfangs 4-6 Wochen dazwischen). Ist ja auch für deine Tochter nicht schön, auch wenn es primär nicht gefährlich ist.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Verdacht auf Epilepsie

Beitragvon Jennifee » 02.05.2019, 11:43

Ich danke dir für deine Antwort!
Ging das Erbrechen bei euch über mehrere Stunden? Meine Tochter erbricht meistens nach diesen panischen Attacken nachts nur einmal und schläft dann. Eine Ärztin meinte mal, dass wäre sehr untypisch für einen Anfall und auch das es meist nur 20-30 min dauert und nachts eigentlich immer vor Mitternacht auftritt, würde eher für den Nachtschreck sprechen. Dabei kann es sowohl 5 Min nach dem Einschlafen sein, sowie 2 Stunden danach. Und wie schon gesagt, manchmal tritt es auch aus dem wachen Zustand auf.
Wie war das bei euch? Ziemlich viele Fragen, aber diese Ungewissheit lässt einen einfach keine Ruhe. Aber gut zu wissen, dass andere so etwas auch kennen!

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Alexandra2014
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Re: Verdacht auf Epilepsie

Beitragvon Alexandra2014 » 02.05.2019, 12:40

Nachts hatten wir immer nur einmaliges Erbrechen nach dem Anfall.
Tagsüber dauerte das über Stunden - aber es gibt auch verschiedene Verläufe. Manche haben tagsüber nie einen Anfall, andere haben nachts nie einen Anfall, trotz gleicher Diagnose.

Bei uns war es auch immer vor Mitternacht. Die nicht so offensichtlichen Anfälle bekommt man auch einfach nicht mit. Der Status-Anfall war dann plötzlich um 1:20 Uhr nachts und zwei leichtere Anfälle waren morgens in der Aufwachphase. Die hätte ich z.B. auch fast nicht mitbekommen, ich bin nur hellhörig geworden, weil Kind so „komisch“ atmete.
Unsere EEG waren zu der Zeit alle sauber, erst das Schlafentzug EEG zeigte epilepsietypische Potentiale.

Die Anfälle „können“ mehrere Stunden dauern, müssen aber nicht. Deswegen kann man solche Schilderungen leider auch nicht als Ausschlusskriterien nutzen...

Wir haben jetzt seit einem Jahr nur noch tagsüber Anfälle und nachts so gut wie nichts mehr.
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Verdacht auf Epilepsie

Beitragvon Jennifee » 02.05.2019, 20:32

Ok, Danke für die Informationen!!!

Anne-muc
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Re: Verdacht auf Epilepsie

Beitragvon Anne-muc » 02.05.2019, 20:50

Hallo Jennifee,

unsere Tochter hat auch das Panayotopoulus-Syndrom (eine von vielen Baustellen). Da sie nicht spricht, weiß ich nicht, was sie sieht oder fühlt. Aber wir haben bei vielen Anfällen nur einmaliges Erbrechen. Oftmals hat unsere Tochter einen stark sichtbaren Absence-Anfall (Blick nach oben, starr, kann nicht oder nur eingeschränkt reagieren) und erst später „als Abschluss“ Erbrechen. Zeitlich bisher immer zwischen 19 und 5 Uhr, einmalig bei starkem Fieberanstieg tagsüber.

Bei uns kommen die Anfälle ca. im monatlichen Abstand. Danach ist sie einige Tage sehr schlapp und müde. Allerdings enden die meisten Anfälle im Status, wo wir ein Notfallmedikament zum Unterbrechen des Anfalls geben müssen.

Ich wäre jedenfalls alarmiert, ich finde dass eure Beschreibung sich sehr nach dem Anfällen meiner Tochter anhören. Bzgl des Groß-/ Kleinsehens habe ich auch schon vom „Alice-im-Wunderland“-Syndrom gelesen.

Viele Grüße
Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Re: Verdacht auf Epilepsie

Beitragvon Jennifee » 02.05.2019, 22:22

Dir auch vielen Dank für deine Erfahrungen! Ja stimmt, von dem Alice im Wunderland Syndrom habe ich auch schon mal gelesen. Es lässt sich leider vieles reininterpretieren, wenn man keine Richtige Diagnose hat. Das ist wirklich schwierig.
Ich wünsche euch alles Gute!

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Re: Verdacht auf Epilepsie

Beitragvon Alexandra2014 » 02.05.2019, 22:28

Das Alice im Wunderland Syndrom ist jedoch keine eigenständige Krankheit, sondern tritt im Zusammenhang mit anderen Grunderkrankungen auf, wie z.B. Migräne, Epilepsie, Eppstein Barr Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber) oder Drogen.

Ich nehme mal an, dass man EBV und Drogen sicher ausschließen kann, Migräne hat der Arzt aufgrund des nächtlichen Auftretens ausgeschlossen... bleibt die Epilepsie übrig, platt gesagt.

Bleib auf jeden Fall dran!
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Verdacht auf Epilepsie (Panayiotopoulos-Syndrom)

Beitragvon Erica » 03.05.2019, 20:55

Hallo Jennifee,

wir kennen genau das, was Du beschreibst, inclusive der Veränderungen in den Anfallsformen.
Gebt ihr denn Medikamente? Habt ihr mal das Herz anschauen lassen?
Liebe Grüsse
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Re: Verdacht auf Epilepsie (Panayiotopoulos-Syndrom)

Beitragvon Jennifee » 04.05.2019, 15:57

Hallo Erica!
Danke für deine Antwort!
Nein, Medikamente geben wir nicht. Letztes Jahr waren wir stationär, um eigentlich „alles“ außer Migräne auszuschließen. Es wurde also Blut abgenommen, ein Eeg und ein MRT gemacht und die Augen untersucht. Da auf dem Eeg dann aber irgendeine Minimale Auffälligkeit zu sehen war, ging der Arzt dann davon aus, dass es sich evtl doch um das P Syndrom handeln könnte. Das würde sich verwachsen und vermutlich bald von alleine besser werden meinte er. Wir sollten dann im Januar nochmal wieder kommen und auch da wieder etwas Minimales beim Eeg. Wieder die selbe Aussage, 1-2 mal monatlich wäre nicht schlimm und es verwächst sich bald.
Die nächste Kontrolle wäre dann jetzt im Juli gewesen, aber da sich das nun plötzlich so verändert hat und so häufig vorkommt, hab ich mir kurzfristig nochmal einen Termin geben lassen, bei dem dann das Langzeit Eeg beschlossen wurde, dass dann am 15.5. dran ist.
Heute hatte sie es auch tagsüber. Weniger „beängstigend“ für mich als nachts, aber die selben Symptome. Angst, Herzrasen, eiskalte Hände, lautes Schlucken, „alles wäre so schnell und fühle sich komisch an“. Also eigentlich genau wie in der Nacht... :cry:
Ich hoffe man findet heraus was es ist...

Was genau meinst du denn mit dem Herzen? Denkst du da anHerzrhythmusstörungen?

Viele liebe Grüße!!!


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