Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Emma5
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Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 12.04.2019, 20:22

Hallo zusammen,

ich bin Emma und Mama von 2 Mädchen (6 Jahre und fast 8 Jahre).

Meine ältere Tochter hat Absence Epilepsie. Die Epilepsie wurde vor ca. 1 Jahr diagnostiziert. Allerdings leidet sie schon viel länger daran. Seit ca. 3 Jahren hat sie ziemlich starke tägliche Kopfschmerzen, die wahrscheinlich von der Epilepsie kommen.
Zur zeit nimmt sie Petnidan und Lamotrigin. Beide Medikamente führten jedoch noch nicht zur Anfallsfreiheit. Petnidan führt bei ihr aber zu schweren Nebenwirkungen.
Zusätzlich hat sie eine starke kognitive Störung.

Sie geht in die erste Klasse einer Regelschule und erbringt für ihre Verhältnisse Höchstleistungen.

Liebe Grüße
Emma

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Anna-Nina
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Anna-Nina » 14.04.2019, 18:23

Hallo Emma,

herzlich willkommen im Forum.

Bei uns wurde vor ca. 1,5 Jahren eine Epilepsie festgestellt. Meine Tochter leidet aber schon immer darunter. Leider haben wir es nicht vorher gemerkt. Erst als es ihr richtig schlecht ging. Wir kamen aufgrund des hochaufällligen EEG´s dann relativ schnell nach Vogtareuth und dort wurde eine Frontallappenepilepsie bestätigt. Frontallappenanfälle äußern sich auch total anders als normale Anfälle. (Blickdrehung, Satzabbrechen, Wortwiederholungen, affektive Anfälle)
Die ersten Medis führten bei uns zu Anfallshäufung. Mittlerweile bekommt sie Apydan und Valproat und es geht ihr den umständenendsprechend gut. Aber Anfallfrei sind wir nicht.

Meine Tochter war bis vor sechs Wochen auch in der ersten Klasse in einer Regelschule. Sie machte das alles auch in ihrem Rahmen echt super. Aber die Überforderung war einfach deutlich zu sehen. Nach den Faschingsferien ist sie dann auf eine Schule mit Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung gewechselt. Dort wird sie nach Regellehrplan unterrichtet.
Die Entscheidung fiel mir mehr als schwer aber jetzt bin ich total glücklich damit.

Liebe Grüße
Anna

Emma5
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 14.04.2019, 19:46

Hallo Anna,

ich glaube auch, dass meine Tochter die Anfälle schon früher gehabt hat und wir es nur nicht gesehen haben. Nach nun fast einem Jahr mit dem Versuch sie medikamentös einzustellen, sind wir eigentlich kein Schritt weiter gekommen, aber trotzdem hoffe ich immer noch, dass wir es irgendwie hinbekommen.

Mit der Schule ist es so eine Sache. Klar sehe ich die Überforderung. Aber ich versuche mit ihr Nachmittags noch zu lernen, damit sie nicht zu weit hinterher hingt. Auch nutze ich die Ferien immer um noch bisschen aufzuholen. Die Nachmittagsbetreuung (hatte ich am Anfang bis 14 Uhr) hab ich dann auch nach 3 Monaten abgebrochen, weil sie es einfach nicht geschafft hat. Sie war mit den 25 Kindern in einer Gruppe einfach überfordert. Zusätzlich hat sie eine sehr sehr gute Klassenlehrerin, die sie zu 100% unterstützt. Mit der Förderschule habe ich mir auch schon Gedanken gemacht, aber was ist, wenn sie doch bald Anfallsfrei wird!

Ich kann dich sehr gut verstehen, dass dir die Entscheidung sehr schwer gefallen ist. Niemand möchte sein Kind in eine Förderschule schicken müssen.
Ich glaube, keiner der hier schreibt, hätte sich vorstellen können, dass gerade sein Kind von einer solchen Krankheit betroffen sein wird.

Liebe Grüße
Emma

LovisAnnaLarsMama
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.04.2019, 08:22

Hallo Emma,
wilkommen hier.
Das war bei meinem Kleinen ähnlich: im Vorlauf gabe es Anfälle die ihn umgehauen haben.... irgendeann Kopfschmerzen, dann wurden die Absencen sichtbar und häufiger, dazu noch einige Auffälligkeiten, die durch das Medikament tatsächlich abgestellt wurden.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr eine bessere Medikation findet.

LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Emma5
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 15.04.2019, 12:56

Hallo LovisAnnaLarsMama,

vielen Dank für deinen Beitrag. Das macht mir wieder Hoffnung, dass es bei uns auch klappen kann.
Ist dein Sohn den jetzt Anfallsfrei? Wie lange habt ihr gebraucht, bis ihr das richtige Medikament gefunden habt?

Liebe Grüße
Emma

LovisAnnaLarsMama
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.04.2019, 13:49

Hallo Emma,
der Kleine bekommt das Medikament noch nicht sooo lange. Bei ihm wirkt Oxcarbacepin recht gut, wir haben jetzt Tabletten, bei denen der Wirkstoff verzögert freigesetzt wird.
Klappt ganz gut, aber letztens schien doch wieder etwas durchzukommen. Beim Eindosieren hatte er Saft, mit teilweise fiesen Nebenwirkungen, das hat sich zum Glück mit der Zeit gegeben...
Lg
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