Erfahrungen mit einer Baclofen-Pumpe gemacht?

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Anja S
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Erfahrungen mit einer Baclofen-Pumpe gemacht?

Beitragvon Anja S » 29.04.2019, 10:41

Hallo an alle,

ich suche nach Eltern, deren Kinder eine Baclofen-Pumpe haben.

Juri ist jetzt 5 und hat das Baclofen bisher immer aufgelöst über die Sonde bekommen. Seit einiger Zeit müssen wir aber immer öfter erhöhen und trotzdem hat er ständig einen sehr hohen Muskeltonus. Nachts beim Schlafen schießen ihm dann die Spastiken ein, so dass er mehrmals nachts schreiend aufwacht. Außerdem hat er seit einigen Wochen große Schwierigkeiten, seinen Lauftrainer zu tolerieren, den er vorher geliebt hat. Juri kann leider nicht sagen, was genau ihn schmerzt und woran es liegt, aber ich vermute stark, dass einschießende Spastiken das Problem sind. Botox-Spritzen kommen bei Juri nicht in Frage, weil er aufgrund einer Blutgerinnungsstörung nicht IM gespritzt werden darf.

Seine Neuropädiaterin hat eine Baclofen-Pumpe vorgeschlagen, aber ich bin nicht sicher, ob das der richtige Weg ist. Juri hat ja bereits die PEG im Bauchbereich angelegt bekommen. Außerdem sagte mir die Physiotherapeutin, dass sie keine guten Berichte diesbezüglich gehört hätte. Aber das ist alles so schwammig und ich würde mich sehr über Erfahrungen aus erster Hand freuen.

LG Anja
Anja (10/77) mit Mika (02/09) gesund und Juri (08/13) ICP, hyperton, zentrale Sehstörung, fokale Epilepsien, von Willebrandt-Jürgens-Syndrom

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Britta70
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Re: Erfahrungen mit einer Baclofen-Pumpe gemacht?

Beitragvon Britta70 » 30.04.2019, 10:06

Hallo,

unsere Erfahrungen sind sehr positiv, die Pumpe war eine der besten Entscheidungen!
Amelie hat unglaublich an Lebensqualität gewonnen, weil die Spastik nicht mehr diese ständigen Schmerzen verursacht.
Aber klar, die OP ist nicht einfach.
Gern kannst du mir per pn deine Telefonnummer schicken, dann können wir auch darüber reden, wenn du magst.

Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

DanielB
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Re: Erfahrungen mit einer Baclofen-Pumpe gemacht?

Beitragvon DanielB » 30.04.2019, 21:44

Da kann ich Britta nur zustimmen, das war eine der besten Entscheidungen.
Marina hat einen Button und es war gar kein Problem, die Pumpe da auch noch unterzubringen.
Der behandelnde Arzt hatte beim Gespräch gesagt, dass es bisher noch keiner bereut hat und die Pumpe nicht mehr haben wollte.
Die Dosierung kann man stufenlos einstellen, d.h. man kann sich langsam an die richtige Dosis rantasten.
Die Pumpe ist nicht gerade klein, da kann es je nach Körpergröße sein, dass ihr noch ein bisschen warten müsst. Ich würde an eurer Stelle aber auf jeden Fall einen Vorstellungstermin machen.
Daniel mit Anne, Marina (2008, ICP GMFCS-Level V, Epilepsie, schwerhörig, sehbehindert, Microcephalus, Button, Baclofenpumpe, wohnt im Heim), Benjamin (2011) und Tabea (2013)

Anja S
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Re: Erfahrungen mit einer Baclofen-Pumpe gemacht?

Beitragvon Anja S » 09.05.2019, 13:27

Vielen Dank für die Infos, ich denke, das reicht mir auf jeden Fall, um die Sache anzugehen und eine Beratung in der Charité zu suchen.
Juri ist schon recht groß für sein Alter, das könnte also gut klappen.
Danke und alles Gute für euch und eure Kleinen,
Anja
Anja (10/77) mit Mika (02/09) gesund und Juri (08/13) ICP, hyperton, zentrale Sehstörung, fokale Epilepsien, von Willebrandt-Jürgens-Syndrom


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