Nicht auch noch eine Hüftdysplasie

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Lydiah
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Nicht auch noch eine Hüftdysplasie

Beitragvon Lydiah » 16.04.2019, 23:36

Hallo zusammen,

heute haben wir den Bericht des letzten SPZ-Besuchs erhalten. Es ging um eine Orthesenkontrolle und die Hüfte ist geröntgt worden. Unsere Maus hat eine milde ICP, beinbetont, ist 2 und lernt gerade das Laufen. Im Gespräch wurde uns gesagt, die Hüfte sei "noch ok", müsse aber beobachtet werden. Soweit so gut. Im Bericht steht etwas anderes: Dort ist der Befund "Hüftdysplasie" ganz klar und zum ersten Mal benannt. Ich bin:

1) ...verärgert. Warum muss ich das aus einem Schreiben erfahren? Jetzt sitze ich hier und kann sehen, was ich damit tue. Muss selber sehen, wie ich mich informiere und das einordne. Unnötig, denn genau dafür hatte ich doch einen Termin mit Fachärzten! Was glauben die, dass die Eltern die Berichte nicht lesen? Wenn sie eine HD hat, warum nicht gleich im Gespräch dazu informieren?

2) ... sehr erschrocken über die Art und Weise, wie Hüftdysplasien behandelt werden. Mehrere Wochen oder Monate im Gips oder Schiene? 24h?? Wie soll ein Kleinkind sowas durchstehen? Wie damit schlafen? Das ist eh schon eine schwierige Kiste bei uns. Da kommen Erinnerungen an unsere Schädel-OP mit 11 Monaten hoch, wo unsere Maus 2, 3 Tage auf der Intensiv ans Bett gefesselt war. Das war traumatisch, sie warf sich stundenlang in den Fesseln wie von Sinnen hin und her, geriet völlig außer sich. An den seelischen Folgen haben wir monatelang geknabbert.

Grüße in die Runde
Lydia
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Anjali
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Re: Nicht auch noch eine Hüftdysplasie

Beitragvon Anjali » 17.04.2019, 07:31

Hallo Lydia
steht in dem Befund auch schon ein konkreter Behandlungsvorschlag? Wie soll weiter vorgegangen werden?
Bei Hüftdysplasien gibt es ja verschiedene Schweregrade, nach denen sich dann die Behandlung richtet. (Habe selbst eine leichte, im Erwachsenenalter diagnostizierte, Hüftdysplasie.)
Ich würde wohl nochmal Rücksprache mit denn Ärzten halten.
Vielleicht brauchst du dir gar keine allzugroßen Sorgen machen.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (17 Jahre / Asperger-Autist)

Katja_S
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Re: Nicht auch noch eine Hüftdysplasie

Beitragvon Katja_S » 17.04.2019, 11:43

Hallo Lydia,
das ist ja doof :( . Ich kann gut verstehen, dass es schlimm für dich ist, neue Diagnosen das 1. Mal schwarz auf weiß zu lesen (und dann auch noch unvorbereitet). Geht mir auch so (selbst wenn mir vorher schon klar war, das mein Sohn das hat).
Der Arzt hatte dir ja aber immerhin schon angedeutet, dass die Hüfte nicht ganz ok ist, schließlich hat er ja gesagt, dass die "noch" in Ordnung ist, aber beobachtet werden muss. Das ist irgendwie typische Arztsprache: Solange nichts gemacht werden muss, ist es in Ordnung :? . Die Aussage kenne ich auch.
Mein Sohn hat auch eine Hüftdysplasie (wurde mit 3 festgestellt) . Die Hüfte wird jetzt jährlich geröngt, er soll viel stehen und laufen und die Hüfte belasten sich viel bewegen und wir hoffen noch, dass wir um eine OP rumkommen (bleibt abzuwarten, ich freue mich jedes Jahr, wenn es heißt, dass es sich nicht verschlechtert hat). Von monatelang 24 h im Gipsbett liegen war bei uns noch nie die Rede (außer nach einer OP kommen solllte, dann wird das je nach Klinik für ein paar Wochen so gemacht, in anderen kliniken auch früher wieder mobilisiert) :shock: . Steht das so im SPZ Brief, dass das geplant ist? Kann ich mir nur schwer vorstellen...
Ich könnte mir vorstellen, dass das jetzt einfach beobachtet werden muss, weil es sich verschlechtern könnte und dann evtl Maßnahmen nötig wären.Das heißt aber nicht, dass es so kommen muss!
Ich drücke euch die Daumen! Vielleicht sprichst du wirklich nochmal mit dem Arzt und lässt dir erklären, was der Befund heißt und wie die Werte sind.
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Karin2308
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Re: Nicht auch noch eine Hüftdysplasie

Beitragvon Karin2308 » 17.04.2019, 14:53

Hallo Lydia,
wie oben schon beschrieben, gibt es Hüftdisplasien in verschiedenen Ausprägungen. Je schwerer die Hüftdisplasie, desto engmaschiger sind die Kontrollen. Bei einer leichten Ausprägung wird die Hüfte 1x pro Jahr geröntgt und weiter beobachtet. Wenn das Kind viel steht oder läuft kann sich die Hüftdisplasie auch wieder verbessen. Bei uns tauchte der Befund, wie bei euch, mit 2 Jahren im SPZ-Brief auf - ohne Vorwarnung. Seit Jahren steht da jetzt dieser Befund drin, zum Glück wird auch weiterhin nur beobachtet.
Schöne Grüße

P.S. An diese unverhofften Diagnosen habe ich mich auch noch nicht gewöhnt. Das passiert öfters mal.

Lydiah
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Re: Nicht auch noch eine Hüftdysplasie

Beitragvon Lydiah » 17.04.2019, 20:33

Hallo ihr drei,

ich danke euch. Nee, es steht überhaupt nichts weiter dazu drin, und anrufen kann man in unserem SPZ auch vergessen, da irgendwen zu erreichen, ist nur möglich, wenn man nichts anderes zu tun und viel Glück hat. Mails auch. Da kommt vielleicht nach 8 Wochen mal ne Antwort. Habe gestern Abend noch unsere Kinderärztin angeschrieben, die auch sofort heute morgen anrief. Ich hätte eigentlich erwartet, dass sie auch "ruhig Blut" und "abwarten" sagt - sie ist erfahrene Neonatologin - aber dem war nicht so. Sie war auch eher alarmiert und hat uns dringend geraten, sofort einen Termin für eine Zweitmeinung zu machen. Gut sei das Behring Klinikum in Berlin Zehlendorf. Ich habe jetzt erstmal die Bilder angefordert. Ich hoffe, es wird so laufen wie bei den meisten hier - wir schleppen die Diagnose mit, wie so viele andere, und es tritt keine Verschlechterung ein.

Herzliche Grüße
Lydia
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Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig


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