Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Stephanie81
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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Stephanie81 » 08.04.2019, 20:00

Hallo Senem,

die PN lese ich gleich. Mit den Ohren waren wir bisher in Bielefeld. Wir haben aber im Mai einen Termin in Minden für eine zweite Meinung.

Liebe Grüße
Stephanie

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Stephanie81
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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Stephanie81 » 08.04.2019, 20:03

Hallo Sabine,
die zweite Schädelop war auch ein Frono Orbitales Remodelling ( hoffentlich richtig geschrieben. Sie haben sich aber auf die Augen konzentriert.W

Stephanie81
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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Stephanie81 » 08.04.2019, 20:09

Hallo Sabine,
die zweite Schädelop war auch ein Frono Orbitales Remodelling ( hoffentlich richtig geschrieben). Sie haben sich aber auf die Augen und die Stirn konzentriert.Wir wollen erstmal abwarten, da die Gesichtsop aus unserer Sicht auch Zeit hat.
Bei der ersten BERA letztes Jahr wurde auf beiden Seiten ein Trommelfellschnitt gemacht. Auf der Seite, wo er erst ab 90 Dezibel hört, war auch Flüssigkeit. Wir sind alle 3 Monate beim HNO Arzt zur Kontrolle, bis jetzt ist alles in Ordnung.
Im Mai haben wir einen Termin in einer anderen HNO Klinik, wo wir vielleicht die BERA auch in Sedierung machen können, da der Kleine nicht jedes Narkosemittel verträgt.
Liebe Grüße
Stephanie

Sabine73
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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Sabine73 » 08.04.2019, 20:45

Wo kommt ihr denn her ? Bielefeld und Minden sind nicht weit weg . Im Mai ist in Duderstadt Familientreffen . Lohnt sich auf jedenfalls
Marie hatte am Anfang auch so schlechte Werte bei den Hörtests . Da sie auch noch eine Gaumenspalte hatte , haben wir großzügig Nasentropfen fefeben
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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Stephanie81 » 09.04.2019, 10:31

Hallo Sabine,
wir wohnen in Enger ( zwischen Herford und Bielefeld).
Wann ist denn das Familientreffen?
Auf der rechten Seite hört er zu 100 % und auf der linken angeblich erst ab 90 Dezibel. Im SPZ vor 3 Wochen hat er aber Richtungshören auf beiden Seiten auf eine Hochtonglocke gemacht. Ich denke, dass er besser hören kann. Mal sehen was im Mai in der anderen HNO Klinik rauskommt.
Das mit den Nasentropfen haben wir auch. Der Kleine hat im Moment alle 4 Wochen eine Erkältung. Die Nasentropfen müssen wir aber meistens 2 Wochen geben. Bei ihm sammelt sich der Schleim aus der Nase im Rachen und dann muss er immer Husten ( teilweise mit Erbrechen). Somit haben wir mit der Kinderärztin besprochen, das wir vorallem abends die Nasentropfen länger wie 7 Tage geben.
Im Sommer kommt der Kleine in den Kindergarten, da werden die Infekte ja noch häufiger auftreten. Wir haben für den Kindergarten einen I-Platz und Frühförderung beantragt. Habt ihr die beiden Sachen auch damals auch beantragt und auch genehmigt bekommen?
Viele Grüße
Stephanie

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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Sabine73 » 09.04.2019, 12:51

Das mit den infekten dauert noch ein paar Jahre wir haben die Tropfen dauerhaft gegeben nicht nur während des Infektes da da immer Ergüsse da waren
Das Treffen ist vom 10 bis 12 Mai
Habt ihr Kontakt zur EAS
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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Stephanie81 » 09.04.2019, 18:27

Hallo Sabine,
Zum Treffen werden wir nicht kommen können, da der Kleine am 09.05. Die Fußop in Hamburg hat.
Wir haben noch keinen Kontakt zum EAS. Ich bin am überlegen, ob wir uns dort auch anmelden.
Liebe Grüße
Stephanie

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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Sabine73 » 09.04.2019, 19:46

Solltet ihr aufjedenfall machen es tut gut zu wissen man ist nicht allein mit seinen Sorgen und es gibt viele Infos die man so nicht bekommen hätte ausserdem sind wir ein total netter Haufen
Schade aber Operationen gehen vor
Wenn ihr mögt können wir uns auch mal treffen ist ja nicht so wejt
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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Stephanie81 » 11.04.2019, 08:53

Hallo Sabine,
wir können uns gerne einmal treffen. Wo wohnt ihr denn?
Liebe Grüße
Stephanie

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Sabine73
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Re: Stephanie mit der Wundertüte mit Pfeiffersyndrom

Beitragvon Sabine73 » 11.04.2019, 10:52

Wir sind aus Geseke zwischen Soest und Paderborn
Sabine (1973) mit Marie (2006) Apert Syndrom


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