Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 30.03.2019, 08:40

Guten Morgen!

Wir haben nun seit 22.1.2019 Orfiril long eindosiert, zusätzlich zu Apydan extent und Ospolot, nachdem Levetiracetam leider ein sehr übel gelauntes, unausstehliches Kind verursachte.

Die Dosis liegt bei derzeit 450-0-450 mg, verteilt auf 40 kg. Der Spiegel nach 4 Wochen lag bei 63.
Nach vier Wochen Anfallsfreiheit mit Levetiracetam, hatten wir mit Valproat nun schon wieder 6 Anfälle. 4 Anfälle waren während der (echten) Grippe bei 40 Fieber, aber die beiden Anfälle anderen waren ohne Krankheitszeichen. Sie waren zwar sehr oberflächlich und schnell vorbei (einfach fokal), aber offenbar kommen sie noch durch.

Eine Option wäre nun, Orfiril noch etwas zu erhöhen und da kommen die Nebenwirkungen ins Spiel. Kind geht es mit Orfiril zwar körperlich gut, aber sie ist so „verpeilt“! :shock:
Sie hat teilweise so einen richtig leeren Blick und begreift gar nicht, was man von ihr will. Gestern hat sie ihre Hose auf links angezogen und fand das gut so. Sie hat gar nicht gemerkt, dass das falsch ist.
Oft muss man sie auch sehr laut ansprechen, damit sie überhaupt reagiert, sie ist verlangsamt, ihr ganzer Bewegungsablauf ist teilweise wie Zeitlupe.
Sie macht dumme Sachen, die sie sonst nicht macht, geht überall dran, hört nicht, wird bockig und maulig wenn man sie maßregelt, ist insgesamt viel weniger kooperativ.
Es ist zwar nicht so ausgeprägt, wie unter dem Levetiracetam, aber trotzdem sehr anstrengend.
Wenn sie aus dem Glas trinkt, ist meist der halbe Pulli und der Tisch nass, weil die Koordination nachgelassen hat.

Ich habe Bedenken, berechtigte vermutlich, dass das nach einer Dosiserhöhung noch schlimmer wird.
Das einzige, was wirklich besser geworden ist, ist der Nachtschlaf. Dafür pieselt sie aber wieder ein.
Insgesamt haben wir den Eindruck, dass sie auch „autistischer“ ist als sonst.

Ich weiß nicht, ob es das richtige Medi für uns ist.
Hatten/haben eure Kinder unter Valproat auch solche Probleme?

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 30.03.2019, 15:08

Hallo Alex,

meine Tochter war zu Anfang die ersten 3 Monate auch eher gedämpft bzw. arg ruhig. Verpeilt ist sie sowieso immer gewesen.

Das alles wurde aber mit der Zeit immer besser. Wir sind nun auch bei 450-0-450 allerdings bei nur 26 kg Körpergewicht. Damit ist sie nun beinahe Anfallsfrei. Richtig gewirkt hat das Medikament auch erst nach 8 Wochen nach Eindosierung.

Ich kann das auch aus eigener Erfahrung sagen, das dieses gedämpfte Gefühl mit der Zeit weggeht. Man gewöhnt sich quasi an das Medikament.

LG
Anna

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Alexandra2014
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 30.03.2019, 18:23

Danke dir, Anna.
Klar, leicht verpeilt ist unsere mitunter auch, aber nicht so penetrant.
Heute Mittag habe ich Pizza gemacht und sie gefragt, was sie drauf haben möchte, lieber Schinken oder Salami. Sie schaute dann in den Kühlschrank und rief begeistert „Thuuuunfisch“.
Dann sollte sie fünf Minuten später dem Papa erzählen, was sie möchte. Da war es aber schon wieder komplett gelöscht und sie faselte etwas von Schinken.
10 Minuten nach dem Essen hat die Oma sie gefragt, was sie denn auf der Pizza hatte. Wusste sie wieder nicht mehr...
Und Essen ist schon eine ihrer Leidenschaften. ;-)
Das fand ich schob echt heftig...

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 30.03.2019, 18:54

Hi Alex,
genau solche Dinge kenne ich auch von meiner Tochter. Sie nimmt vieles nicht so richtig wahr und auf. Vieles ist auch schnell wieder weg. ABER auch meine gesunde Tochter (Zwillingsschwester) ist teilweise im Moment ein bisschen so. Neulich ging sie auch mit Pulli verkehrt herum in die Schule und hat es den ganzen Vormittag nicht gemerkt. (Aufdruck war hinten-hätte sie schon merken können).
Bei unserer gesunden Tochter denke ich gerade, dass die Pupertät auch einsetzt und sie deshalb ein bisschen mehr durcheinander ist. (Es scheint soviel plötzlich anzukommen im Hirn, dass so manches einfach weg ist dann wieder).
E. geht es durch Valproat wirklich viel viel besser. Sie war vorher emotional so unberechenbar, ihr Verhalten war einfach nicht tragbar. Das ist alles wie weggeblasen.
Aber ja, sie ist schon sehr verpeilt - aber bei uns wirklich nicht mehr so wie früher. Früher war sie gar nicht richtig anwesend - hat fast nix mitbekommen was um sie passiert. Jetzt bekommt sie so viel mit, nimmt soviel war, macht auch viel mehr. Dafür verpeitl sie halt mehr, aber sie tut einfach auch mehr.

Aber wie gesagt so richtig fit war sie auch erst wieder nach ca. 4 Monaten mit dem Medi. Davor war sie schon auch extrem müde Tags und mehr verträumt. Und blass war sie auch extrem.

Ich an deiner Stelle würde, wenn sie keine schwerwiegenden NW hat einfach mal abwarten und sehen, ob sie das wieder legt. Das Apydan hat meine am Anfang auch so umgehauen. Danach hat es sich dann wieder eingependelt. Der Körper gewöhnt sich schon sehr an so Substanzen. Das ist denke ich schon ähnlich wie wenn man Alkohl trinkt oder an Schlaftabletten gewöhnt man sich ja auch so sehr. So denke ich, verfliegt auch die Müdigkeit/Gedämpftheit durchs Valproat.

Was extrem wichtig ist, ist ausreichend Schlaf. Da unsere jetzt früher aufstehen muss wegen dem Schulwechsel, stecke ich sie wirklich schon um sieben abends ins Bett. Das kann ich auch von mir selber bestätigen, durch Valproat braucht man einfach 1 Stunde mehr schlaf wie ohne. (Ich zumindest).

Liebe Grüße euch!

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 30.03.2019, 20:22

Hihi, ja, vielleicht liegt es auch am Wetter. Ein bißchen verpeilt bin ich momentan auch (habe mir innerhalb von zwei Tagen dreimal in den gleichen Finger geschnitten und weiß nicht mal womit). :-)

Kind ist aber auch wirklich sehr müde. Sie schläft abends binnen fünf Minuten ein. Sie ist zwar nicht blass, hat aber riesige Ringe unter den Augen...
Schlafen tut sie jede Nacht zwischen 10 und 11 Stunden. Ich denke, das ist ok. Vielleicht ist sie auch einfach wegen der Müdigkeit genervt.
Wir warten mal noch ab, auch was die Anfälle angeht. Ich bin ja auch froh, dass sie keine körperlichen Beschwerden wie Kopfweh, Bauchschmerzen oder Übelkeit hat.

Liebe Grüße
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Makbuled » 31.03.2019, 17:07

Hallo Alex bekomme auch Orfiril Long im Kombi mit Briviact und Vimpat bezüglich Orfiril habe bis jetzt keine Nebenwirkungen LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 03.04.2019, 17:20

Hallo!

Tja, leider wird es eher schlimmer als besser.
Kind wirkt zwar wieder etwas „wacher“, aber ihr Verhalten schlägt nun auch in der Schule zu Buche.
Sie ist auch Zuhause so umtriebig, geht überall dran, was sie vorher nicht gemacht hat. Es wirkt fast so, als würde sie sich zum Kleinkind zurück entwickeln.
Nun gab es Heute einen Eintrag im Mitteilungsheft, dass unser Kind insgesamt sehr umtriebig, impulsiv und unbeherrscht ist. Sie hat sogar die Brille eines anderes Kindes geworfen. Das kennen wir so echt nicht von ihr.
Auch wenn wir abends ins Bett gehen und sie nochmal auf Toilette schicken haben wir derzeit nur Theater. Sie räumt das ganze Bett aus und bockt und wütet, weil sie nicht will.
Das war vor Orfiril völlig problemlos.

Ich habe unserem Neuropäd schon eine Mail geschrieben. Aber ich fürchte das Orfiril ist das Problem. :-(

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon JasminsMama » 03.04.2019, 17:48

Hallo,

meine Tochter hatte unter Orfiril leider auch extreme Nebenwirkungen:
übertriebene Ängstlichkeit, oft völlig "benebelt", verlangsamt, extreme Gewichtszunahme, total verändertes Verhalten, ich habe mein Kind nicht wieder erkannt. :cry:

Ich war so froh, als wir das Orfiril wieder draußen hatten, da hatte ich endlich mein Kind wieder.

LG und gute Nerven
Sandra
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Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 03.04.2019, 18:39

Hallo Sandra,

das kann ich gut verstehen!

Unter Levetiracetam war sie Zuhause z.B. auch total übellaunig und nonstop am meckern, aber in der Schule lief es sehr gut.
Wenn das Verhalten aber dazu führt, dass sie Sachen mutwillig kaputt macht, dann geht das nicht.

Ich bin schon gespannt, was der Neuropäd dazu sagt. Letztlich sind ja bisher auch die Anfälle nicht besser geworden.

Was habt ihr nach Orfiril als Medi reingenommen?

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 06.04.2019, 13:59

...und schon wieder zwei Anfälle Heute. Ich versteh‘s nicht! :-(
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