Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Stefanie36
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Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon Stefanie36 » 05.04.2019, 15:30

Hallo zusammen,
Ich bin Stefanie und habe 3 Söhne, die 2 älteren haben ADHS und LRS. Ich bin hier auf der Suche nach Gleichgesinnten :D
B. Geboren 2003 Entwicklungsverzögerung/ADHS/LRS/Verdacht geistige Behinderung

Y. Geboren 2007 ADHS/Infektasthma/LRS

D. Geboren 2014 Infektasthma

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Stefanie36
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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon Stefanie36 » 05.04.2019, 16:33

Bei meinem großen fing alles an mit sprachentwicklungsverzögerung an, dann war er auch noch entwicklungsverzögert von 3-4 Jahren. Er wurde dann auf einer Förderschule eingeschult, wechselte auch später weiter in eine Förderschule. Es wurde LRS festgestellt und ADHS mit 7j, eine lehrnbehinderung hat er auch.

Es hieß immer er braucht einfach nur Zeit, bekam früher ergo in der Frühförderung und Logopädie. Je älter er wurde umso mehr spürte ich das er noch mehr Schwierigkeiten hat, er braucht unheimlich viel Hilfe und Anleitung im alltag. Es ist schwer zu beschreiben, er kommt mir nicht vor wie ein 15j junge. Er sieht keine Gefahr und kommt naiv und sehr zerstreut rüber, eben wie ein Kleinkind und nicht altersentsprechend. Jedenfalls habe ich ihn im spz vom Psychologen testen lassen, es wurde ein IQ Test gemacht.

Die Diagnose lautet geistige Behinderung mit einem IQ von 75. Was heißt das jetzt für uns, wie geht es weiter?

Gibt es hier jemanden, dem es auch h so erging?
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Claudia33
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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon Claudia33 » 05.04.2019, 21:18

Hallo Stefanie,

wenn ihr in einem SPZ seid, wurde denn dort noch nicht nach den Ursachen geforscht?
Hat dein Großer evtl. körperliche oder optische Auffälligkeiten? Hat man euch einen Gentest vorgeschlagen?
Unser Kleiner war und ist entwicklungstechnisch in vielen Bereichen hinterher, bei uns wurde vor vier Jahren bei der Schuleingangsuntersuchung durch den Schularzt der Verdacht auf das Fragile-X-Syndrom (FraX - http://www.frax.de) in den Raum gestellt, von dem ich vorher noch nie gehört hatte.
So wie das FraX gibt es ja noch jede Menge anderer Syndrome, die vielleicht Ursache der besonderen Entwicklung deines Sohnes sein könnten.
Vielleicht macht ihr mal einen Beratungstermin in der Humangenetik?

Eine Diagnose ändert nichts am Kind, aber ich habe gelernt, besser mit meinem Kind umzugehen, mehr Geduld an den Tag zu legen, vieles einfach zu verstehen, warum es nicht klappt, wie ich das erwartet habe...

Vielleicht gibt es noch andere Tipps hier.
Lieben Gruß,
Claudia
J. & Claudia mit zwei Jungs *03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, läuft und sitzt nicht, Rollstuhlfahrer
und *06/09 beide FraX

Stefanie36
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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon Stefanie36 » 06.04.2019, 15:54

Hallo Claudia,
Nach diesem IQ test hab ich erst im Mai wieder einen Termin im spz mit unserem Oberarzt. Seit der Diagnose wurde noch nichts weiter untersucht, ich hänge in der Luft und muss warten bis zum Termin. Als er geboren wurde war der abgar test gut, dann hatte er neugeborenen Sepsis und Gelbsucht. Und dann fing es an das er spät krabbelte, erst mit 18 mon lief. Mit 10 noch stützräder brauchte. Zur vorschuluntersuchung kam dann raus, das er eine Regelschule nicht schaffen würde.

Körperlich hat er eigentlich nur, das er schusselig ist. Verletzt sich schnell oder fällt hin. Sonst sieht er auch wie ein normaler 15j junge, verhält sich bloß nicht so. Und mein Gefühl von ihm ist, das er im Arbeitsleben und in einer eigenen Wohnung noch nicht klar käme. Schwierigkeiten mit der Konzentration, Mathe ist richtig schwer für ihn. Er ist da teilweise im Zehner Bereich überfordert. Man sagte immer nur er sei noch nicht altersgerecht entwickelt.. und ich brachte den Stein ins Rollen, das es nicht nur entwicklungsverzögerung sein kann.

An wen muss ich mich melden für solche Tests? Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll, viele Fragen und auf Die Ärzte immer nur warten bis sie was erklären.
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Stefanie36
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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon Stefanie36 » 06.04.2019, 16:02

Und ansonsten ist er im alltag, ohne mich echt aufgeschmissen. Er braucht bei allem Hilfe, Schuhe binden zb kann er halb. Er flüchtete immer weil oft was nicht klappt,knöpfe und Reißverschlüsse sind nach wie vor oft schwierig. Er braucht Anleitung wann er duschen muss, wann er sich umziehen muss, mit dem Messer umgehen ist auch noch schwierig. Damit er Dinge erledigt muss ich ihn wie ein Kleinkind anleiten, sehr viel erklären ect. Oft Dinge die sein 5j bruder schon kann..

Ich bin sehr hin und hergerissen, oft fühle ich das er in vielen Bereichen Probleme hat. Dann gibt es Tage, wo ich glaube das ich mir das nur einbilde. Daher fällt es mir schwer zu erklären warum ich diesen Weg eingeschlagen habe.
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sandra8374
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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon sandra8374 » 08.08.2019, 08:20

Die Beschreibung könnte in vielen Punkten auf unsere Große zu treffen. Bei ihr liegt es am FASD (fetales Alkohol Syndrom) und einem Gendefekt.

Gendefekt wird überprüft?
LG Sandra

S+F mit PT(*00 FAS, Microdelitation 16p11.2, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 17,8%, Beckenschiefstand, Hüftkontraktur, Korsettversorgung, mit SBA 90 HBG) u. PS (*01 ADS, GB, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 60)

Stefanie36
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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon Stefanie36 » 09.08.2019, 10:23

Die Beschreibung könnte in vielen Punkten auf unsere Große zu treffen. Bei ihr liegt es am FASD (fetales Alkohol Syndrom) und einem Gendefekt.

Gendefekt wird überprüft?
Wie würdest du denn deine Tochter beschreiben mit FASD ?

Ja gentests laufen und ich übe mich im warten, FASD test leider erst Termin im Januar möglich. Die haben wohl viel zu tun.
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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon sandra8374 » 09.08.2019, 12:59

http://www.fasd-deutschland.de/leben-mi ... ndern.html

Kurz: täglich grüßt das Murmeltier. Immer wieder Reihenfolge erklären bzw haben wir im Bad Bilderfolgen kleben etc.

Ja, FASD–Spezialisten sind meist ausgebucht.
LG Sandra

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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon Stefanie36 » 09.08.2019, 15:42

Mein Sohn guckt auf Listen oder Bilder gar nicht erst drauf, er ignoriert das.
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Re: Mutter von einem besonderen Teeny 15j

Beitragvon Stefanie36 » 08.09.2019, 12:53

http://www.fasd-deutschland.de/leben-mi ... ndern.html

Kurz: täglich grüßt das Murmeltier. Immer wieder Reihenfolge erklären bzw haben wir im Bad Bilderfolgen kleben etc.

Ja, FASD–Spezialisten sind meist ausgebucht.
Hallo Sandra

Mich würde interessieren wie du deinen Alltag Meisterst, mit welchen Tipps und Tricks erleichterst du euch den alltag?

Ich hab grade das Gefühl das mir alles über den Kopf wächst, ich hab auch das Gefühl je älter mein Sohn wird desto mehr fällt ihm der Alltag und das Leben schwer. Bisher war er Kind mit wenigen Pflichten und nun mit fast 16j ist er zunehmend überfordert mit dem was er so zu erledigen hat. Ich bin permanent hinter ihm her, bis er seine Pflichten für zb die Schule erledigt hat oder zu Hause kleine Aufgaben. Das ich hinterher sein muss, weil er sonst nix tut außer "chillen", führt immer wieder zu Stress und Streit. Er würde lieber selbstständiger sein, was oft aber einfach schief geht. Wenn wir es mal versuchen und ich mich raus halte.. er wurd dann sauer und verweigert sich..

Erzähl dich mal aus deinem Alltag, bin nur noch rat und hilflos. Im dauer Stress Modus, mein armes Herz. :(
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