Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 14.04.2019, 16:15

Unsere Wach EEG sind ja eh immer soweit in Ordnung. Da hat man noch nie epil. Potentiale drauf gesehen. Nur im Schlafentzug hat man vereinzelt, inkomplett generalisierte Spike Wave Komplexe gesehen.
Und davon hatten wir bisher auch nur eins...

Ich werde weiter berichten!
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 14.05.2019, 10:46

Huhu!

Wir sind schon zurück aus Bethel! Das MRT musste leider abgesagt werden, da man irgendwie nicht daran gedacht hatte, dass bei über 30 kg ein MRT in Sedierung nicht mehr möglich ist. Es ginge nur in Vollnarkose, dies sei aber wiederum kurzfristig nicht planbar.
Das 24-Stunden-EEG hat prima geklappt und Kind hat, entgegen meiner Befürchtungen, auch recht gut damit geschlafen (ich allerdings fast gar nicht :-/ ).

Das Ergebnis hat uns etwas überrascht, vor allem nachdem die Ärztin beim Aufnahmegespräch noch von möglichem bioelektrischem Status gesprochen hatte.
Es fanden sich im gesamten EEG nur hier und da mal einzelne Spikes. Man musste sie regelrecht suchen. Lt. Ärztin könnte so ein EEG jeder von uns haben. Da die Spikes auch tagsüber ab und an auftreten und es Kind die ganze Zeit gut ging, sind sie nicht weiter relevant. Die Spikes waren allesamt frontal.
Den occipitalen Herd, den man im Juli 2018 unmittelbar nach einem Anfall sah, war nicht mehr nachweisbar.

Wir freuen uns sehr, zumal wir seit Anfang April auch keinen Anfall mehr hatten.
Die Medikation, an der ich ja zuletzt geschraubt hatte, da sich unser Neuropäd nicht zurückgemeldet hat, wird so beibehalten.
Sollte es sich doch noch mal verschlechtern und die Anfälle wieder alle 5 Tage oder in Clustern kommen, wird dann kurzfristig noch ein MRT in Vollnarkose veranlasst.
Allerdings waren die Blutwerte und Spiegel bei Entlassung noch nicht da. Ende der Woche bekommen wir aber dann einen vorläufigen Bericht. Hoffe, das passt alles.

Letztlich sind wir natürlich froh, dass wir da waren. So weiß ich jetzt wenigstens, dass auch nachts im Tiefschlaf keine erhöhte epileptische Aktivität stattfindet und die Zuckungen beim Einschlafen auch keinen epileptischen Ursprung haben.

Und ein Weihnachtsgeschenk haben wir dort auch gefunden. Es wird wohl einen Kickertisch geben! :-)

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 14.05.2019, 11:39

Super - kaum geschrieben, nächster Anfall.
Zwar kürzer, als vor Valproat, aber dafür mit Zucken der rechten Hand, Ausfall vom rechten Bein, was wir vorher ja gar nicht hatten (sonst haben wir nur Kopf- und Blickdrehung nach rechts mit oder ohne Übelkeit). Ich verstehe das nicht mehr...
Unter der höheren Dosierung Valproat hatten wir Anfang April auch noch Cluster, also 3 Anfälle an einem Tag, wenn auch kürzer, als sonst...

Habe in Bethel angerufen und hoffe auf Rückruf Morgen!

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 14.05.2019, 13:20

Hi Alex,
ist doch toll, dass es in Bethel alles gut geklappt hat. Und jetzt hast du auch für die Zukunft kompetente Ansprechpartner.

Schade, dass diese Krankheit so unberechenbar ist. Ich glaube damit müssen wir einfach Leben. Das schlimmste finde ich ist, gerade wenn sich meine Tochter freut, bekommt sie die meisten Anfälle. D.h. alles aufregendes wie Geburtstage, Weihnachten, Freizeitparks, Urlaub ist bei uns immer überschattet von vielen Anfällen....Das ist schon sehr traurig.

Was doch toll ist, dass euer EEG in 24 h so gut war. Andererseits wäre womöglich ein längeres Monitoring doch aufschlussreicher. Aber das werden sie dir dann wenn nötig schon vorschlagen.

Habt ihr es eigentich weit bis Bethel? Wir müssen immer 300 km fahren, dass ist echt doof.

Liebe Grüße
Anna

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 14.05.2019, 18:33

Hallo Anna,

zumindest letztes Weihnachten sah es bei uns auch so aus, als wenn die Aufregung die Cluster Anfälle getriggert hätte. Anfang April hatten wir allerdings wieder Cluster Anfälle, ohne dass irgendeine Aufregung vorausgegangen war.

Mich nervt einfach, dass das Valproat offenbar nicht den gewünschten Effekt und außer Nebenwirkungen nichts gebracht hat, aber trotzdem so belassen wird. Ich sehe den Sinn dahinter nicht. Die Anfälle sind zwar etwas kürzer, aber dafür heftiger. Ich finde es eher nachteilig momentan, da Kind durch die aktuellen Anfälle zu stürzen droht. Das rechte Bein gehorcht ihr nicht, so dass sie zu Seite kippt. Das war vorher nicht.
Apydan hat ja nun offenbar auch nicht (mehr) die gewünschte Wirkung, wird aber auch belassen, wie es ist. Die einzige positive Wirkung, die wir im vergangenen Jahr gesehen haben, war von Ospolot.

Von Lamotrigin wurde viel geredet, aber keiner dosiert es ein.

Die Anfälle ansich sind ungefährlich und dauern nur 1-2 Minuten. Danach ist Kind auch wieder fit. Aber ich habe einfach ein schlechtes Gefühl, sie so Fahrrad fahren zu lassen. Und ausgerechnet das, macht sie im Moment so gerne. Radtouren am besten jeden Tag...

Wir sind recht nah an Bethel, fahren eine gute Stunde.

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 14.05.2019, 20:12

Hi Alex,

ja das ist müsig - nix hilft zu 100%...Kenne ich von uns ja auch so. Wobei unsere Ausgangssituation ja so mieserabel war und durch die ersten Medis ja um eine vielfachses mieserabler wurde. So dass ich jetzt zufrieden bin so wie es ist.

Wenn du wirklich total unzufrieden bist, musst du das denke ich einfach nochmal klar kommunizieren. Was die Ärzte denke ich auf dem Schirm haben, ist einfach bei einem Wechsel auf Lamotrigin, dass wieder eine Lebensbedrohliche NW auftreten kann - wo man nicht weiß, ob dein Kind davon betroffen sein wird. Dieses Risiko wird kein Arzt freiwillig auf sich nehmen. Ich denke da musst du schon aktiv danach fragen/bitten. Bei uns wollte sich auch keiner den Schuh mit dem Valproat anziehen. Auch beim Versuch mit Medikinet haben sie die Verantwortung im Kreis rumgeschoben und ich musste darum betteln, dass wir es versuchen können. Aber vorgeschlagen haben sie das - nur keiner wollte es dann wirklch verschreiben ;).

Lass dir Zeit mit der Entscheidung. Schau dir den Verlauf noch etwas an. Und wäge ab. Es kann halt immer auch Paradox wirken so ein Medikament oder gar tötliche NW haben. Leider. Laut Arzt im Vogtareuth sind Lev. und Ospolot die Schäfchen die man zuerst rauslässt, weil sie hamlos sind. Alles andere sind einfach sehr gefährliche Medis, die auch die Ärzte nicht so gerne Verschreiben.
Mir kommt es schon imemr so vor, als ob sie sich absichern - damit man hinterher ihnen keine Schuld zuschieben kann. (Kann man ja auch verstehen). Was die Ärzte jetzt halt auch gesehen haben, war ein beinahe gutes EEG - das ermutigt sie ja auch nicht was an den Medis zu ändern.

DIr noch einen Schönen Abend!
LG
Anna

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 15.05.2019, 12:10

Hallo!

Nur behandelt man ja primär keine EEG sondern Anfälle. Es gibt auch Menschen, deren EEG blitzeblank ist und die trotzdem Anfälle haben. Da kann man ja auch nicht sagen „lassen wir so, weil das EEG ist ja so prima“, während der Patient 5x pro Woche den Klappspaten mimt. ;-) Ein EEG ist ja auch immer nur eine Momentaufnahme und es kann nur „oberflächliche“ Aktivität aufzeichnen. Tiefer gelegene Regionen werden gar nicht erfasst.

Auch hilft unser Notfallmedi z.B. nicht bei den Clusteranfällen, sondern verschiebt sie nur um einige Stunden nach hinten. Viele tolle Ideen kamen dazu, aber ein Rezept haben wir immer noch nicht...

Man fährt ja nach B., damit man sich Alternativen überlegt. Und nun sind wir Zuhause mit den gleichen Medis in gleicher Dosierung, wie vorher, und die Anfälle sind auch noch da. Auch wenn es keine 100%ige Lösung gibt, so erwarte ich zumindest Ideen, Ansätze... Ist ja nicht so, als gäbe es nicht noch einige Möglichkeiten, wie Lacosamid, Zonisamid, Lamotrigin, Eslicarbazepin (soll sich z.B. weniger auf die Kognition auswirken, als OxC, bei besserer Wirkung und einmaliger Gabe/Tag abends).

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 15.05.2019, 14:30

Ja super, habe eben mit der OÄ telefoniert. Irgendwas ist wohl „durcheinander“ gekommen. Man ging davon aus, dass mein Kind schon länger anfallsfrei sei... Deswegen gab es keine Änderung der Medis.
Aufgefallen ist zudem, dass der Ospolot Spiegel sehr niedrig ist. Da eine Erhöhung die Anfälle zuletzt von alle 5 Tage, auf 6 Wochen Abstände gedrosselt hat, werden wir nun das erstmal erhöhen.
Langfristig kommt Valproat wohl nun wieder raus, Oxcarbazepin wird dann evtl. irgendwann durch Vimpat ersetzt.

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.05.2019, 20:35

Das gibt es doch nicht... Aber selbst bei den Profis kommen Fehler vor. Immerhin habt ihr jetzt einen Plan.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 15.05.2019, 21:39

LovisAnnaLarsMama hat geschrieben:Das gibt es doch nicht... Aber selbst bei den Profis kommen Fehler vor. Immerhin habt ihr jetzt einen Plan.
Lg


...bis auf die Erhöhung vom Ospolot kam der Plan von mir, mit viel Zustimmung der OÄ!  8)

Irgendwie ging einiges schief. Fing ja mit dem MRT schon an, dass wir so gar nicht machen konnten... wenigstens haben wir immer die richtigen Tabletten bekommen! :shock:
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