Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 27.05.2019, 13:57

HAllo ihr lieben
vielen Dank für eure Rückmeldungen. Ich lass emich überraschen, wie es bei Kjel dwirkt, falls wir es mit rein nehmen, selbst Ethosuximid und jetzt Phenobarbital führten ab der 2. Aufdosierung zu Wesensveränderungen. Diesmal ist er zwar nicht ganz so aggressiv, aber wieder mehr als für de rAufdosierung des Phenob. Und extrem weinerlich und nölig, aber zumindest kann er auch noch herzhaft lachen, das Lachen hatte Ethosuximid nahezu vollkommen ausgelöscht am Ende.
Und ich habe heute shcon mal das OK vom Doc bekommen, auch wenn die Medis nicht gut eingestellt sind, dürfen wir in den Urlaub juhuuuu.

Nun muss ich mal raus finden, ob unser SPZ die Voruntersuchung für das Valproat machen kann, die Kinderärztin macht es nicht, ansonsten müssen wir nächste Woche wieder nach Münster und das nur zum Blutentnahme (1std/Weg), da hätte ich wenig Lust drauf, zu mal Kjeld jedesmal mit 4-5 Leuten für die Entnahme festgehalten werden muss und hinterher völlig fertig ist und vermehrte Anfälle hat... :-(

Ich berichte, so bald es hier wieder was neues gibt. Vielen Dank für eure Infos und euren Zuspruch, das hilft mir wirklich sehr

LG YVonne
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Alexandra2014
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Alexandra2014 » 27.05.2019, 14:05

Hallo Yvonne,

warum macht das die Kinderärztin nicht? Das ist ihr Job!
Bei uns macht das sogar der „stinknormale“ Hausarzt. Der Neuropäd schreibt eine Liste, was abgenommen werden soll und fertig.

Frag mal, ob sie das macht, wenn der Neuropäd ihr so eine Liste zukommen lässt. Kann er ja direkt an sie faxen oder mailen. Das ist doch echt kein Aufwand!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 09.06.2019, 23:09

Hi Alex,

ich kann nciht genau sagen, wieso die das nicht machen, wohl zu kompliziert, keine Ahnung, der Neurologe hatte ja schon vorgewarnt. Ich habe denen die Liste vom Neurologen gegeben, die haben einen Blick drauf geworfen und gesagt, das machen sie nicht, da müssen wir nach Münster. (Da waren wir am Donnerstag für geschlagene 3 Stunden in der Ambulanz nur für Blutabnahme und Urinprobe). Ich hoffe das war eine einmalige Sache, ständig für sowas dahin zu fahren wird mir dann doch zu viel.

LG Yvonne
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Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 01.07.2019, 22:32

HAllo,
mal wieder ien kleines Update. Kjelds EEG war unter der derzeitigen Medikation besser, insgesmt weniger verlangsamt und "nur" 3 sichtbare Anfälle in den 20min.. Da Phenobarbital jedoch ausgereizt ist und einige Nebenwirkungen hat, wird es nun wieder ausgeschlichen, während wir gleichzeitig ab heute mit Orfiril long gestartet sind. Ethusuximid bleibt weiterhin in geringer Dosis drin. Kontrolle in 4 Monaten, wenn vorher Nichts dazwischen kommt.
Sollte das alles nichts bringen, geht es dann doch nach Bethel.

Gleichzeitig wird ende des Jahres ein neues MRT gemacht, da Kjeld seit 1 1/2-Monaten über rechtsseitige Schmerzen im Berich des Auges/ Kopfes klagt und die linke Gesichtshälfte mäßige bis deutliche Ausfallerscheinungen aufweist (quasie ine leichte, oder Facialisparese) :(
Wir warten mal weiter ab, wo der Weg uns hinführt. Die Epi gilt nun als schwer einstellbar

LG Yvonne
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 02.07.2019, 09:48

Hallo Yvonne,
Das ist interessant: über Kopfschmerzen im Stirn/ Augenbereich hat mein Kind auch geklagt, er ist teilweise nachts schreiend aufgewacht und hat "aua" gesagt und gezeigt wo es weh tut. Das ist mit dem Oxcarbacepin verschwunden und bisher nicht wieder vorgekommen.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass ihr die Epi in den Griff bekommt.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 02.07.2019, 11:37

Hi,
das klingt gut, vielleicht hat es bei Kjeld auch einen ähnlichen Erfolg. Ich hoffe es sehr. Danke fürs Daumendrücken. Hoffe nun auch mal, dass Kjeld möglichst wenig Entzugserscheinungen bekommt und nicht diese extremen NW vom Valproat die möglich sind (wenn auch nur eher selten).

LG Yvonne
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LovisAnnaLarsMama
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 02.07.2019, 11:47

Hallo Yvonne, NW: haben bei uns die ersten Tage extrem gegriffen, nach etwa 4 Wochen ging es dann.
Am Anfang lag das Kind extrem oft schreiend am Boden und wusste nicht mehr, wo oben und unten ist. Das war beim Einkaufen besonders lustig, weil der Kleine wiederholt einen Supermarkt zusammengebrüllt hat, dann kamen böse Blicke und ich habe völlig ohne schlechtes Gewissen gesagt, der Kleine könnte nichts dafür, das wäre die Nebenwirkung seines Medikamentes. ;)
Beim Laufen hat es sich auch extrem ausgewirkt, da läuft er aber sowiso Schlangenlinien. Inzwischen aber nicht mehr so extrem.
Lg
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