Karsten mit Kohta (PVL)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Karsten1981
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Karsten mit Kohta (PVL)

Beitragvon Karsten1981 » 03.04.2019, 09:15

Hallo,

Unser Sohn Kohta wurde letztes Jahr im August geboren, leider 2 Monate zu früh. Wir hatten bereits eine schwere Zeit während der Schwangerschaft da meine Frau aufgrund von Blutungen die meiste Zeit über im Krankenhaus bleiben musste.

Nach der Geburt (Notfall Kaiserschnitt aufgrund stärkerer Blutungen) war er zunächst unauffälig und daher waren wir umso erleichteter. Leider wurde 3 Wochen später per MRT eine PVL diagnostiziert. Die Ärzte waren davon auch absolut überascht und haben keine Idee woran es gelegen haben könnte. Wir waren natürlich erst auf dem Boden zerstört, aber ich versuchte positiv zu bleiben da er ja noch unauffälig war und ich meine Frau nicht noch weiter belasten wollte.

Heute (ca. 7 Monate nach der Geburt), sehen wir dass er in der Entwicklung etwas hintendran ist, er greift noch nicht aktiv nach Sachen und besonsers in seiner rechten Hand scheint er Probleme mit der Kontrolle zu haben. Meine Frau war bereits im Januar für einen Monat in einer Klinik wo nach Votja trainiert wird und derezit auch wieder für einen Monat. Neben seinen Defiziten in der Motorik ist er aber immernoch unaufällig und entwicklet sich zeitgerecht, babbelt viel, hält sehr langen Augenkontakt wenn er getragen wird oder wenn man mit ihm spricht, also denke ich mir manchmal es könnte auch schlimmer sein (zumindest zum jetzigen Zeitpunkt und er macht ja zumindest Fortschritte).

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Johannes2016
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Re: Karsten mit Kohta (PVL)

Beitragvon Johannes2016 » 03.04.2019, 09:38

Hallo Karsten,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche euch einen regen Austausch.
Mein Sohn Johannes ist 2016 geboren und hat auch eine PVL.
Wir fahren einmal im Jahr für einen Therapieblock nach Vogtareuth in die Schönklinik. Das bekommt Johannes immer sehr gut. Aber es ist auch anstrengend so viele Therapien täglich zu haben.

Ganz liebe Grüsse
Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Jörg75
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Re: Karsten mit Kohta (PVL)

Beitragvon Jörg75 » 15.04.2019, 08:59

Hallo Karsten,

auch wenn deine Vorstellung schon etwas her ist - noch herzlich Willkommen hier. Wie du meiner Vorstellung (in der Fußzeile) entnehmen kannst, haben wir auch ein Extremfrühchen mit einigen Auffälligkeiten.

Guten Austausch hier!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung


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