Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Anna-Nina
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 06.04.2019, 17:52

Hi Alex,

sag mal habt ihr schon mal einen Gentest gemacht?

Bei uns kam im Prinzip das heraus:

https://www.mgz-muenchen.de/erkrankunge ... iiert.html

Passt total.

Leider glauben die Ärzte das nicht, weil ich diese Veränderung auch habe und ich nicht die selben Symptome habe. Allerdings räumen sie schon ein, dass es auch nicht ganz ausgeschlossen ist.

Da kann man dann im Prinzip soviel an Medis geben wie man will - man wird es nie 100% hinbekommen :(.

Muss das jetzt mal noch mit Vogtareuth und der Genetikerin besprechen. Denke aber wir haben des Rätsels Lösung.

Schade, dass bei euch Valproat nicht so gut hilft. Aber gut, Elisa ist ja auch sehr Verhaltensorginell, Impulsiv mit Valproat - aber im Prinzip besser als vorher.

Liebe Grüße

Anna

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Alexandra2014
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 06.04.2019, 18:22

Hallo Anna-Nina,

das passt bei uns eher nicht.
Es gibt ja viele symptomatische Epilepsien, die sich nicht gut einstellen lassen. Bei uns ist ja nicht mal sicher, ob es eine idiopathische oder symptomatische Epi ist.

Nach dem Einstellen auf Levetiracetam im Herbst 2014 hatte Kind nur drei Anfälle pro Jahr und immer aus dem Schlaf heraus, immer afebril. Im Herbst 2016 folgte die Umstellung auf Oxcarbazepin und die nächtlichen Anfälle hörten auf. Das blieb so 1,5 Jahre bis sie plötzlich das Oxcarbazepin nicht mehr vertrug. Morgens 1,5 Stunden nach der Einnahme war ihr schwindelig, Übelkeit, Kopfweh kamen dazu, sie war weiß wie die Wand. Daraufhin wurde Mitte März 2018 von 525-0-525 auf 375-0-525 reduziert. Damit ging es erstmal schlagartig besser, auch keine Anfälle.

Erst ab Mai 2018 hatte sie plötzlich tagsüber Anfälle. Erst im Abstand von 4-6 Wochen, dann alle drei Wochen. Im ganzen September und den halben Oktober alle 5 Tage ein Anfall, nachdem Ospolot raus war. Nachdem Ospolot wieder drin war, hatten wir 6 Wochen Ruhe. Ende November kam dann wieder einer...
Dann kurz vor Weihnachten 4 Anfälle an einem Tag, am zweiten Weihnachtstag 8 Anfälle in 32 Stunden. Buccolam beendet es nicht, verschiebt die Anfälle nur auf später.

Ab 27.12. gab es dann Levetiracetam und darunter kam kein einziger Anfall, aber eben ein extrem mies gelauntes Kind, dem man nichts recht machen konnte - weißt du ja.
Mit Absetzen des Levetiracetam kamen auch wieder Anfälle, ca. alle zwei Wochen einer - trotz Orfiril.

Heute waren es bisher drei Anfälle. Es gab keinen erkennbaren Auslöser. Keinen Stress, genug Schlaf, alles entspannt... :?

Die einzige gute Entwicklung, die ich derzeit sehe, ist, dass die Anfälle sehr kurz (max. 1 Minute) und oberflächlich sind. Dabei keine Übelkeit mehr und Kind ist nach dem Anfall sofort wieder fit.

Gruß
Alex
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Anna-Nina
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 06.04.2019, 19:21

Alex, könnte die Zunahme der Anfälle im Moment bei euch auch mit der Pupertät zusammen hängen? Da baut sich ja das ganze Gehirn um - (ein Arzt meinte mal, dass es immer wieder schwierigere Phasen bei unserer Epi geben wird - und erwähnte gerade die Pupertät. Irgendwie ja auch total logisch....

Wir hatten die Tage auch ein paar mehr Anfälle als sonst.

Wart ihr denn schon in Bethel inzwischen? Ich denke, dort werden sie dann ggf. nochmal eine neue Mediaktion sich ausdenken. Vogtareuth sagte uns bei jedem Medikament besteht zu 10 % die Chance, dass man Anfallfrei wird. D.h. testen, testen....ABER ich trau mich nicht - weil bisher soviel das Gegenteil bewirkt haben bei uns....Auf kurz oder lang werden wir aber auch nochmal was tauschen - denke Apydan mal raus und irgendwas anderes rein....(Ich tendiere ja zu Lamotrigin, weil das auch Stimmungstabilisierend ist - aber ich glaub das verträgt sich dann nicht mit Valproat).

Wie sehen die Anfälle deiner Tochter im Moment dann aus? Unsere Tochter jammert gerade wenn über Bauchweh/Übelkeit und sie wird schwach und legt sich hin. Aber es ist bei ihr wirklich alles viel besser inzwischen - sie hat sonst immer Phasen gehabt in denen sie so Lachanfälle hatte und total aufgedreht war - das ist jetzt weg. Auch ihre Zwanghaftigkeit ist (fast) ganz verschwunden. Irgendwie ist sie echt normal inzwischen (wenn auch nicht altersensrpechend - aber für den Entwicklungsstand einfach normal ).

Vor der Pupertät habe ich aber echt respekt - ich weiß noch was das mit meinem Gehirn gemacht hat ;). Das kann nicht so einfach werden, mit der Epi dann.....

Liebe Grüße

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Alexandra2014
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 06.04.2019, 19:46

Also Valproat und Lamotrigin vertragen sich wohl ganz gut. Habe schon häufiger gelesen, dass Oxcarbazepin raus und Lamo rein kommt, neben Valproat.

Unsere Anfälle sehen alle gleich aus. Die Augen wandern nach rechts, dann wandert der Kopf nach rechts, manchmal dreht auch noch der Oberkörper mit (klassische Versivanfälle). Anfangs haben sie recht lange gedauert (bis zu 10 Minuten) und wurden immer mit Übelkeit eingeleitet. Aktuell eben ohne Übelkeit und viel kürzer.
Hätte ich heute Morgen nicht zufällig neben ihr gesessen, wäre der Anfall vermutlich gar nicht aufgefallen. Den zweiten hatte sie beim Mittagessen und den dritten beim Anziehen zum Rausgehen. Ich saß ihr also jedesmal quasi gegenüber.

Pubertät, ja. Von diesem „Mist“ habe ich auch schon gehört. ;-)
Allerdings haben wir bisher noch keinerlei äußeren Anzeichen dafür. Keine Ahnung, ob es das wirklich schon ist.

Vielleicht hören die Anfälle ja einfach auf, wenn der Hirnumbau abgeschlossen ist (*träum*)... :-)

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 06.04.2019, 20:08

Ich hab neulich über Pupertät gelesen, weil meine andere Tochter gerade auch so ein bisschen launisch, verplant und irgendwie seltsamer ist als sonst. Nicht mehr so kindlich. So richtig cool ;)....Auf alle Fälle fängt das wohl schon teilweise ab 8 Jahren an :O. Ich weiß nicht mehr wie genau das losging - aber ich vermute, dass bei meiner anderen Tochter schon die ersten vorboten da sind....

Ich meine gelesen zu haben, dass die Pupertät heutzutage auch deutlich früher einsetzt als noch vor Jahren - aufgrund der guten Ernährung etc....

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 06.04.2019, 20:44

Ja, das merken wir hier auch, dass jetzt Coolness wichtig ist. Keine Mütze wegen der Haare, chic machen und so... :-) Und dass mehr Verstand da ist, man auf anderem Niveau mit ihr reden kann (außer wenn Leve drin ist ;-) ).
Bei uns sind allerdings alle Spätzünder in der Familie, da hatte ich ein bißchen drauf gehofft.

Ach so, in Bethel waren wir noch nicht. Im Mai geht‘s los. Bin schon gespannt wie ein Flitzebogen.

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon kati543 » 08.04.2019, 17:05

Hallo,
Lamotrigin und Valproat beeinflussen sich gegenseitig in der Wirksamkeit. Man kann beides parallel nehmen, aber der Neurologe muss sehr engmaschige Kontrollen durchführen, insbesondere beim einschleichen des zweiten Medikaments. Valproat hemmt den Abbau von Lamotrigin und kann so die Halbwertszeit verdoppeln. Man nimmt also eine geringe oder normale errechnete Dosis und in Wirklichkeit ist die Dosis im Blut viel höher.
Bei mir hatte das mal ein Neurologe nicht so ganz beachtet...mit heftigen Nebenwirkungen.
Ansonsten würde ich ja auch sagen, ein neues Medikament mit reinzunehmen...
LG
Katrin
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O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 10.04.2019, 15:20

Huhu!

Neues aus dem Irrenhaus... ;-)

Wir haben leider wieder Rückmeldung aus der Schule, dass Kind verlangsamt ist, verzögert reagiert, sehr vergesslich ist. Manchmal starrt sie Zuhause auch ins Leere und reagiert kurz gar nicht. Ich habe den Eindruck, als ob Valproat Absencen bei ihr macht.
Gefällt mir alles nicht. Bringt ja auch nichts, wenn die Medikamente die Lebensqualität mehr beeinflussen, als die Anfälle und die Anfälle nicht mal weg sind!
Zu allem Überfluss meldet sich der Neuropädiater nicht mal zurück.
Gut, dass es nur noch 4 Wochen bis Bethel sind... :-/

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 10.04.2019, 15:35

.
Ansonsten würde ich ja auch sagen, ein neues Medikament mit reinzunehmen...
LG
Katrin
Das Valproat ist ja erst neu, seit Ende Januar mit dabei, zusätzlich zu Apydan und Ospolot.
Weder Ospolot, noch Apydan wurden dosismäßig ausgereizt (was ich echt nicht verstehen kann, weil wir keine Nebenwirkungen haben, seit wir das Oxcarbazepin als retardierte Form Apydan haben).
Der Neuropäd meinte, es mache ja keinen Sinn, den Spiegel noch höher zu treiben, dabei lag er „nur“ bei 20 (therapeutischer Bereich 12-35). Normalerweise wird doch ein bestehendes Medikament erstmal erhöht, bis entweder Nebenwirkungen kommen oder trotzdem noch Anfälle entstehen. Außer ganz am Anfang beim Levetiracetam (2014-2016), hat das aktuell bisher keiner in Erwägung gezogen... :roll:

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Anna-Nina » 10.04.2019, 17:28

Hi Alex,

uns wurde von Vogtareuth empfohlen das Apydan bis zur NW-Grenze zu geben. Quasi so hoch wie möglich. Bei uns war bei einem Spiegel von 26 schluss. Eben um das Potential voll auszuschöpfen.

Wir haben ja jetzt Valproat dazu und unser Neuropädiater Vorort will auch nicht erhöhen - obwohl wir ja auch nicht Anfallfrei sind und nicht am Limit. Bekomme die Tage aber noch einen Rückruf aus Vogtareuth und werde Fragen was die dazu sagen. Unser regulärer Neuropädiater macht im Prinzip, was von Vogtareuth vorgegeben wird. Kann sein, das wir Valproat dann noch erhöhen - aber gut vielleicht ist man bei Valproat auch vorsichtiger wegen der Leber. Mal sehen.

Aber bei Apydan kann man sicher bis zur Obergrenze hochgehen. Sprich ab da wo die NW zu stark werden geht man wieder einen Schritt runter.

Liebe Grüße
Anna


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