Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Nina13
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 153
Registriert: 12.03.2019, 17:00

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Nina13 » 28.03.2019, 20:17

Karin2308 hat geschrieben:Das frage ich mich auch schon länger...
Mein 6-jähriges Kind (Frühchen 24 SSW, Spastik etc.) ist auch sehr schmächtig und klein. Uns wurde seitens der Ärzte auch schon erklärt, dass er mehr Kalorien braucht als andere Kinder. Er isst meistens eine normale Menge, mal mehr- mal weniger. Gerne Fett und Kohlenhydrate. Allerdings wächst er trotzdem nicht richtig. Viele 4 jährige Kinder haben ihn schon überholt.
Ich bin gerade in der Überlegungsphase, ob wir mal ärztlichen Rat wegen hochkalorischer Nahrung oder Wachstumshormonen etc. aufnehmen sollen. Aber irgendwie vertraue ich noch darauf, dass der Körper sich schon selber um die nötige Nahrung kümmert.
Ich bin gespannt auf eure Erfahrung.

Schöne Grüße


Hallo Karin!

Vielleicht holt Dein Kleiner die anderen Kinder zu einem späteren Zeitpunkt auf und braucht nur durch die sehr frühe Geburt etwas länger. Aber wenn es Dich beunruhigt, würde ich einen Arzt aufsuchen.

Ich wünsche Euch Alles Gute!

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

Werbung
 
Nina13
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 153
Registriert: 12.03.2019, 17:00

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Nina13 » 28.03.2019, 20:22

Sinale hat geschrieben:Hallo Nina,

ich war Frühchen, in der Kindheit und Jugend immer zu dünn. die Menschen in meiner Umgebung sorgten sich deshalb und forderten mich immer wieder auf, mehr zu essen. Ich hingegen habe mich wohl gefüllt, auch keinen Mangel gelitten. Seit ich in den Dreisigern war, nahm ich zu und habe leider auch aktuell Übergewicht, wenngleich ich, wie die Menschen in meiner Umgebung mir mitteilen, wenig esse.

Mein Rat aus eigener Erfahrung demnach: Solange es dir mit deinem Gewicht gut geht, sorge dich nicht und ändere auch Nichts an deinem Essverhalten. Solange der Körper dünn/normalgewichtig ist, fallen Bewegungen mit Spastik viel leichter, als mit Übergewicht.


Hallo Sinale!

Ich fühle mich recht wohl, auch, wenn es mich oft schneller friert, als andere. Zwar habe ich einen Vitamin D-Mangel, aber der hat ja nichts mit geringer Gewichtszunahme zu tun ...

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2304
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Jörg75 » 28.03.2019, 21:12

Hallo Nina
Nina13 hat geschrieben:Ich dachte, durch das Spritzen wird nur die Reizweiterleitung gehemmt. Dass es Nerven schädigt, wusste ich nicht.

https://de.wikipedia.org/wiki/Botulinum ... echanismus

Botox hemmt über die Störung der Acetylcholinabgabe die Weiterleitung der Nervenerregung von den Nervenzellen zu den Muskelzellen. Der Wirkmechanismus greift dabei in den Nervenzellen ein, zerstört aber die Nervenzellen nicht, sondern verhindert nur (reversibel) die Abgabe des Acetylcholins.

Nina13 hat geschrieben: Eine Frage fällt mir noch ein: Wird die Botoxbehandlung bei Dir von der Kasse übernommen? Ich habe mich im Internet versucht, schlau zu machen und herausgefunden, dass es nur bei ganz bestimmten Einzelfällen bzw. Krankheiten von der KK gezahlt wird - zumal sollen die regelmäßigen Therapien mehrere hundert Euro kosten ... :(

Bei uns hat die Botoxtherapie 800,- Euro pro Injektion/ Quartal gekostet. Das hängt aber wesentlich von der Menge des zu spritzenden Botox ab. Das Zeug ist sauteuer - nicht, weil die Herstellung so teuer ist, sondern weil aufgrund der exorbitanten Giftigkeit des Zeuges die Kosten für die Qualitätskontrolle so hoch sind.
Ob deine Krankenkasse das Botox zahlt, musst du letztlich bei denen erfragen - wir sind PKV/ Beihilfe versichert. Die Beihilfe zahlt es ohne weiteres, die PKV bei uns auch ... das hilft allerdings GKV-Patienten (und anderen PKV-Patienten) überhaupt nichts.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Ullaskids
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4154
Registriert: 30.05.2007, 18:01

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Ullaskids » 29.03.2019, 06:20

Nina13 hat geschrieben:
Ullaskids hat geschrieben:Hallo,
unsere Tochter verbraucht viel Energie durch unwillkürliche Bewegungen (keine Spastik, aber auch eine Bewegungsstörung). Sie isst so schon deutlich mehr als ihre normalgewichtige, 10cm größere große Schwester.
Eine Gewichtszunahme, die das Wachstum mehr als ausgleicht, bekommen wir aber erst hin, seit wir ihr hochkalorische Nahrung (Nutrini Drinks) geben. Die gibt es, zumindest bei Kindern, auf Rezept und in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Trotzdem ist das Projekt „zunehmen“ auf Jahre ausgelegt ;)


Hallo Ulla!

Ich würde auch von den Drinks abraten. Mir wird immer gesagt, dass sich der Stoffwechsel mit den Jahren verändert. Das kann ich irgendwie nicht so richtig glauben, denn die Spastik wird ja nicht besser, sondern eher schlechter.

Ich wünsche Deiner Tochter Alles Gute!

Liebe Grüße

Nina

Hallo,
bei uns sind sich alle Ärzte (Kinderarzt und SPZ) einig, dass die Drinks nötig waren und sind. So viele Kalorien, wie sie durch ihre Bewegungsstörung verbraucht, kann sie einfach nicht essen, obwohl sie gut und gerne isst. Ohne die dadurch bereits erreichte Gewichtszunahme wäre eine dringende OP im Januar nicht möglich gewesen - die Notwendigkeit der OP hatte sich schon abgezeichnet, und wir haben auf die dafür nötige Gewichtszunahme 1,5 Jahre hingearbeitet. Insofern... bitte nicht so pauschal urteilen!
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Nina13
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 153
Registriert: 12.03.2019, 17:00

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Nina13 » 29.03.2019, 14:03

Jörg75 hat geschrieben:Hallo Nina
Nina13 hat geschrieben:Ich dachte, durch das Spritzen wird nur die Reizweiterleitung gehemmt. Dass es Nerven schädigt, wusste ich nicht.

https://de.wikipedia.org/wiki/Botulinum ... echanismus

Botox hemmt über die Störung der Acetylcholinabgabe die Weiterleitung der Nervenerregung von den Nervenzellen zu den Muskelzellen. Der Wirkmechanismus greift dabei in den Nervenzellen ein, zerstört aber die Nervenzellen nicht, sondern verhindert nur (reversibel) die Abgabe des Acetylcholins.

Nina13 hat geschrieben: Eine Frage fällt mir noch ein: Wird die Botoxbehandlung bei Dir von der Kasse übernommen? Ich habe mich im Internet versucht, schlau zu machen und herausgefunden, dass es nur bei ganz bestimmten Einzelfällen bzw. Krankheiten von der KK gezahlt wird - zumal sollen die regelmäßigen Therapien mehrere hundert Euro kosten ... :(

Bei uns hat die Botoxtherapie 800,- Euro pro Injektion/ Quartal gekostet. Das hängt aber wesentlich von der Menge des zu spritzenden Botox ab. Das Zeug ist sauteuer - nicht, weil die Herstellung so teuer ist, sondern weil aufgrund der exorbitanten Giftigkeit des Zeuges die Kosten für die Qualitätskontrolle so hoch sind.
Ob deine Krankenkasse das Botox zahlt, musst du letztlich bei denen erfragen - wir sind PKV/ Beihilfe versichert. Die Beihilfe zahlt es ohne weiteres, die PKV bei uns auch ... das hilft allerdings GKV-Patienten (und anderen PKV-Patienten) überhaupt nichts.

Gruß
Jörg


Hallo Jörg!

Danke für den Link und die Erklärung, wie Botox wirkt.

Wahnsinn, wie teuer die Behandlung ist und dass es davon abhängig ist, wie viele Stellen gespritzt werden! :o Ich glaube eher nicht, dass meine Krankenkasse die Kosten dafür übernimmt, wenn der Arzt die Indikation dazu gibt. Letztes Jahr wurde die beantragte Kostenübernahme für ein Schallwellengerät, dass die Spastik ebenfalls lindern sollte, abgelehnt, weil es trotz Attest vom Hausarzt keine "medizinische Notwendigkeit" gab?! Ich verstehe bis heute nicht, was sich da manchmal gedacht wird und wer das entscheidet ...

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

Nina13
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 153
Registriert: 12.03.2019, 17:00

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Nina13 » 29.03.2019, 14:08

Ullaskids hat geschrieben:
Nina13 hat geschrieben:
Ullaskids hat geschrieben:Hallo,
unsere Tochter verbraucht viel Energie durch unwillkürliche Bewegungen (keine Spastik, aber auch eine Bewegungsstörung). Sie isst so schon deutlich mehr als ihre normalgewichtige, 10cm größere große Schwester.
Eine Gewichtszunahme, die das Wachstum mehr als ausgleicht, bekommen wir aber erst hin, seit wir ihr hochkalorische Nahrung (Nutrini Drinks) geben. Die gibt es, zumindest bei Kindern, auf Rezept und in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Trotzdem ist das Projekt „zunehmen“ auf Jahre ausgelegt ;)


Hallo Ulla!

Ich würde auch von den Drinks abraten. Mir wird immer gesagt, dass sich der Stoffwechsel mit den Jahren verändert. Das kann ich irgendwie nicht so richtig glauben, denn die Spastik wird ja nicht besser, sondern eher schlechter.

Ich wünsche Deiner Tochter Alles Gute!

Liebe Grüße

Nina

Hallo,
bei uns sind sich alle Ärzte (Kinderarzt und SPZ) einig, dass die Drinks nötig waren und sind. So viele Kalorien, wie sie durch ihre Bewegungsstörung verbraucht, kann sie einfach nicht essen, obwohl sie gut und gerne isst. Ohne die dadurch bereits erreichte Gewichtszunahme wäre eine dringende OP im Januar nicht möglich gewesen - die Notwendigkeit der OP hatte sich schon abgezeichnet, und wir haben auf die dafür nötige Gewichtszunahme 1,5 Jahre hingearbeitet. Insofern... bitte nicht so pauschal urteilen!


Hallo Ulla!

Wenn sich die Ärzte einig sind, dann ist es doch gut. Toll, dass die Drinks geholfen haben.

Alles Gute weiterhin!

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7774
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Sinale » 29.03.2019, 14:27

Hallo Nina,

wenn der Arzt Neuroorthopäde ist, sich mit ICP und mit Botox auskennt und grundsätzlich mit der GKV abrechnen kann, wird die Botoxtherapie ohne vorherigen Antrag von der GKV übernommen.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7774
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Sinale » 29.03.2019, 15:10

Hallo Nina,

da du in Bayern lebst:

Hier wird z. B. Botox gespritzt - auch bei Erwachsenen - auf Kosten der GKV:

https://www.schoen-klinik.de/muenchen-h ... behandlung
Viele Grüße

Sinale



Diagnose: Tetraspastik

Rollstuhlnutzerin

Nina13
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 153
Registriert: 12.03.2019, 17:00

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Nina13 » 29.03.2019, 18:11

Sinale hat geschrieben:Hallo Nina,

wenn der Arzt Neuroorthopäde ist, sich mit ICP und mit Botox auskennt und grundsätzlich mit der GKV abrechnen kann, wird die Botoxtherapie ohne vorherigen Antrag von der GKV übernommen.


Hallo Sinale!

Ja, der Arzt ist Neuroorthopäde, kennt sich mit ICP und Botox aus und kann auch mit den Krankenkassen abrechnen, da ich für den ambulanten Termin eine Einweisung vom Hausarzt brauche. Ich bin gespannt, was beim Gespräch herauskommt und ob er mir die Therapie vorschlägt.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

Werbung
 
Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7774
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Re: Kann eine Spastik schuld an einer geringen Gewichtszunahme sein?

Beitragvon Sinale » 30.03.2019, 16:50

Sinale hat geschrieben:Hallo Nina,


Hallo Sinale!

Ich fühle mich recht wohl, auch, wenn es mich oft schneller friert, als andere. Zwar habe ich einen Vitamin D-Mangel, aber der hat ja nichts mit geringer Gewichtszunahme zu tun ...



Hallo Nina,

das frieren betrifft auch nichtbehinderte, dünne Menschen.

Wie sieht es mit deinem Vitamin B 12 Wert aus?
Viele Grüße

Sinale



Diagnose: Tetraspastik

Rollstuhlnutzerin


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste