Bethel verschieben?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Bethel verschieben?

Beitragvon Alexandra2014 » 26.04.2019, 18:18

Hallo!

Vorab: unser beh. Neuropädiater hat sich nunmehr seit 2,5 Wochen nicht zurückgemeldet. Ein Unding!

Wir hatten ja Orfiril dann auf eigene Faust reduziert. Da unter Orfiril der Oxcarbazepin Spiegel höher war, als ohne (Orfiril erhöht den Blutspiegel von Oxcarbazepin wohl generell), die Anfälle viel milder waren, habe ich mir gedacht, ich erhöhe das Oxcarbazepin (Apydan) noch ein bißchen, da wir noch reichlich Luft nach oben hatten.

Was soll ich sagen... mein Kind schläft nachts durch, ist tagsüber hellwach, aufgeweckt, zufrieden und super gut gelaunt, spielt total kreativ und intensiv. :shock: Die Überdrehtheit ist weg, sie ist wieder kooperativ und bisher keine weiteren Anfälle, keine Übelkeit oder Unwohlsein.
Sie ist irgendwie auch körperlich leistungsfähiger. Gestern war sie so begeistert am Rad fahren, dass mein Mann und ich streckenmäßig abbrechen mussten. Ernsthaft, ich konnte nicht mehr! :mrgreen:  8)

Nun wäre aber in gut zwei Wochen die Aufnahme in Bethel und ich habe irgendwie Bedenken, dass sie mit Gewalt etwas ändern, obwohl es gerade so gut läuft.
Auf der anderen Seite würde ich dem Kind den Aufenthalt gerne ersparen (weil sie im KH wirklich schlimm leidet), wenn er nicht unbedingt nötig ist.

Eine komplette Absage wäre mir aber zu riskant, weil man ja noch nicht sagen kann, ob sie jetzt anfallsmäßig so stabil bleibt.
Hat schon mal jemand Bethel quasi verschoben?
Ich hatte überlegt, ob man das ganze in den Herbst verschiebt und bis dahin dann sieht, wie es sich entwickelt.

Was würdet ihr machen? :?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Anna-Nina
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Re: Bethel verschieben?

Beitragvon Anna-Nina » 26.04.2019, 18:26

Hi Alex,
ich glaube das kommt vom Valproat - die Wirkung von Valproat kommt zeitverzögert erst nach ca. 4-8 Wochen. Meine Tochter war auch plötzlich nach 8 Wochen wie ausgewechselt! Und wir haben nix am Apydan geändert.
Ich würde Bethel nicht verschieben - weil wenn es deiner Tochter mal wieder schlechter geht - habt ihr dort einfach einen Ansprechpartner. Die werden auch bestimmt nicht die Medis ändern, wenn es gerade gut läuft. (Vogthareuth kam da auch nicht auf die Idee)
Uns hat Vogtareuth jetzt auch emfpohlen unbedingt alle Untersuchungen jetzt zu machen solange es dem Kind gut geht. Weil in schlechten Phasen manche Untersuchungen einfach nicht mehr möglich sind - weil die Kinder dann nicht Kooperativ sind. Wollte mich davor drücken....Das Argument finde ich aber sehr einleuchtend.

Freut mich voll, dass es jetzt besser läuft!

Grüße
Anna

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Re: Bethel verschieben?

Beitragvon Alexandra2014 » 26.04.2019, 19:04

Hi Anna,

danke dir. :-)

Das Valproat ist nun aber schon 13 Wochen drin und dem Kind geht es erst wieder gut, seit wir ein Drittel der Dosis wieder rausgenommen haben.
Das Vaproat erhöht ja automatisch den Spiegel des Oxcarbazepins, wenn man dann Valproat runtersetzt, sinkt auch der Oxcarbazepin Spiegel. Das wollte ich abfangen. ;-)

Gruß
Alex
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Re: Bethel verschieben?

Beitragvon Angela77 » 26.04.2019, 19:41

Hallo Alexandra,
das freut mich jetzt aber, dass es R. so gut geht!!
Ich glaube, ich würde mit Bethel ganz offen kommunizieren und fragen, was man dir dort empfiehlt ...
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Alexandra2014
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Re: Bethel verschieben?

Beitragvon Alexandra2014 » 26.04.2019, 19:47

Danke Angie!

Ja, das wäre auch eine Idee.
Am zweiten Tag ist direkt ein 24 Stunden EEG geplant. Wäre schon auch interessant... vielleicht fahren wir einfach zeitig wieder nach Hause.
Bekannte von uns waren für 14 Tage in Bethel eingeplant und sind nach 4 Tagen entlassen worden.

Gruß
Alex
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Re: Bethel verschieben?

Beitragvon Angela77 » 26.04.2019, 20:04

Hallo Alex,
wenn sie jetzt so kooperativ ist, klappt das sicher mit dem 24 Stunden EEG auch gut. Wir mussten Bene damals zum einstündigen Anlegen des EEGs sedieren :roll:, aber dann hat es prima toleriert :mrgreen:
Wenn das Euer EEG gut aussieht und dem Kind es klinisch gut geht, gibt es keinen Grund euch ohne Not länger zu behalten. Vielleicht könnt ihr ja jetzt schnell auch VORAB darum bitten, dass euer Feinschnitt-EEG möglichst nahe dem 24 Stunden EEG gelegt wird.
Bethel entlässt wirklich so schnell es geht. Ihre Wartelisten sind proppevoll. Da wird niemand ohne Not länger auf Station gehalten ...
LG
Angie
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Re: Bethel verschieben?

Beitragvon Anna-Nina » 26.04.2019, 20:35

Hi Alex,
also das mit den 4-8 Wochen ist das was ich mal gelesen habe.

Jetzt habe ich mal nochmal nachgerechnet wie lange es bei uns war - bisher habe ich nur ca. 10 Wochen überschlagen. Aber wenn ich genau rechne müsste es bei uns ab der 12 oder 13 Woche gewesen sein. (Valproatgabe begann am 17.8 und ab ca. 10.11 ging es ihr gut) Seitdem hatte sie keinen emotionalen Aussetzter mehr. Die Zwanghaftigkeit ist seitdem (fast) weg und sie ist einfach sehr umgänglich - spielt toll usw. Klar sie ist immer noch schriller als andere Kinder -aber in einem normalen Rahmen. Vorher konnte ich sie nicht mit zum Einkaufen usw nehmen weil sie ständig ausgeflippt ist dabei.

Aber es kam schon zur Erkältungszeit (Dezember) eine Phase da, war sie dann wieder recht bass und sehr verpeilt. Und vor kurzen hatte sie das auch wieder für ein paar Tage - ich glaub das ist dann wenn das Immunsisystem noch gegen irgendwelche Infekte kämpft. Dafür war sie kaum krank.

Ich würde wirklich das mit Bethel nicht verschieben. Sonst hast du, wenn es plötzlich wieder umkippt immer noch keinen Ansprechpartner im Epizentrum. Ich werde in Vogtareuth immer sofort mit der Oberärztin direkt verbunden wenn ich anrufe und alle Fragen werden sofort kompetent beantwortet. Das ist so super! Kann ich nur empfehlen - dann bist du von eurem Neurologen nicht so abhängig. Unserer hat das ja so sogar kommuniziert, dass er will das Vogtareuth sagt was er tun soll.

Jetzt fällt mir ein - man kann ja diese 4-8 Wochen eigentlich auch erst ab da rechnen, wo das Medi den Wirkspiegel erreicht hat - man fängt ja mit einer geringen Dosis an. Ich kann mich nur leider gar nicht mehr erinnern wie wir das eindosiert haben und inwelchen Zeitabständen wir da erhöht haben. Vermutlich werden wir aber erst nach ca. 4 Wochen auf einem Spiegel gewesen sein, wo es wirken kann - das käme dann genau mit den 12 Wochen hin.

Liebe Grüße

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Re: Bethel verschieben?

Beitragvon Alexandra2014 » 26.04.2019, 21:06

Danke Angie, das klingt gut. Wenn medizinisch nichts dagegen spricht, werden wir von Samstag auf Sonntag auch nach Hause fahren. Wäre ja gut, wenn dann montags das MRT klappen würde. Ich finde es auch sehr entlastend, dass mein Mann mitkommt. Das gibt dem Kind mehr Sicherheit.
Das Anbringen der Elektroden toleriert sie problemlos, solange es nicht in den Haaren ziept. Wenn jemand beim Rausmachen sehr grob ist und ihr dauernd weh tut (gibt es leider, alles schnell schnell), dann flippt sie aus und weigert sich. Beim letzten EEG habe ich dann die Elektroden entfernen müssen.

@Anna: bei uns war das Orfiril innerhalb von zwei Wochen auf Zieldosis, nach weiteren drei Tagen passt dann der Spiegel etwa.
Ich denke, wir ziehen das jetzt einfach durch. Ich bin momentan nur so überlastet, dass ich vermutlich versuche, alles etwas zu schieben. Aber es ist ja auch eine Erleichterung, wenn man es dann hinter sich hat und Bescheid weiß.

Gruß
Alex

Gruß
Alex
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