Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Maxi1984
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Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)

Beitragvon Maxi1984 » 08.04.2019, 15:34

Hallo!
Mein Sohn wurde am 21.1.2019 in der 34. SSW spontan geboren. Wegen Anpassungsstörungen wurde er danach auf der ITS versorgt. Nach 2 Wochen diagnostizierte man einen Hydrocephalus. Meine SSW war unauffällig, keine Hinweise auf das Krankheitsbild.
Seit Mitte März ist er mit einem VP Shunt versorgt. Seitdem sind wir nun schon mehrfach wieder in der Klinik gewesen weil es Probleme gab. So wie momentan auch. 2 mal wurde die Ventilstufe runterreguliert weil er wirkt nach der OP ein großes Liquorpolster am Shuntverlauf(Höhe des Ohres) bekam und nochmal 2 Wochen später weil der Kopfumfang innerhalb kurzer Zeit zunahm. Nun gestern wurde der Widerstand auf 0 runtergeregelt weil erneut eine Zunahme des Kopfumfanges von knapp 1cm innerhalb 24 Std. auftrat. Dazu Drucksymptomatik in Form von ausgeprägter Schläfrigkeit. Der Shunt funktioniert. Jedes Runterregeln entlastet offensichtlich das Köpfchen. Und im Röntgen und Ultraschall gibt es keinen Anhalt für Defekte am Schlauch oder Ventilsystem. Außerdem konnte freie Flüssigkeit im Bauchraum als Indiz für eine gute Funktion nachgewiesen werden.
Hat jemand ähnliche Erfahrung? Es ist so unbefriedigend. Und ich frage mich warum es trotz funktionierendem System zum Druckanstieg kommt

Liebe Grüße!

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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Juler » 08.04.2019, 15:40

Huhu,


Ich selbst bin Shuntkind :) weiß aber nicht genau wie es bei mir damals war. Aber: eventuell hat man die richtige Druckstufe noch nicht gefunden. Und da die sehr individuell ist kann es natürlich zu Druck kommen.
Falls du sonst noch Fragen hast, sag Bescheid :)

Liebe Grüße,


Juler
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Maxi1984 » 08.04.2019, 15:57

Hallo Juler!
Danke für die schnelle Antwort! Das habe ich auch gehört. Und ich bin auch von dem Chefarzt überzeugt der meinen Sohn behandelt. Aber Sorgen mache ich mir trotzdem. Zumal es nun erstmal keine Luft nach unten gibt.
Hast du den Shunt von Geburt an? Ohne Probleme?

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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Juler » 08.04.2019, 19:47

Hey,

Ja habe meinen Shunt mit 6 Wochen zum eigentlichen ET bekommen. Naja mittlerweile ist er ohne Probleme, aber die ersten Jahre hatte ich schon ein paar Revisionen. Aber die hab ich alle gut überstanden und es ging mir echt gut damit.

Liebe Grüße

Juler
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Luuri » 08.04.2019, 21:03

Hallo Maxi,

Ich kann mir sehr gut vorstellen, was ihr durchmacht. Du klingst allerdings schon sehr gefasst. Kann ich fragen, wieso er einen Hydrocephalus hat? Wegen einer Blutung oder “einfach so”.

Kann dir nur sagen wie es bei uns war. Im Alter von 3 Monaten hat er einen Shunt bekommen. Kurz darauf hat sich auch ein Likorkissen gebildet, das wurde dann immer größer und massiver. Waren aber auch immer im KH, auch wegen seinen zunehmend auffälligeren Augen. Wenn ich heute daran zurückdenke, hätte man schon viel früher reagieren müssen, aber ok das ist ein anderes Thema.
Jedenfalls war das Ventil verstopft, auf Grund des hohen Eiweisgehaltes im Liquor. Das wiederum ist so hoch wegen seiner Blutung die er hatte.
Wenn das Ventil ganz runter gestellt ist, also kein widerstand, dann müsste er ja theoretisch ablaufen.... sehr seltsam. Wenn jetzt keine Besserung ist, dann muss man das Ventil wechseln. Eine überdrainage ist auch sehr gefährlich...
Solch ein shunt hat leider oftmals seine Tücken. Ich hoffe es findet sich das Problem bei euch recht schnell!

LG Laura ( bei uns wird sicherlich demnächst auch wieder rumgestellt)
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Maxi1984 » 08.04.2019, 21:25

Mein Sohn, Ede, hat den Hydrozephalus aus unklaren Gründen. Vielleicht eine Blutung, die bereits in der Schwangerschaft stattfand. Aber nicht sicher.
Gefasst bin ich vorübergehend. Aber klar, oft auch einfach traurig und der Kleine tut mir unendlich leid!
Wie alt ist dein Sohn, Laura? Hat man an dem Liquorkissen was gemacht? Wie hat man rausgefunden, dass das Ventil verstopft war?

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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Luuri » 08.04.2019, 21:47

Mein Sohn ist jetzt 19 Monate. Naja man hat erst das Ventil runter gestellt, aber es wurde nicht besser. Damals hatte man gesagt es liegt quasi am Loch wo das Rickham reservoir gelegt wurde. Das war größer als der rickham, weil er durch seine Blähungen zuvor er immer gedrückt hat und somit es immer rausgedrückt hat. Da lag der shunt noch nicht dran. Und durch dieses permanente drücken konnte das rickham reservoir nicht mit der Schädeldecke festwachsen. Ich hoffe du weißt was ich meine.
Jedenfalls haben sie es damals aufs Loch geschoben. Und es dann eben mit der OP richtig schließen wollten, haben dann aber das Ventil getestet bei der OP und eben gemerkt dass es nicht mehr richtig funktionierte. Er hatte damals als erstes die zweite Version bekommen, die war aber etwas feinfühliger und dann üben sie sich für die erste Version des Shuntes entschieden, die verstopft wohl nicht so.
Ja und jetzt haben wir eigentlich seit einem Jahr Ruhe. MRT steht im Sommer an und dann kann es sein dass wir etwas hochstellen, weil sein Kopf sonst auf Dauer zu klein wäre.
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Maxi1984 » 08.04.2019, 22:25

Ja, ich kann das verstehen. :) Ede hatte auch erst nur das Rickham.
Bei uns hatte das Runterregeln gegen das Polster was gebracht. Hatten noch einen Druckverband gebastelt. Damit ging es prima weg.
Auf welcher Stufe läuft das Ventil bei euch?

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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Luuri » 09.04.2019, 14:22

Oh welche Stufe keine Ahnung.... glaube ich was mit 9/23 oder so. Müsste ich in den Ausweis gucken.
Was sagen denn die Ärzte? Wo seid ihr?
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Maxi1984 » 09.04.2019, 16:58

Wir sind in Neubrandenburg, in Mecklenburg. Das ist für uns das nächste aber wir haben auch viel Positives gehört im Vorfeld. Der neurochirurgische Chefarzt hier hat gute Erfahrung mit der Behandlung von Kindern.
Er sagt es gibt keinen Beweis für eine Dysfunktion des Shuntes. Nachher soll nochmal ein Schall vom Bauch gemacht werden zur Darstellung freier Flüssigkeit. Es muss jetzt alles gut werden!


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