Hydrocephalus internus

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Makbuled
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Makbuled » 09.04.2019, 19:00

Guten Abend auch ich habe ein Shunt versorgter Hydrocephalus mein ersten Shunt habe ich bekommen da war ich 2 Tage alt. Letztes Jahr wurde ich Not-operiert leider im Mai LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Pammy
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Pammy » 10.04.2019, 12:53

Guten Morgen,
meine Tochter hat ihren Shunt auch mit 3 Monaten bekommen und nach ein bisschen Suche nach der richtigen Einstellung hatten wir 13 Jahre Ruhe. Dann ist der Schlauch gerissen. Die Revision war in Ordnung aber nach 5 Monaten traten Probleme auf. End vom Lied: sie hat einen Schlauch in die andere Hirnlammer zusätzlich bekommen. Der eine hat sich immer festgezogen auf der einen Seite.
Ich kann nur eine 2. Meinung empfehlen bei einem Neurochirurgen, der ausschließlich Kinder behandelt. Wir sind in St Augustin.
Viel Glück euch

Luuri
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Luuri » 10.04.2019, 20:07

Ach so, wir sind in Berlin.
Bei uns war das leider auch nicht soooo klar. Es hieß nur das Loch ist zu groß und deswegen ist das liquorkissen so gross und wird nicht kleiner. Kopf war ok, Sono war ok und auch Bauch.
An sich war das Ventil auch nicht kaputt, sondern das Eiweiß im liqour war die Ursache für die Verstopfung. Das haben sie aber eben nur gesehen als sie eh operiert haben und nochmal getestet haben.
Ich hoffe alles ist gut! Wa sagt der Kopf und so?
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

Maxi1984
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Maxi1984 » 17.04.2019, 13:27

Luuri hat geschrieben:Ach so, wir sind in Berlin.
Bei uns war das leider auch nicht soooo klar. Es hieß nur das Loch ist zu groß und deswegen ist das liquorkissen so gross und wird nicht kleiner. Kopf war ok, Sono war ok und auch Bauch.
An sich war das Ventil auch nicht kaputt, sondern das Eiweiß im liqour war die Ursache für die Verstopfung. Das haben sie aber eben nur gesehen als sie eh operiert haben und nochmal getestet haben.
Ich hoffe alles ist gut! Wa sagt der Kopf und so?


Im Moment geht es uns sehr gut. :) Wir sind ohne weitere Eingriffe aus der Klinik gekommen und es läuft. Das genießen wir jetzt. Alles Gute auch für euch!


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