Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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angela
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon angela » 10.04.2019, 18:02

Hallo Alex,

dann sag doch beim nächsten Arztgespräch das Du die zwei Medikamente ausreizen möchtest und dann wird das umgesetzt.

Mußt ja nicht gleich beide ausreizen, das Zusammenspiel der drei Medikamente muß man ja auch im Auge behalten.

Wir bspw. haben mit Orfiril long noch Luft was die Spiegelhöhe angeht. Da hier aber eher die Erfahrung ist das die unteren/mittleren therapeutischen Bereiche besser fürs Wohlbefinden sind werde ich einen Teufel tun und da eine Erhöhung anstreben.
Ich kommuniziere das allerdings auch hartnäckig gegenüber der Neurologin.

Anfallsfrei ist bei uns eh ein unerreichbarer Traum, Anfallsreduktion wäre schön, aber auch da - egal was wir probieren, es greift nicht - von daher schaue ich dann was das Zeug mit meinen Jungs macht und entscheide, nach Absprache mit den Ärzten.

So wie es sich bei euch liest scheint allerdings VPA nicht das probate Mittel zu sein. Die Anfälle bei der Influenza - nun gut, die gehören wahrscheinlich dazu, aber die anderen danach und das Du vermutest das Absencen dazu gekommen sein könnten - VPA ganz raus und die zwei vorhandenen aufdosieren wäre keine Überlegung für Dich? (Gedankenanstoß meinerseits)

Für Bethel dann jedenfalls gute Erkenntnisse!

LG - Angela
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Alexandra2014
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 10.04.2019, 20:53


So wie es sich bei euch liest scheint allerdings VPA nicht das probate Mittel zu sein. Die Anfälle bei der Influenza - nun gut, die gehören wahrscheinlich dazu, aber die anderen danach und das Du vermutest das Absencen dazu gekommen sein könnten - VPA ganz raus und die zwei vorhandenen aufdosieren wäre keine Überlegung für Dich? (Gedankenanstoß meinerseits)

Für Bethel dann jedenfalls gute Erkenntnisse!

LG - Angela
Danke dir! Genau das war mein Plan. Ich habe schon zweimal sehr deutlich nach Erhöhung gefragt und bekam zur Antwort „eins nach dem anderen“. Klar, wenn wir jetzt Ospolot erhöhen und die Anfälle ausbleiben, weiß man nicht sicher, ob das Ospolot oder das Valproat geholfen hat. Wenn, dann hätte man das vor (oder dann nach) Valproat machen müssen.
Ich könnte mir auch vorstellen, das Oxcarbazepin durch Vimpat zu ersetzen und Ospolot durch Zonisamid (chemisch ähnlich).

Wir haben die morgendlich Dosis vom Orfiril Heute um ein Drittel reduziert und man merkt es tatsächlich schon deutlich. Vielleicht war es auch einfach zu viel. Wir schauen mal...

Ich bin jedenfalls sehr gespannt, was Bethel sagt.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 10.04.2019, 21:08

Hi Alex,

uns wurde von Vogtareuth empfohlen das Apydan bis zur NW-Grenze zu geben. Quasi so hoch wie möglich. Bei uns war bei einem Spiegel von 26 schluss. Eben um das Potential voll auszuschöpfen.

Wir haben ja jetzt Valproat dazu und unser Neuropädiater Vorort will auch nicht erhöhen - obwohl wir ja auch nicht Anfallfrei sind und nicht am Limit. Bekomme die Tage aber noch einen Rückruf aus Vogtareuth und werde Fragen was die dazu sagen. Unser regulärer Neuropädiater macht im Prinzip, was von Vogtareuth vorgegeben wird. Kann sein, das wir Valproat dann noch erhöhen - aber gut vielleicht ist man bei Valproat auch vorsichtiger wegen der Leber. Mal sehen.

Aber bei Apydan kann man sicher bis zur Obergrenze hochgehen. Sprich ab da wo die NW zu stark werden geht man wieder einen Schritt runter.

Liebe Grüße
Anna
Unser Neuropäd vor Ort ist der Meinung, dass Bethel nicht unbedingt nötig ist. Er meinte ganz lapidar „kann mann machen, muss man aber nicht.“
Dann erwarte ich allerdings auch, dass er das Rückgrat hat, selbst Entscheidungen zu treffen und dass er sich zurückmeldet, wenn es Fragen gibt, Anfälle gab, vor allem, wenn er kurzfristige Rückmeldung von mir einfordert.

Ich habe immer das Gefühl, beim jetzigen, als auch beim vorigen Neuropäd, zu nerven, wenn ich um Rückmeldung bitte, bzw. geben sie mir das Gefühl. Finde ich nicht richtig.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Anna-Nina
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 11.04.2019, 12:01

Hi Alex,

da scheint ihr einen Neuropädiater zu haben, der sehr von sich überzeugt ist. Unserer ist da ganz anders. Der weiß wo seine Grenzen sind und sagt das auch offen. Er sagt einfach, dass eine so seltene Form der Epi wie sie wir haben unbedingt in Hände von Spezialisten gehört und es seinen Horzont übersteigt. Er ist schon immer für uns da - auch telefonisch - aber die ganz wichtigen Entscheidungen überlässt er Vogtareuth. Ich finde das so prima. Dass zeigt auch, dass er einfach ein sehr kompetenter Arzt ist.

Schon allein, weil in Bethel mit sicherheit auch ein hochauflösendes MRT steht, macht der Aufenthalt Sinn. Das fehlt bei euch glaub ja noch um symptomatisch und ideopatisch ganz abzuklären. Allerdings hat unser Arzt das gleich geklärt mit Vogtareuth, dass wir nicht zweimal hin mussten. WIr sind quasi direkt zum MRT hin. Danach dann nochmal zum Monitoring. Schlussendlich kommt vielleicht ggf. eine Op in Frage. Klar, dass muss man nicht sofort machen/wollen - aber ich finde es schon wichtig das für sein Kind abzuklären - einfach um nichts zu übersehen.

Auch mit den Medikamenten haben die Spezialisten doch viel mehr Erfahrung.

LG
Anna

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 11.04.2019, 12:26

Hallo Alex,
hast du eine Rückmeldung bekommen?
Ich kommuniziere zur Zeit mit unserer Ärztin auch eher per Mail. Jetzt stehen Ferien vor der Tür, da könnte euer Arzt evtl. auch unterwegs sein. Keine Ahnung ob dieser Tage dort nicht auch noch gestreikt wird...
Die Bethel- Geschichte ist aber an sich nicht schlecht: ich bin dort rausgegangen und hatte endlich einmal das Gefühl nicht zu "spinnen"...
Bei uns gab es ja eine kleinere Änderung der Medikation, die viel gebracht hat.
Bis auf einen Ausrutscher diese Woche schien das Kind anfallsfrei...
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 14.04.2019, 10:40

Hallo Stefanie,

nein, trotz einer weiteren Mail, habe ich keine Antwort erhalten. Bei Streik oder Abwesenheit des beh. Arztes, hätte ich wenigstens vom Sekretariat eine kurze Rückmeldung mit entsprechender Info erwartet. Dass man in der Eindosierungphase von Orfiril überhaupt keine Rückmeldung erhält, wenn es dem Kind nicht gut geht, geht einfach nicht. Gerade Orfiril kann auch Schäden machen, die irreversibel sind, wenn man nicht zeitnah reagiert.

Ich habe dann selbst entschieden...
Nachdem wir Anfang der Woche das Orfiril morgens reduziert hatten, habe ich es ab Freitag auch abends reduziert.
Wir sind jetzt bei 300-0-300 mg, statt 450-0-450 mg. Kind geht es damit richtig gut. Die Anfälle (hatte sie ja im Schlaf vermehrt, seit Orfiril eindosiert wurde) sind weniger geworden und auch die vermeintlich Absencen tagsüber sind weg. Auch von den Versivanfällen, gegen die das Orfiril ja sein sollte, bisher keine Spur. Sie ist nicht mehr verlangsamt, aber auch nicht gleichzeitig so überdreht.
Ich warte jetzt mal ab, wie sich das weiterentwickelt. Bethel wird es vermutlich ganz absetzen...

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 14.04.2019, 10:56

Hi Alex,

da scheint ihr einen Neuropädiater zu haben, der sehr von sich überzeugt ist. Unserer ist da ganz anders. Der weiß wo seine Grenzen sind und sagt das auch offen. Er sagt einfach, dass eine so seltene Form der Epi wie sie wir haben unbedingt in Hände von Spezialisten gehört und es seinen Horzont übersteigt. Er ist schon immer für uns da - auch telefonisch - aber die ganz wichtigen Entscheidungen überlässt er Vogtareuth. Ich finde das so prima. Dass zeigt auch, dass er einfach ein sehr kompetenter Arzt ist.

Schon allein, weil in Bethel mit sicherheit auch ein hochauflösendes MRT steht, macht der Aufenthalt Sinn. Das fehlt bei euch glaub ja noch um symptomatisch und ideopatisch ganz abzuklären. Allerdings hat unser Arzt das gleich geklärt mit Vogtareuth, dass wir nicht zweimal hin mussten. WIr sind quasi direkt zum MRT hin. Danach dann nochmal zum Monitoring. Schlussendlich kommt vielleicht ggf. eine Op in Frage. Klar, dass muss man nicht sofort machen/wollen - aber ich finde es schon wichtig das für sein Kind abzuklären - einfach um nichts zu übersehen.

Auch mit den Medikamenten haben die Spezialisten doch viel mehr Erfahrung.

LG
Anna
Sorry, eure Antworten habe ich gerade erst gesehen. Irgendwie ist der Thread im Portal nicht wieder hochgerutscht, zumindest nicht in meiner Ansicht. Ich muss mich auch mehrmals am Tag neu einloggen, ob wohl ich jedesmal den Haken bei „angemeldet bleiben“ setze, ...läuft wohl noch nicht so rund.

Unser voriger Neuropäd war im Grunde noch schlimmer. Er macht Epileptologie quasi so nebenbei, während er auch noch ganz normale Kinderarztsprechstunde macht.
Er muss sich für vieles erst einlesen, bis es dann aber soweit ist, hat er die Hälfte davon wieder vergessen! :roll:
So wirken Oxcarbazepin und Vimpat auf die gleichen Natriumkanäle. Um Vimpat einzudosieren, muss man Oxcarbazepin erst etwas reduzieren. Da Vimpat Einfluss auf den Herzrhythmus haben kann, muss man vorher auch eigentlich ein EKG machen.

Als es dann soweit war, dass wir Vimpat eindosieren sollten, war vom Reduzieren des Oxcarbazepin oder vorherigem EKG keine Rede mehr.
Auch sollte Vimpat das Oxcarbazepin eigentlich ersetzen. Plötzlich wollte er dann aber beides drin lassen.

Da wird man als Mutter schon etwas irre... Und das war auch der Grund, warum ich mit Bethel Kontakt aufgenommen habe.
Bethel hat auch von sich aus geschrieben, dass erstmal die Diagnose ansich überprüft wird. Das werden sie ja nicht ohne Grund tun. :wink:
Bin schon gespannt, ob sie nochmal ein MRT machen.

Hat man bei euch für das 24-Stunden-EEG die Medikamente weggelassen zur Anfallsprovokation? Das wird bei uns wohl zuallererst gemacht, als das Langzeit-EEG.

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 14.04.2019, 12:42

Hi Alex,
wir waren zuerst zum hochauflösenden MRT und schlaf EEG da. Dort entstand ja dann der Verdacht auf eine Dysplasie im Frontalpol. (Man hat div. Auffälligkeiten auf den Bildern gesehen).

Dann gings bei uns direkt mit 8 Tage Monitoring weiter, wo wir am letzten Tag dann noch die Medkikamente weggelassen haben. Da unsere Tochter damals schon reltaiv gut auf Valproat angesprochen hat haben wir nicht viele längere (bewusstseinseintrübende) Anfälle aufgezeichent - dafür aber ca. 150 Anfälle die kleiner als 2 sec. waren.

Aktuell machen wir gerade die Genetik. Der erste Befund hat wohl nichts mit der Epilepsie zu tun. Ich habe diese Veränderung ja auch und bin Epilepsiemäßig gesund. Jetzt wird noch die große Untersuchung (Whole Exom) gemacht. (Wir nehmen bei einer Studie teil - sonst würde das niemand zahlen).

Als nächstes müssen wir zu Sprachlatteralisation - da die Epi hautpsächlich da sitzt wo das Sprachzentrum normal ist.

Vogtareuth wäre schon für eine OP - wenn das Sprachzentrum nicht betroffen ist - ich dagegegen sträube mich noch, da dann noch evlt. Tiefenelektroden eingesetzt werden müssen. Ausserdem geht es unserer Tochter im Moment den umständenensprechend ziemlich gut.

Die Ärztin hat auf alle Fälle im Gespräch vor kurzen nochmal gesagt, wir sollen nun unbedingt noch kommen die Sprachlatteralisation durchzuführen. Aber wir vermuten, dass unsere Tochter diese Untersuchung wieder nicht hinbekommt. Darum haben wir das auch etwas hinausgezögert. Einfach, dass sie noch älter ist und kognitiv fitter. Der test ist gar nicht so einfach. Sie muss genau das machen was man ihr sagt und darf nur reden wenn man ihr es sagt - das ist für E. sehr schwierig. Da sie regeln nur schwer versteht.

Denke wir werden in den Sommerferien das nochmal machen.

Ich bin ja gespannt wie das alles in Bethel so abläuft. Kannst ja dann auf alle Fälle berichten.

LG
Anna

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 14.04.2019, 13:01

Hallo Alexandra,
überhaupt keine Rückmeldung vom Arzt ist natürlich schlimm.
Umso besser, dass die Reduzierung der Dosis etwas gebracht hat. Vielleicht war 3s ja wirklich zu viel?
Wir hatten in Bethel ein Langzeit EEG, allerdings unter dem Medikament. Gesehen hat man dann auch nur die Anfallsbereitschaft...
Lg
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 14.04.2019, 13:02

Ups, ich meinte "es" nicht 3s...
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