Kind ohne Diagnose

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Frida-Martha
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Kind ohne Diagnose

Beitragvon Frida-Martha » 04.04.2019, 13:42

Hallo, nach längerem "Mitlesen" habe ich mich entschlossen, uns auch anzumelden.

Mein Sohn wurde 2004 geboren, er ist "entwicklungsverzögert" und "geistig behindert".
Ich schreibe bewusst in Anführungszeichen, denn für mich IST mein Kind nicht behindert. Er ist eben anders. Wir haben viel Freude mit und durch ihn, trotz aller Anstrengung. Die Waagschale der Bereicherung wiegt viel mehr als die der Anstrengung.

Leo kam per Notkaiserschnitt zur Welt, 3 Wochen vor Ende der Schwangerschaft: optisch als ein Frühchen von knapp 2kg. Kurz zuvor hatte ich an einer schweren Grippe gelitten, danach hatte sich mein Kind nicht mehr bewegt. Zunächst einmal kam Leo auf die Frühchenstation. Dort nahm man ihm jede Stunde Blut aus den Fußsohlen ab, bis die kleinen Füßchen alle beide durchgehend blau waren.
Danach war mein Kind traumatisiert.
Es dauerte dann lange, bis er zu Hause Vertrauen fand, daß ihm keiner von uns an den Füßchen wehtut, bei jedem ausziehen des Stramplers weinte er herzzerreißend mit seinem kleinen leisen Stimmchen, und wir mit, weil uns so schmerzte, seine Angst zu sehen. Ich hatte bis dahin nicht gewußt, dass Neugeborene anscheinend traumatisiert werden können.
Und irgendwie war er so anders als unser erstgeborenes Kind. Zart, zerbrechlich. Und hoch sensibel.

Er entwickelte sich viel langsamer als andere, "normale" Kinder. Wir waren seit seinem zweiten Lebensjahr dreimal pro Woche im SPZ zur Frühförderung, mit einem Fahrweg von jeweils 80 km. Da Leo noch ein Geschwister hat, war da an arbeiten gehen nicht zu denken.
Leo hat ab dem Alter von drei Jahren einen Integrativen Kindergarten besucht und ist nun, seitdem er 7 ist, auf einer Schule für "geistig Behinderte".
Er geht gern dort hin.

Laufen konnte Leo mit drei, sprechen mit Umweg über Gebärdensprache ab fünf Jahren. Im Alter von 7 Jahren hatte er zweimal einen epileptischen Anfall. Seitdem aber nie wieder. Es ist eine Form der Epilepsie, die mit dem Größerwerden verschwindet. Inzwischen ist er 15 und auch optisch ein "richtiger Jugendlicher" geworden. Er war und ist ein richtig lieber Schatz.

Auffällig war und blieb sein schwacher Muskeltonus. So war es ihm als Baby schwer, zu trinken, auch zu sitzen und zu laufen. Oft rutschte er vom Stuhl, so stand immer links und rechts neben ihm noch ein weiterer Stuhl, damit er sich nicht wehtut. All das ist Vergangenheit, sein Muskeltonus ist VIIIIEL besser geworden, allerdings bereitet ihm die fehlende Kraft immer noch Probleme (z.B. mit der Handkraft: Flasche aufdrehen o.ä.)

Der von mehreren Seiten geäußerte Verdacht auf Autismus hatte sich zu aller Überraschung nicht bestätigt. Genetisch zweimal untersucht, fand man auch dort keine Ursache für Leos "Behinderung". Wir haben sehr viele Arzttermine wahrnehmen müssen. (Hörtest, Sehtest, Autismustest, EEGs, MRT, Hodenhochstand, Epilepsie, Gentest....Pseudokrupp und dann die viele Frühförderung.) Das war für alle anstrengend.
Vielleicht hat unsere Ehe auch deswegen nicht gehalten. Ich bin seit 8 Jahren alleinerziehend.

Da Leo Berührungen so dermaßen unangenehm waren/sind, war z.B. eine Blutentnahme für den Gentest fast nicht vorstellbar, ohne ihn zu traumatisieren. Wir haben zum Glück erreichen können, dass er während der Sedierung für das MRT diese Blutentnahme gemacht bekam. Ein Teil der Probe wurde eingefroren. So konnte im Abstand von einigen Jahren ein zweiter Gentest gemacht werden: auch wieder ohne Befund.

Da Leo nur zwei Krampfanfälle hatte, beschloss ich, auf Medikamente noch zu verzichten.
Der Arzt war damals nicht erbaut davon. Ich sagte, ab einem dritten Anfall würde ich das Medikament geben.
Ich hätte aber kaum gewußt, wie ich ihm ein Medikament überhaupt hätte geben sollen. Eine Tablette hätte er NIE geschluckt. Und ich hatte die große Hoffnung, dass es keine weiteren ep. Anfälle gibt, da ich es auf den für mein sensibles Kind kaum erträglichen Trennungsschmerz (Trennung von uns Eltern) schob. Leo hat, wie gesagt, zum Glück auch nie wieder einen Anfall bekommen. Anstrengend waren auch die für Leo traumatischen Untersuchungen, die aufgrund der Epilepsie erfolgten. Macht mal ein EEG bei einem Berührungen abwehrenden Kind! Und dann noch: Schlafentzugs-EEG im Krankenhaus. Wir mußten um 4 Uhr aufstehen und spielen. Danach wurden dann die Hirnströme gemessen. Ich habe das einmal mitgemacht und nie wieder. Ich fand das grausam. Leo die ganze Zeit ablenken, damit er vor Müdigkeit nicht weint. Und dann die eigene Erschöpfung. Ich kann morgens um vier noch nicht singen und Buch vorlesen. Mein Gefühl als Mutter sagte mir, daß mein Kind seinen Schlaf braucht und ich meine Kraft. Ich stehe solchen schulmedizinischen Methoden inzwischen sehr kritisch gegenüber.

Es ist mir inzwischen egal, wie das heißt, was er haben könnte. Ich bin sehr dankbar um Leo. So oder so. Er ist ein wunderbarer Mensch.
Als Leo 8 war, beschloss ich, ihm keinerlei weitere Untersuchungen mehr zuzumuten.

Leo war und ist sehr berührungsempfindlich und wehrte (und wehrt) Berührung oft ab. Man kann ihm z.B. nicht durchs Haar streicheln. Wenn sich eine Fliege auf seinen Arm setzte, schrie er immer, wie in großer Not. Heute kann er wenigstens äußern, daß ihm die Bewegungen der Fliege auf dem Arm weh tun. Leichte Berührungen schmerzen Leo einfach. Das kitzeln von Blättern, oder von Gras. Deswegen vermag er nicht barfuß über Rasen zu laufen oder Erdbeeren zu pflücken. Es war immer schwierig, ihm die Zähne zu putzen, die Nägel zu schneiden, die Haare zu kämmen/zu waschen, bis heute. Es braucht viel Geduld und Ablenkung. Wir haben unsere Methoden gefunden, die beiderseits gut funktionieren. Es wird auch von Jahr zu Jahr besser. Und er erträgt inzwischen sogar schonmal kurzzeitig Rasen unter den Füßen.

Die vielen Termine in Leos früher Kindheit haben mich sehr geschlaucht, da es neben Leo auch noch ein Geschwister gibt. Großeltern und Verwandte haben wir keine. Unterstützung fanden wir für einige Jahre in einer netten älteren Dame vom Pflegedienst, die Leo die fehlende Großmutter ein wenig ersetzte, mit ihm spielte und sang, und um die wir sehr dankbar waren. Leider fehlten uns ständig Dinge: Geld, Kleidung, Hausrat, Spielzeug. Zu unserer großen Bestürzung hatte sie leider noch ein zweites Gesicht. Ich habe das immer noch nicht richtig verarbeitet und deswegen noch keinen neuen Pflegedienst gesucht, obwohl es schon zwei Jahre her ist.

Trotz seiner Berührungsempfindlichkeit ist Leo ein sehr Nähe suchender Mensch und liebt es, zu kuscheln. Er lehnt sich gerne mit dem Rücken an oder kuschelt sich bei seinen drei, vier liebsten Menschen mit ein.
Er wünscht sich jeden Tag, mit einem bestimmten Mädchen aus seiner Schule kuscheln zu können. (Dies ohne jede sexuelle Absicht, dies Bedürfnis ist anscheinend - noch? - nicht bei ihm vorhanden.)

Leo hat ein absolut liebes Wesen. Er liebt Geschichten, Menschen, spielen. Und den Mond und die Sterne. Danach schaut er JEDEN ABEND vor dem Zubettgehen, seit Jahren.
Er freut sich viel, und findet jeden Tag Gründe, um sich zu freuen. Das kann ein Besuch beim geliebten Papa sein, oder einfach nur ein paar Erdbeeren, die nach der Schule auf ihn warten, oder die Aussicht auf sein gemeinsames Spiel mit den Playmobilmännchen, was um 16 Uhr täglich sein Liebstes ist. Überhaupt ist die Uhr für ihn sehr wichtig. Uhrzeiten, Tage, Planungen. So kann er sich besser auf etwas freuen. So zählt er zum Beispiel mit Hingabe die Tage bis zum nächsten Besuch beim Papa. Oder bis zum nächsten Ausflug. Oder oder.

Was mich schmerzt, ist seine Einsamkeit: er hat eine große Sehnsucht nach einer Gruppenzugehörigkeit, nach Freunden/innen. Wie mir scheint, sind viele "Behinderte" allein. Etlichen macht das wohl auch gar nichts aus, denn sie sind glücklich in ihrer Welt. Mein Kind gehört zu denen, die das "Alleinsein" als irgendwie schade empfinden. Vielleicht finden wir hier Menschen, denen es mit ihrem Kind ebenso ergeht. Vielleicht findet Leo hier einen Freund oder eine Freundin.
Ich wünsche uns allen einen schönen Tag :)

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melly210
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Re: Kind ohne Diagnose

Beitragvon melly210 » 04.04.2019, 15:58

Hallo :-) Bezüglich Freunde finden kann ich dir leider nicht helfen, meiner ist erst 4, aber ich wollte dir sagen, daß ich es ganz toll finde wie du von deinem Sohn erzählst <3 Man merkt wie sehr du ihn liebst :-)


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