Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 25.04.2019, 09:13

HAllo,
nachdem ich gestern beim Neurologen war, nun ein kleines Update. Lennox Gastaut könnte es sein, muss aber nicht, da das EEG nichtganz typisch verläuft, ein anderes Syndrom (irgendwas mit D.... ) könnte es auch sein, dafür ist er aber eigentlich zu jung. Aber Syndrom hin oder her, das Medikament wird gewechselt und da er ohnehin schon ständig schläft, wird das Petnidan komplett ausgeschlichen, da die neuen Tabletten ebenfalls müde machen.
Die Kita hat nun mitgeteilt bekommen, dass eine ununterbrochene Überwachung nicht nötig sei, einnen Grand Mal sollten sie wohl mit bekommen und dass die anderen Anfallsformen so lange anhalten, dass es gefährlich werden könnte ist sehr unwahrscheinlich.
Wir lassen uns nun also überraschen, ob die Luminetten einen besseren Erfolg erzielen.

LG Yvonne
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Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 25.04.2019, 11:17

* ich meinte natürlich Luminaletten
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Alexandra2014 » 26.04.2019, 18:03

Yvonne und Kjeld hat geschrieben:HAllo,
nachdem ich gestern beim Neurologen war, nun ein kleines Update. Lennox Gastaut könnte es sein, muss aber nicht, da das EEG nichtganz typisch verläuft, ein anderes Syndrom (irgendwas mit D.... ) könnte es auch sein, dafür ist er aber eigentlich zu jung. Aber Syndrom hin oder her, das Medikament wird gewechselt und da er ohnehin schon ständig schläft, wird das Petnidan komplett ausgeschlichen, da die neuen Tabletten ebenfalls müde machen.
Die Kita hat nun mitgeteilt bekommen, dass eine ununterbrochene Überwachung nicht nötig sei, einnen Grand Mal sollten sie wohl mit bekommen und dass die anderen Anfallsformen so lange anhalten, dass es gefährlich werden könnte ist sehr unwahrscheinlich.
Wir lassen uns nun also überraschen, ob die Luminetten einen besseren Erfolg erzielen.

LG Yvonne


Ich drücke euch die Daumen.
Luminal ist Phenobarbital. Welche Medis habt ihr denn schon alle durch? Phenobarbital wird eigentlich nicht mehr so gerne eingesetzt, wundert mich gerade ein bißchen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 02.05.2019, 21:27

Hi Alex,

entschuldige die späte Antwort, ich war ein paar Tage nicht online.
Außer Petnidan nichts. Es standen noch 2 weitere Medis im Raum, für das eine soll die Kinderärztin die voruntersuchungen machen, wenn wir im Juni zur Spiegelkontrolle gehen (Valproat oder so ähnlich!?) und ein anderes Medikament, was wohl sehr gut verträglich ist, und häufig eingesetzt wird, will er bei Kjeld nicht verschreiben, da es als Nebenwirkung unter anderem Aggressivität hat und das wohl nciht ganz selten, da Kjeld ohnehin schon zu Wutanfällen und aggressivem Verhalten gegenüber kleineren Kindern neigt (wobei ich das zusehends besser in den Griff kriege, der götter sei dank). Wie sagte er so schön, es bleibt ein Experimentieren....
Aber ich glaube noch nicht ganz, dass es das sein kann..das Phenobarbital kann Abscencen auslösen laut Beipackzettel...wenn wir das Ethosuximid rausnehmen, stehen wir ja wieder am Anfang, selbst wenn die übrigen Anfallsformen dann vielleicht wieder ganz verschwunden sind (seit 1 Woche haben wir davor Ruhe, dafür wieder ein paar mehr Abscencen)...Beides zusammen ist aber eine schlechte Kombi...Kjeld will derzeit nur noch schlafen, 1std wach und schon fragt er wieder nach dem Bett...keine Ahnung, wo das mal hinführen soll

LG
Yvonne
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Yvonne und Kjeld
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 22.05.2019, 11:58

Hallo,
mal wieder ein kurzes Update.
Leider wurde noch immer keine Anfallsfreiheit erzielt.
Auf mein Bestreben hin, ist das Ethosuximid in geringer Dosis drin geblieben und Phenobarbital seit 1 Woche "fertig" aufdosiert.

Es gab keine GrandMal oder Sturzanfälle mehr, 1 Tag hat er sich 3 Mal spontan übergeben, aber nach 1 Std Schlaf war er wieder topfit, Abscencen sind wie gehabt ca 10-20/Tag aber nur kurze, aber seit 2 Wochen gibt es zunehmend "kleine" Anfälle mit Augenverdrehen, starkem Blinzeln und teilweise Tonusverlust des Schultergürtels (mitlerweile ca 30/Tag bis zu 50x). Keine Ahnung, ob/ wann wir das alles mal wie in den Griff bekommen, ich warte nun wieder auf neue Anweisungen des Arztes.

Leider führt auch das Phenobarbital wie zuvor schon das ethosuximid in höherer Doses bei Kjeld zu Unausgeglichenheit, vermehrtem aggressivem Verhalten gegenüber anderen und Wutanfällen (aber nicht ansatzweise so schlimm wie unter der hohen Dosis Petnidan), zusätzlich hat er nun einen starken Intentionstremor und ist wieder wackeliger beim Laufen, er kann noch frei gehen, aber selbst mit posterior Walker schafft er nicht mal halb so lange Strecken wie vor den vielen Anfällen. :-(

Das war es erstmal wieder von unserem Kampf gegen die Epi.

LG
Yvonne
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 23.05.2019, 10:37

Hallo Yvonne,
Es tut mir leid, dass ihr immer noch keine wirkliche Lösung für Kjeld gefunden habt.
Habt ihr inzwischen doch mal ein Epilepsiezentrum in Erwägung gezogen?
Selbst wenn ihr dort keine direkte Lösung bekommen sollte, ist es hilfreich sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen zu können.
LG LovisAnnaLarsMama Solltet
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 24.05.2019, 14:49

Hallo LovisAnnaLarsMama,

bisher wollen wir es noch bei unserem Neurologen versuchen, er ist sehr aufgeschlossen und wir sprechen häufig miteinander. Sollte aber auch die nächste Mediänderung keinen Erfolg bringen, werden wir uns wohl an Bethel wenden. In der heutigen Mail wurde nun Valproat als nächstes Mittel der Wahl vorgeschlagen (hierfür soll möglichst zeitnah der Spiegel kontrolliert und einige Voruntersuchungen durchgeführt werden) und evtl vorgeschaltet zusätzlich zur derzeitigen Medikation Levetiracetam mit reingenommen werden (letzteres wollte er eigentlich verhindern, da es so oft Aggresionen auslöst).

Ich hoffe, dass wir irgendwann eine akzeptable Lösung finden und freue mich bis dahin erstmal auf unseren Urlaub in 2 Wochen (hoffentlich müssen wir den nicht doch noch canceln).

LG Yvonne
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Alexandra2014 » 24.05.2019, 18:27

Hallo Yvonne,

das hört sich ja alles nicht so toll an.
Ja, das Leve kann Aggressionen machen, muss es aber nicht. Oft kommt es erst in der Pubertät oder bei hohen Dosierungen dazu. Unser Kind hat es anfangs problemlos vertragen mit 6 Jahren. Erst als wir zwei Jahre später sehr hoch in der Dosis waren, gab es Probleme.

Valproat hilft gut gegen alle Anfallsformen. Viele werden damit anfallsfrei. Bei so jungen Kindern wie deinem, muss man aber sehr genau beobachten und regelmäßig Blutspiegelkontrollen machen. Lass dich von eurem Neuropädiater gut aufklären.

Gruß
Alex
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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Sia » 24.05.2019, 18:58

Hallo Zusammen

Nur kurz ein positives Feedback zu Levetiracetam. Mein Sohn hat es mit 10 Jahren bekommen und nimmt es seit 5 Jahren. Er ist jetzt 15 Jahre alt. Wir hatten bisher keine Nebenwirkungen. Auch nicht mit Beginn der Pubertät!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

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Re: Nahezu alle Anfallformen durcheinander innerhalb kürzester Zeit???

Beitragvon Katja_S » 24.05.2019, 19:40

Hallo,
auch von mir ein kurzes Feedback: Mein Sohn (jetzt 11) nimmt seit fast 7 Jahren Levetiracetam- in hohen, teilweise sehr hohen Dosen- und zeigt keine erkennbaren Nebenwirkungen bisher. In den 1. 1-2 Wochen nach der Eindosierung und bei den 1. Hochdosierungen war er evtl etwas aggressiver als sonst, aber das hat sich dann gelegt, in den letzten Jahren konnten wir selbst dahingehend nichts beobachten. Dafür ist er seit 33 Monaten anfallsfrei (toitoitoi und 3 x auf Holz klopf)
Es muss also nicht immer zu Aggressionen kommen :D . Bis zur Pubertät ist bei euch ja noch lange Zeit (dafür haben wir erst 1. Anzeichen)
Geht einfach unvoreingenommen dran, falls der Arzt sich für dieses Medikament entscheiden sollte! Es bietet auch eine Chance und jedes Kind ist anders.
Alles Gute und schnelle Anfallsfreiheit wünscht
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung


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