Wirbelsäulenchirugie - Skoliose + Herzfehler

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

Moderator: Moderatorengruppe

Claudia + Max
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 29.08.2005, 22:35
Wohnort: Bernau am Chiemsee

Wirbelsäulenchirugie - Skoliose + Herzfehler

Beitragvon Claudia + Max » 30.04.2019, 10:39

Hallo ihr Lieben,

ich brauche mal eure Hilfe.

Mein Sohn Max - am 8. April gerade 16 Jahre alt geworden - hat eine sehr schlimme Skoliose und ist schon lange Korsett-Träger.
Wir waren bisher immer im BHZ Aschau gut betreut, aber die haben uns bei der letzten Kontrolle ans Herz gelegt uns wegen einer OP zu erkundigen und in verschiedenen Kliniken vorstellig zu werden.
Deshalb hatten wir nun gestern einen Termin in der Hessing-Klinik in Augsburg in der Skoliose-Sprechstunde.
Es war alles sehr anstrengend (viele Stunden Wartezeit :? und Fahrzeit :? ) und nur wenig Arztgespräch.
PROBLEM ist nun folgendes.
Die Skoliose muss operiert werden, das ist einfach nötig, aber der dortige Oberarzt der Anästhesie traut sich das nicht zu, da Max ja zusätzlich auch noch einen schweren und komplexen Herzfehler hat und Träger eines Herzschrittmachers ist. Sowas komplexes kardiologisches hatten die noch nie und das traut er sich - wie gesagt - nicht zu.
Außerdem ist es zusätzlich schwierig weil die keine Kinderintensivstation haben. Der Chirurg würde Max dann ggf. nach der OP in die Uniklinik Augsburg bringen lassen weil die das leisten können und dann wieder zurück. Bin mir nicht sicher ob ich meinem Sohn - der es sowieso schon so schwer hat - zumuten möchte.

Wenn´s nach mir ginge würde ich sowieso einfach gerne untertauchen, aber bringt ja nix. Die OP muss sein und ich mag gar nicht dran denken, das macht mir einfach große Angst. :cry: :cry: :cry:

Hat irgendjemand von euch Erfahrungen mit einer solchen OP und auch ein Kind mit gleichen Vorbelastungen und kann mir eine Klinik nennen die das leisten kann und auch mit einer Kinderintensiv ausgestattet ist???

Bin für jeden Hinweis dankbar. :icon_thumleft:

Herzliche Grüße
Claudia
"Die wahre Lebenskunst besteht darin, im
Alltäglichen das WUNDERBARE zu sehen"

Claudia (1/71) und Max (4/03) seit Geburt Herzfehler - Fallot´sche Tetralogie (OP 8/03), Herzschrittmacher (OP 09/03), danach postoperativ Hydrocephalus e vacuo mit Hirnblutungen ( OP 12/03), Epileptische Krampfanfälle (seit 11/03), schwer entwicklungsverzögert.

Werbung
 
Andest
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 746
Registriert: 15.12.2009, 20:14
Wohnort: Köln

Re: Wirbelsäulenchirugie - Skoliose + Herzfehler

Beitragvon Andest » 30.04.2019, 11:08

Hallo,
Göttingen und St Augustin haben Kinderintensivstationen und sind sehr erfahren in Skoliose OPs.
In St Augustin wurde die Tochter einer Bekannten, mit Herzfehler, an der Wirbelsäule operiert (Magnetsystem, da sie noch recht jung ist).
Das Problem in St Augustin ist zur Zeit wohl, dass der spezialisierte Chirurg wohl geht.
Göttingen (Frau Prof Hell) ist ebenfalls sehr erfahren und dort werden viele schwerst mehrfach behinderte Kinder (also mit komplexen Problemstellungen) operiert.

Karlsbad- Langensteinbach ist ebenso sehr erfahren auf dem Gebiet der Wirbelsäulenchirurgie, allerdings ist in der Klinik keine Kinderintensivstation vorhanden, die Kinder werden dann unmittelbar nach der OP nach Karlsruhe gebracht.

Viele Grüße,
Andest
Lisa, geb. 09/2008, Rett Syndrom, Epilepsie, PEG seit Sept. 2016
kl. Maus, geb. 08/2012, topfit

Annika1
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 69
Registriert: 14.05.2007, 12:53

Re: Wirbelsäulenchirugie - Skoliose + Herzfehler

Beitragvon Annika1 » 30.04.2019, 11:27

Hallo,

Aschau selbst kann Euren Sohn nicht operieren? Wegen des Herzfehlers? - Könnten die Euch nicht wenigstens einen Tipp geben?

Angesichts der beiden Problematiken muss die Klinik wirklich passen und so wie Du die Lage schilderst, würde ich auch eine Verlegung nach der OP vermeiden wollen. Keine Ahnung, ob die Schön Klinik in München Harlaching auch eine Kinderintensiv hat. Die auf Euer Anforderungsprofil (Herz und Wirbelsäule) passendste Klinik scheint mir tatsächlich St. Augustin bei Bonn, da die ja auf beides spezialisiert ist. Nur - weit weg von Euch…

Viel Kraft und Glück!
Annika

Ullaskids
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4174
Registriert: 30.05.2007, 18:01

Re: Wirbelsäulenchirugie - Skoliose + Herzfehler

Beitragvon Ullaskids » 30.04.2019, 11:39

Hallo,
unsere Tochter wurde in Heidelberg/Schlierbach operiert und kam direkt nach der OP - noch in Narkose - auf die Kinder-Intensivstation der Uniklinik. Allerdings waren es vom OP zur Intensivstation 10-15 Minuten Fahrzeit (mit Blaulicht und Notarzt an Bord).
Bei uns fiel die Entscheidung, die Aufwachphase auf der Intensivstation zu machen, wegen der Epilepsie, weil da auch die Spezialisten direkt greifbar gewesen wären (letztlich war Töchterchen nach der OP fast 2 Wochen komplett anfallsfrei, nachdem sie vorher mehrere Anfälle pro Tag hatte... also den „Ernstfall“ haben wir gar nicht getestet).
Aber die Kinderklinik macht ja auch z.B. Kinderherzchirurgie, auch solche Patienten kennt man also dort auf der Intensivstation.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Claudia + Max
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 29.08.2005, 22:35
Wohnort: Bernau am Chiemsee

Re: Wirbelsäulenchirugie - Skoliose + Herzfehler

Beitragvon Claudia + Max » 03.05.2019, 11:46

Hallo,
erstmal vielen herzlichen Dank an alle die mir Kliniken geschrieben haben. Danke auch für eure lieben Worte und Ermunterungen.
Ich werde mal noch bei verschiedenen Kliniken anfragen und habe gerade aktuell noch einen tollen Arzt in München genannte bekommen, dem ich eine Mail geschrieben habe und der sehr schnell und nett geantwortet hat und sich jetzt erkundigt ob sowas bei ihm in der Klinik möglich wäre.
Wir suchen und kämpfen weiter....
Dankeschön ihr Lieben
Claudia
"Die wahre Lebenskunst besteht darin, im
Alltäglichen das WUNDERBARE zu sehen"

Claudia (1/71) und Max (4/03) seit Geburt Herzfehler - Fallot´sche Tetralogie (OP 8/03), Herzschrittmacher (OP 09/03), danach postoperativ Hydrocephalus e vacuo mit Hirnblutungen ( OP 12/03), Epileptische Krampfanfälle (seit 11/03), schwer entwicklungsverzögert.

RamonaMi
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 1
Registriert: 19.06.2016, 22:07
Wohnort: Blankenburg

Re: Wirbelsäulenchirugie - Skoliose + Herzfehler

Beitragvon RamonaMi » 17.10.2019, 22:27

Hallo Claudia,
habt ihr inzwischen eine Klinik gefunden?
Auch unser Sohn soll in einer orthopädischen Klinik operiert werden und
hat einen komplexen Herzfehler.

Danke für deine Antwort.

Liebe Grüße
RamonaMi

Benutzeravatar
AlexMama2006
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 92
Registriert: 27.07.2014, 15:29
Wohnort: München

Re: Wirbelsäulenchirugie - Skoliose + Herzfehler

Beitragvon AlexMama2006 » 22.10.2019, 06:53

Hallo,
erstmal vielen herzlichen Dank an alle die mir Kliniken geschrieben haben. Danke auch für eure lieben Worte und Ermunterungen.
Ich werde mal noch bei verschiedenen Kliniken anfragen und habe gerade aktuell noch einen tollen Arzt in München genannte bekommen, dem ich eine Mail geschrieben habe und der sehr schnell und nett geantwortet hat und sich jetzt erkundigt ob sowas bei ihm in der Klinik möglich wäre.
Wir suchen und kämpfen weiter....
Dankeschön ihr Lieben
Claudia
Meinst du Dr. Rotöhrl? Der wäre wirklich top!
AlexMama (*1971, ADHS, ME/CFS, Fibromyalgie, Lumboischialgie)
Alex (*2006, ADS, AWVS, Emotionale Störung des Kindesalters, Chronische Schmerzstörung, Asthma Bronchiale mit Allergien, Hypothyreose, Hochbegabung, unregelmäßiger Schulbesuch, schwerbehindert)


Zurück zu „Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 9 Gäste