Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Yvonne und Kjeld
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Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 16.04.2019, 21:43

Hallo,
wie bereits Anfang des Jahres geschrieben, wurde bei Kjeld eine Abscencen Epi festgestellt. Bald darauf bekam er einen fieberhaften Infekt und 2 Grand Mal Anfälle mit der Folge, dass er 4 Tage nicht laufen und 2 Tage nicht mal sitzen konnte. Das EEG war aber sogar minimal besser als im Januar und daher wurde gesagt, dass er wohl im Infekt Grand Mal Anfälle bekommen kann...so weit so "gut".
Doch nur kurze Zeit später zeigte er in der Kita Abscencen von 10min Dauer, und immer wieder fokale Anfälle. Auch beim Einschlafen wurden die Anfälle mehr. Ein Langzeit EEG zeigt nur, dass er keine regelrechten Schlafphasen hat und einige kurze Abscencen, so wie ein insgesamt deutlich verlangsamtes EEG. Wir sollten Petnidan etwas aufdosieren, aber das wars.
Nur 1 Woche später, war Kjeld wie ein Roboter, er konnte laufen etc, aber reagierte extrem verlangsamt, ist über all vor gerannt und war ein bisschen wie auf Autopilot, dem Neurologen zu folge ein fokaler Anfall.
Letzte Woche hatte er dann mindestens 4 länger andauernde tonische Anfälle und gestern in der Kita 3 atonische, bei denen er einfach umgefallen ist, ohne Abstützreaktion oder sonstiges.

Kennt jemand das, dass ein Kind innerhalb so kurzer Zeit eine solche Vielzahl von Anfallsformen zeigt, und das obwohl laut EEG keine akute Anfallsbereitschaft besteht? Ich bin ein wenig ratlos und frage mich, ob das ganze denn nie ein Ende hat.

Der Neurologe will mich nun ohne Kjeld sehen zur Besprechung, welches andere Medikament in Frage kommt und ob Epicare als Überwachung noch ausreichend ist, und auch, wie es in der Kita laufen kann.
Die Erzierhinnen wagen nicht mehr, ihn allein zu lassen, er kann keinen Augenblick unbeobachtet spielen, beim Schlafen ist jemand neben seinem Bett und wenn er mit betreut wird, dann möglichst mit mindestens 2 Erzieherinnen, aus Sorge, dass jemand das Notfallmedi schnell holen muss. Wenn das so weiter geht, sagen die mir bald, dass er nicht mehr kommen kann, fürchte ich. Habt ihr dahingehend vielleicht auch Erfahrungen oder Tips?

LG
Yvonne
Enya *08.14 gesund
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Angela77
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Angela77 » 16.04.2019, 22:07

Hallo Yvonne,
das hört sich sehr belastend an :(
Wäre es denkbar, mal stationär in ein Epilespiezentrum wie Bethel oder Vogtareuth zu gehen?
Für die sind komplizierte Epilepsieformen "Alltag" ...
Liebe Grüße und viel Kraft!
Angie, deren Sohn in Bethel anfallsfrei wurde
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Angela77
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Angela77 » 16.04.2019, 22:08

PS: Du kannst Geschwisterkinder nach Bethel mitnehmen ...
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 17.04.2019, 12:31

Hallo Angela,

vielen Dank für deine Antwort. Ja die Überlegung mit Bethel steht im Raum, auch ins Clemenshospital in Münster könnten wir theoretisch wohl stationär denke ich (das Gespräch mit dem Neurologen steht noch aus). Wobei Münster es nicht gerne macht, da Svea noch so klein ist, das gab schon ein paar disskusionen vor dem Langzeit EEG. Es ist nich tganz einfach mit den 2 anderen Mäusen, eine längere Zeit weg zu sein, aber notfalls machen wir auch das. Bisher dachten ja alle, es wärenicht so schlimm und die paar Abscencen, di enoch zu sehen waren, bekommen wir so hin, aber halbe Sachen macht Kjeld wohl leider nicht =(
Es ist einfach frustrierend, er hat so viel aufgeholt, und ich wollte den Walker schon zurück geben, und nun schmeißt ihn das alles wieder um mehrere Monate zurück. Es ist, als würde die Entwicklung gerade rückwärts laufen und er versteht nicht wieso und reagiert entsprechend...

Bisher dachte ich immer, dass ein Kind höchstens 1-2 Anfallsformen zeigen würde (klar können sich diese im Laufe der Zeit ändern, aber doch nicht täglich...dachte ich)
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Alexandra2014 » 17.04.2019, 13:14

Hallo Yvonne,

beim Lennox-Gastaut hat man oft viele verschiedene Anfallsformen und auch Sturzanfälle.

Vielleicht magst du hier mal lesen:
http://www.diakonie-kork.de/de/diagnost ... ndrome.pdf

Gruß
Alex
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Sia » 17.04.2019, 22:51

Hallo Yvonne

Bei uns hat es vor ca. 5 Jahren angefangen mit GrandMal Anfällen. Inzwischen sind diverse "Anfälle" bzw. Anfallsformen dazugekommen. Dauer der Anfälle von 5 bis 90 min. Wir waren schon mehrmals wegen Status im Spital. Letzte Woche hat es mein Sohn geschafft 4 verschiedene Anfälle innerhalb einer Stunde zu haben. Auch 3 Anfälle in einer Nacht sind möglich. EEG hat noch nie Anfallsbereitschaft gezeigt!

So gesehen kann ich deine Frage mit einem klaren "Ja" beantworten: ein Kind kann innert kurzer Zeit, mehrere Anfälle mit verschiedenen Anfallsformen haben ohne, dass das EEG Anfallsbereitschaft zeigt!

Wünsche dir viel Erfolg für die weiteren Abklärungen!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 18.04.2019, 08:41

Hallo
vielen Dank für eure Antworten. Den Link lese ich mir später mal durch Alexandra, sobald ich ein wenig Luft habe.
Hat jemand von euch vielleicht einen generellen Literaturtip zu Epilepsie, ich muss mich da wohl mal mehr rein arbeiten, jetzt wo klar ist, dass das nicht nur so an uns vorbei schwappt.
Ist es denn schon ein wenig besser eingestellt als vor 5 Jahren bei deinem Sohn Sia?

LG Yvonne
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Sia » 20.04.2019, 00:50

@Yvonne - es war gut eingestellt. Ein Jahr anfallsfrei. Aber die Pubertät hat alles verändert. Seither hat er immer wieder Anfälle!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Inga » 20.04.2019, 06:40

Die Erzierhinnen wagen nicht mehr, ihn allein zu lassen, er kann keinen Augenblick unbeobachtet spielen, beim Schlafen ist jemand neben seinem Bett und wenn er mit betreut wird, dann möglichst mit mindestens 2 Erzieherinnen, aus Sorge, dass jemand das Notfallmedi schnell holen muss. Wenn das so weiter geht, sagen die mir bald, dass er nicht mehr kommen kann, fürchte ich. Habt ihr dahingehend vielleicht auch Erfahrungen oder Tips?
LG
Yvonne
Hallo Yvonne,

wo muß denn das Medikament geholt werden? Wenn Kjeld so viele Anfälle hat, wäre es doch sinnvoll das Medikament (unzugänglich für Kinder) im Gruppenraum zu lagern.

Gruß, Inga
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Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 23.04.2019, 12:19

Hallo Inga,

das ist im Medikamentenschrank eingeschlossen, der befindet sich glaube ich im Büro der Leitung oder im therapieraum, da bin ich mir nicht ganz sicher. Bisher hat er das Medikament jedoch noch nie bekommen. Wobei im Nachhinein 2 situation aufgetreten sind, in denen er das Medikament durchaus hätte bekommen sollen, aber das war zu dem Zeitpunkt jeweils nicht klar (1x Abscencen über 10min, dafür gibt es nun auch entsprechende Anweisungen und einmal war er für mehrere Stunden auf Autopilot (der Doc geht auch hierbei von einem Anfall aus)

Die Leitung ist da sehr strikt, wobei sein normales Medikament auch außerhalb der Reichtweite der Kids in de rGruppe aufbewahrt wird, und das wäre viel interessanter für die anderen, da es in Saft "versteckt" ist.

LG Yvonne
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