Zentrum für Körperbehinderten und Neuroorthopädie in Würzburg

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Edgars
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 1
Registriert: 22.08.2014, 16:52
Wohnort: Berlin

Zentrum für Körperbehinderten und Neuroorthopädie in Würzburg

Beitragvon Edgars » 05.04.2019, 00:41

Grüß an alle,

Mein Sohn Janis ist 5 Jahre alt und seit seinem Geburt ist chronisch krank. Laut Diagnose: Infantile Cerebralparese, Spastik, Gehörlosigkeit....
Wir wohnen in Berlin..noch...,aber in kommenden Monaten planen Umzug nach Würzburg. Warum? Das ist eine andere und gaanz lage Geschichte...

Vor einem Jahr würden wir in SPZ Charite informiert, dass auch für besondere Kinder gibt es Schulpflicht in Deutschland. Das bedeutet, dass irgendwann muss mein Sohn zur Schule gehn, obwohl die Entwicklungsprognose scheint nicht so positiv aus... Eigentlich sind wir ganz zufrieden, dass es sowas gibt!!!

Das, was uns nicht so gefällt ist, wie die Förderschulen in Berlin für besonderen Kinder aussehen. Wenig Therapieangebot, schlechte Betreuung, fehlende Ausstattung, überall Personalmangel - wirklich traurig. Deswegen haben wir uns auf dem Weg gemacht, um eine gute Förderschule bundesweit zufinden. Das ganze Jahr haben wir mehrere Einrichtungen in Berlin, in Hamburg, in Niedersachsen und in Bayern besucht. Ja, es ist klar, dass man kann nicht alle Schulen besuchen und auch dann es ist schwer zu entscheiden ob es wirklich so ist wie man es ''verkauft wird''. Aber kann man fühlen, ob die Einrichtung die richtige werden könnte.

Letztendlich haben wir alles zusammengefasst und möchten nach Würzburg umziehen und unseren Sohn im ZfKB in Heuchelhof betreuen lassen. Erstmal in der SVE und dann in der Schule. Man kann sich nichts besseres für ein behindertes Kind wünschen als das, was dort versprochen und, hoffentlich angeboten wird.

Meine erste Frage ist, ob hier jemand Erfahrung mit dieser Einrichtung hat? Bitte, bitte, teilt ihr uns mit, wie ist die Lage im Alltag! Wir bedanken uns euch voraus :)

Die zweite Sorge heißt - Neuroorthopädie :o
Janis würde vor 2 Jahre die Hüften operiert, weil die Hüften wegen der Spastik raus gerutscht sind. Seine erste drei Lebensjahre würde den Zustand der Hüften in der Charite schlecht kontrolliert, deswegen gabs nur eine Lösung - OP.

Er würde in Helios Klinikum Emil von Behring operiert, weil die in der Charite noch abwarten wollte.... :o
Es war echt anstrengt, aber Janis hat es geschafft!!! Seit dem sind wir dort bei Frau Dr. Baumgart in Betreuung. Die Ärztin kann ich nur weiterempfehlen. Sie ist die richtige Ärztin für mein Sohn, wenn nicht sie, dann wer? Frau Dr. Baumgart ist der einzigste Grund, warum wir Berlin nicht verlassen möchten. Es es macht kein Sinn mehrmals im Jahr zur Kontrolle von Würzburg nach Berlin fahren. Wir dachten, dass im König Ludwig Haus in Würzburg wird Janis genauso gute Betreuung bei Prof. Raab bekommen. Aber... als wir vor paar Wochen zum Termin kamen, saß ganz anders aus.

Ich bin immer noch überrascht, dass man so ein Kind kontroliert wird. Vor 4 Monate habe ich den Termin vereinbart, wir sind 4 Stunden mit dem Zug gefahren, haben 2 Stunden im Wartezimmer gewartet und nur 2 Minuten hat das Gespräch gedauert und der Professor war weg... Ähnlich wie in der Charite-Maschine... Ich weiß, dass die Kinder werden auch in der o.g. Einrichtung kontroliert, aber wieß nicht wie oft und wie aufmerksam...

Ich sage nichts über seine Kompetenz sondern über die Zeit, die Prof. Raab für jedes Kind nimmt. Stimmt ihr zu, im Laufen der 2 Minuten kann nichts kontroliert werden.

Vielleicht kann jemand von euch würzburger erklären, warum ist es so gewessen. Waren wir in falscher Stelle bzw. hat der Professor eine Privatpraxis, wo er mehr Zeit für das Patient nehmen kann? Oder ist er sooo gut, dass er so super schnell über die richtige Therapie entscheiden kann. Ich will verstehen, was war in dem Tag falsch gewessen :? Ich hatte Eindruck, dass wir befinden uns in einer Not-Aufnahme und nicht in einer Fachklinik.

Vielleicht, es macht Sinn einen anderen Arzt suchen, der mehr Zeit nehmen kann und dadürch besser kontrolieren kann. Es wäre auch kein Problem für uns nach Frankfurt, Nürnberg, Heidelberg oder München fahren. Wichtig ist, dass wir einen Arzt finden, an dem wir uns vertrauen können. Das Hüften-OP vor 2 Jahre war so anstrengt, dass wir möchten es nicht mehr, obwohl es gibt keine Garantie, dass es immer so bleibt. Trotzdem wollen wir alles mögliches tun, um das nächste OP wie möglich wieter nach hinten zu verschieben.

Falls, ihr einen guten Neuroorthopädie Fachklinik weist und auch einen Artz empfählen könnt, es wäre ganz hilfreich für Janis und für unsere gemeinsame Familienruhe...

Lg Edgars

Werbung
 
s.till
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 487
Registriert: 25.02.2012, 23:47

Re: Zentrum für Körperbehinderten und Neuroorthopädie in Würzburg

Beitragvon s.till » 05.04.2019, 07:23

Hallo,

wir sind zwar nicht im ZfKB aber ich habe bis jetzt auch nur gutes gehört.
Zum König Ludwig Haus kann ich dir nur so viel sagen, dass es da wirklich zugeht wie in einer Durchlaufstation. Wirklich Zeit nehmen sie sich dort nicht. Allerdings kann ich nicht über ihre Kompetenz klagen. Was die Hüfte angeht kann ich nur von Erwachsenen berichten und die sind alle sehr zu frieden im König Ludwig Haus.
Solltet ihr ein SPZ brauchen würde ich euch das in Erlangen empfehlen. Würzburg ist da unserer Erfahrung nach keine so gute Adresse.

LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
B*2008 ADS

YvonneA
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 28
Registriert: 25.05.2011, 08:07
Wohnort: Bayern

Re: Zentrum für Körperbehinderten und Neuroorthopädie in Würzburg

Beitragvon YvonneA » 05.04.2019, 11:01

Hallo,

mein Kind ist im ZFK in WÜ und wir sind sehr zufrieden mit Allem. Kind fühlt sich dort sehr wohl und hat sehr viel dort gelernt, und wir Eltern haben auch ein sehr gutes Gefühl. Das ZFK ist für uns perfekt.

Zum KönigLudwig Haus kann ich Dir leider nichts dazu schreiben, da wir dort noch nicht hin mussten .....

LG

Quirin_Mama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 247
Registriert: 19.08.2015, 08:54
Wohnort: Bayern

Re: Zentrum für Körperbehinderten und Neuroorthopädie in Würzburg

Beitragvon Quirin_Mama » 05.04.2019, 17:10

Hallo,

ZfKB am Heuchelhof hat einen sehr guten Ruf - habe aber persönlich keine Erfahrungen damit gemacht.

Zum KönigLudwigHaus kann ich leider auch nichts sagen.

LG Maria


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste