Sandra und Luca (Dandy-Walker-Malformation)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sandra.1985.
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Sandra und Luca (Dandy-Walker-Malformation)

Beitragvon Sandra.1985. » 31.03.2019, 14:29

Hallo zusammen :) ich heiße Sandra bin 34, und Mama von 3 ganz wunderbaren Kindern. Unser mittlerer Sohn kam 2014 sehr klein und leicht für die 39. Woche per Kaiserschnitt zu Welt. Die Schwangerschaft war ein Traum, zumindest dachten wir das bis zu dem Tag als unser Spatz dann auf die Welt purzelte. Ich hatte von Anfang an das Gefühl das etwas nicht stimmt, vermutlich kennt ihr das auch, dann kennt ihr auch die Aussagen von anderen, ach blödsinn, er ist halt etwas klein und zierlich, schreit viel und schläft wenig, dann spuckt er halt viel, solang er zunimmt ist es doch ok, nicht jedes Kind ist gleich usw.

Richtig, das nicht jedes Kind gleich durchschläft, ist absolut korrekt. Luca schlief allerdings NIE länger wie 20-30 Minuten.

Er hat wirklich nach jeder Flasche gespuckt, schwallartig und auch noch 2 Stunden nach der Flasche. Stillen ging absolut nicht weil er kaum saugen wollte und sich auch abgewandt hat trotz Hilfe und toller Stillberaterin im Krankenhaus.

Mit 7 Monaten ging es los das er nicht mehr gewachsen ist und auch die Zunahme stoppte (seitdem haben mich auch die Ärzte endlich ernst genommen und ab da begann dann auch der Ärztenarathon) Beikost war immer ein Problem, er hat selbst komplett homogenes erbrochen. Kaum das es drin war, kam es wieder. Mit etwas über 1 Jahr fingen wir dann nochmal mit beikost an, das ging dann auch wesentlich besser. Allerdings ist er bis heute ein nicht ganz so großer Esser.

Er fing auch erst mit 18-19 Monaten an zu laufen und das auch mehr wackelig wie sicher (er ist motorisch bis heute trotz ergo noch nicht zu 100% sicher im Gang sowie der Feinmotorik)

Weil er nach wie vor unter der 3 perzentile lag, würde Blut abgenommen, wir wurden nach Bonn geschickt in die Endokrinologie, Handröntgen ergab das seine Knochen in Gesamtbild etwa 1,5 Jahre zurück lagen. Da er auch immer

Im Januar 2018 wurde ein Mrt gemacht, dort wurde dann eine Dandy Walker Malformation festgestellt, hinzu kommt eine Mikrozephalie, Sprachentwicklungsstörung sowie ein Minderwuchs. Genetisch wurde bereits einiges ausgeschlossen. Aber eine genaue Diagnose gibt es bis heute nicht.

Seit 3-4 Wochen beobachten wir das er ab und an nachts im Schlaf Nasenbluten hat oder aber aus dem Schlaf heraus erbricht (das war 3 mal der Fall) Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt wird wohl jetzt erneut ein Mrt gemacht...

Wer bis hierhin gelesen hat, dem Danke ich :) vielleicht finde ich hier ja Gleichgesinnte oder vielleicht hat jemand ein Kind mit ähnlichen Diagnosen und hat noch tips für uns.

Sandra mit Luca, Dandy-Walker-Malformation, Pflegegrad 3

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Angela77
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Re: Sandra und Luca (Dandy-Walker-Malformation)

Beitragvon Angela77 » 31.03.2019, 16:48

Hallo Luca,
willkomwn bei den REHAkids ;)
Zum Syndrom kann ich nichts sagen, aber vielleicht wäre außer dem MRT auch ein Schlaf-EEG sinnvoll?
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Elisabeth85
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Re: Sandra und Luca (Dandy-Walker-Malformation)

Beitragvon Elisabeth85 » 31.03.2019, 21:53

Liebe Sandra,

auch von mir willkommen. Da habt ihr ja einen kleinen Geheimniskrämer. Unser Sohn hat auch eine Dandy-Walker-Malformation, er ist aber ganz anders entwickelt als euer kleiner Luca. Theo hat eine schwere Mehrfachbehinderung und kann vor allem fröhlich sein, aber weder sitzen, laufen noch sprechen. Habt ihr denn mal eine Schluckdiagnostik machen lassen, wegen des Essens? Ist ein Reflux ausgeschlossen? Und ja, wie Angie habe ich auch an ein EEG gedacht. Gabs sowas schon? Schläft er immer noch in so kurzen Abschnitten?
So viele Fragen! :D

Liebe Grüße, Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

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Re: Sandra und Luca (Dandy-Walker-Malformation)

Beitragvon Sandra.1985. » 03.04.2019, 09:32

Hallo ihr Lieben :) entschuldigt meine späte Reaktion, ich hab gar keine Benachrichtigung bekommen. Schlaf EEG‘s wurden bereits 2 gemacht. Beide waren allerdings O.B. Ja Luca ist ein absoluter Geheimniskrämer :) allerdings liefen die EEG‘s auch im halbwachen Zustand ab (das MRT war bei dem einen EEG unmittelbar davor in Narkose) als wir ihn beim eeg abgeholt haben war er aber schon wieder wach. Ich denke das es sinnvoll wäre nochmal eines zu machen.

Ein Sonnenschein ist Luca auch. Ein absolut fröhliches Kind immer freundlich und immer am Dauererzählen.

Grüße :)

Sandra.1985.
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Re: Sandra und Luca (Dandy-Walker-Malformation)

Beitragvon Sandra.1985. » 03.04.2019, 09:33

Ah und nein ganz so schlimm ist der schlaf Gott sei dank nicht mehr. Er wird „nur“ noch 3-4 mal wach nachts. Meist bekomme ich ihn dann in 5-10 Minuten beruhigt und wieder zum schlafen.


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