Tochter mit West Syndrom und mehr

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lisa1110
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Tochter mit West Syndrom und mehr

Beitragvon Lisa1110 » 05.04.2019, 16:37

Hallo
bei meiner Tochter haben die Ärtze vor 1,5 Jahren West Syndrom ,Stoffwechelstörung und noch andere Krankheiten festgestellt. Sie hat mittlerweile Pflegegrad 5 . Da wir neu in der matherie sind habe ich ein paar fragen . Kann mir einer sagen wo man was beantragen kann zur Hilfe ,bzw kann man eine Förderung bekommen für ein grösseres Auto ? Und hat jemand noch ein Kind mit einern ähnlichen Krankheitsbild und kann mir berichten wie das mit Fortschritten ist ?

MfG

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Anne-muc
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Re: Tochter mit West Syndrom und mehr

Beitragvon Anne-muc » 05.04.2019, 17:42

Hallo Lisa,

willkommen im Forum, ich wünsche dir einen guten und hilfreichen Austausch.

Wie alt ist denn deine Tochter?

Wenn ihr Pflegegrad 5 habt, steht euch neben Pflegegeld noch Verhinderungspflege und zusätzlich „niedrigschwellige Entlastungsleistungen“ (je nach Bundesland sind die Voraussetzungen unterschiedlich) zu. Die Forumssuche hilft dir bestimmt weiter.

Außerdem kannst du evtl einen Schwerbehindertenausweis (im Forum oft als SBA abgekürzt) beantragen. Da gibt es zB Parkerleichterungen oder die öffentlichen Verkehrsmittel umsonst.

Zum Autoumbau gibt es auch schon einige Beiträge, die du über die Suche finden kannst, ich habe da leider noch keine Erfahrungen.

Viel Erfolg und viele Grüße
Anne

Ps: wenn ihr ein gutes SPZ habt ist oft auch eine recht kompetente Sozialberatung dabei, die euch weiterhelfen könnte.

Viele Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

Lisa1110
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Re: Tochter mit West Syndrom und mehr

Beitragvon Lisa1110 » 05.04.2019, 18:07

Meine Tochter ist 2,5 Jahre alt . verhinderungspflege, Ausweis bzw Parkausweis haben wir schon ,aber was ist Entlastungsleistungen ?

Ullaskids
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Re: Tochter mit West Syndrom und mehr

Beitragvon Ullaskids » 06.04.2019, 06:48

Hallo,
was ist denn ursächlich für das West-Syndrom? Welche Stoffwechselstörung genau? Und welche anderen Krankheiten?

Du kannst die Entwicklung von deinem Kind nicht mit anderen vergleichen, bei denen die Ursache eine andere ist...
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

Lisa1110
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Re: Tochter mit West Syndrom und mehr

Beitragvon Lisa1110 » 06.04.2019, 18:05

Ursache ist wohl Mitrochondriopartie ,also der Energiespeicher der Muskeln,obwohl das noch nicht bewiesen ist. Dann hat sie dadurch noch Microenzifalie . sie wollen jetzt ein DNA Test machen .


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