Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Karina123456
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Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon Karina123456 » 27.03.2019, 03:30

Hallo ihr Lieben, ich meldete mich hier an weil ich auf der Suche nach Gleichgesinnten, Tipps und Tricks bin.

Mein Sohn ist nun fast 3 Jahre alt. Er spricht kein einziges Wort und man geht von Autismus oder Dyspraxie aus. Bisher haben wir einen Ärztemarathon seit 11 Monaten hinter uns, leider haben wir auch keinen Rückhalt seitens des Kinderarztes. Bisher kamen nur Vorwürfe, weshalb ich ihn außen vorlies und einfach bestimmte Stellen abklapperte wie ich es mir im Internet raussuchte. Zunächst die Pädaudiologie, mehrmals, auch mit BERA-Hörtest in Vollnarkose, keine Hörstörung. Dann Beurteilung einer Sprachtherapeutin und ein Rezept für die Logopädie.
Dann das SPZ, mit Beurteilung einer Logopädin, Ergotherapeutin, einem Arzt, Blutabnahme um die Schilddrüse zu untersuchen und einem EEG. Das Ganze ist 2 Monate her, der Bericht fehlt noch immer denn dieser könne noch nicht gefertigt werden da der Bericht der Ergotherapeutin des SPZ noch fehlt. Zwischenzeitlich dann noch die U7A, ein Rezept zur Beurteilung einer Frühförderstelle und Überweisung zum Psychiater aufgrund Autismus. Im SPZ meinte man es sei eine verbale Entwicklungsdyspraxie. Aber wir sollen ja noch zu weiteren Stellen. Zwischenzeitlich dann noch ein Termin bei einer heilpädagogischen KiTa, dieser verlief recht gut aber die Unterlagen was ich alles für Gutachten bräuchte bekam ich auch noch nicht zugeschickt. Zusätzlich wurde er mit 2,5 Jahren aus der KiTa verbannt weil ihnen die Kapazitäten für geistig behinderte Kinder fehlen würden. Geistig behindert sei er aber nicht, das sagten nur die Erzieher. Er versteht jedes Wort, Anweisungen und Aufgaben kann nur nicht reden. Mittlerweile sehr in sich gekehrt weil er in der KiTa ausgeschlossen wurde - von den Erziehern wohlgemerkt. Nachdem er dann eine Angst vor Küchen entwickelte und panische Angst hatte wenn er auf eine Uhr guckte - weil die Erzieher dies unterbanden - entsprach ich dem Wunsch und nahm ihn aus der Kita. Es dauerte 4 Monate bis ich es schaffte dass er wieder angstfrei in die Küche ging. Früher war er da immer so gerne mit dabei und spielte während ich kochte :( Ich weiß nicht was sie mit ihm da drin gemacht haben. Er guckt gerne auf Uhren und sortiert gerne, er versucht krampfhaft zu sprechen weil er versteht dass dies ein Problem ist. Bisher habe ich Fortschritte gemacht, er schafft nun gezielt das O, A und M bei Buchstaben die er irgendwo sieht auszusprechen. Das war aber sehr viel Arbeit.
Nun weigert sich der Kinderarzt ein Rezept zur Logopädie auszustellen und verweist mich an die Frühförderung, das SPZ stellt auch keine aus. Er fuhr mich sogar an wo ich denn überhaupt ein Rezept zur Logopädie hergehabt hätte...Das bekam ich von einem Professor der Uniklinik als ich in der Pädaudiologie war. Das hielt jetzt 5 Monate.
Die Logopädin des SPZ meinte ich solle die Logopädie auf 3-Mal wöchentlich ausweiten, ein Rezept habe ich nicht, die Frühförderung ist erstmal die nächsten Wochen nicht verfügbar. Und der Kleine sitzt zuhause, darf nicht mehr in die KiTa und wir sollen von Arzt A-Z, und zum Psychiater und zur Logopädie, Ergotherapie, Frühförderung, eigentlich bleibt wenig Freizeit. Und Unterlagen zur neuen KiTa fehlen.
Morgen werde ich erstmal viel telefonieren müssen, weil hier an meinem Wohnort nie etwas besprochenes klappt im Bezug auf dieses Thema. Ganz egal wo man hinkommt man muss allem mehrmals hinterhertelefonieren. Nichts klappt mal so wie es im persönlichen Gespräch gesagt wurde. In die Humangenetik sollen wir auch. Das geht seit 11 Monaten so, kurz bevor er 2 war, jetzt wird er bald 3.
Im Prinzip haben wir keinen Arzt/Logopäden der uns helfen konnte. Alles was er kann, das Alphabet und die Zahlen sowie das Sprachverständnis und dass er ein wenig Fortschritte bei den Lauten benutzt habe ich mit ihm mühevoll geübt.
Wir haben auch keinerlei Großeltern, theoretisch zwar schon, aber sie sind generell nicht begeistert von Kindern und jetzt wo er nicht sprechen kann und eine Behinderung hat lehnen sie ihn komplett ab.
Ich fühle mich allein gelassen. Ich muss momentan die Logopädie selbst bezahlen. Mit einem nicht sprechenden Kind kein Rezept für die Logopädie, das muss man sich mal vorstellen o.O

Wie geht es euch so? Habe ich einfach nur Pech mit dem Umgang hier? Was könnt ihr mir raten wie ich vorgehen sollte?

Ich habe eine Freundin gefunden deren Kind in etwa das Gleiche hat, wohnt etwas weiter weg, bei ihr ist alles völlig anders. Die KiTa kümmert sich liebevoll um ihn, kostet sie nichtmal was, kostenlose Ausflüge in den Zoo, sie wendete sich an eine heilpädagogische KiTa am Telefon und bekam zur Antwort wenn sie (die Leiterin) einen Bericht schreibt dann müsse sie gar nicht ins SPZ und er wird einfach aufgenommen.

Wie kann das denn sein, ich werde von Pädaudiologie, SPZ, 5 Logopäden, 3 Ergotherapeuten, Humangenetik, Psychiater, Frühförderstelle, und Gutachter der neuen Kita von A-Z geschickt. Machen tut keiner was, lediglich beurteilen und Berichte schreiben aber nicht therapieren (es seidenn ich zahle es selbst so wie momentan die Logopädie) Das darf doch nicht wahr sein. Zudem dass ich mich erst damit abfinden muss dass mein Kind eine Behinderung hat was noch nichtmal das Problem wäre...ich hab kein Problem mit meinem Kind ich finde ihn toll so wie er ist...aber dass die KiTa ihn als geistig behindert betitelt und rausschmeißt obwohl er nie negativ aufgefallen ist außer dass er sehr ruhig ist und die Gesellschaft offensichtlich ein Problem damit hat...blöde Blicke, Kommentare wie der schaut doch ganz normal aus sind sie sicher dass er was hat vielleicht müssen sie ja nur mehr mit ihm reden, die vielen Termine...es ist traurig. Traurig weil wir ansonsten viel lachen, nur nicht wenn ich bei Ärzten rauf und runter beten muss was er denn alles hat und nicht kann...und ich sehe in sein Gesicht und manchmal zieht er dann die Lippe nach oben und weint fast. Warum kann man es denn nicht einfach endlich akzeptieren. Er ist behindert, er hat ein neurologisches Problem, eine Störung des Gehirns, selten auch mal Krampfanfälle, es ist so offensichtlich dass es jeder beurteilen kann, eigentlich. Warum kann man nicht endlich mal damit aufhören und mir Rezepte für Logopädie und Ergotherapie aufschreiben und wir machen das Beste draus und schauen mal wie es wird. Warum krieg ich nicht einfach mal die Unterlagen zugeschickt damit ich nicht erst 2 Monate vorher weiß wieviele Gutachten ich denn nun brauche für diese spezielle Kita. Das ist alles so mühsam. Und noch nichtmal seine Behinderung, damit komme ich gut klar, ob er jetzt Kanner Autist ist oder wie auch immer man es nennen mag, ich rechne schon damit dass ich mich kümmern werden muss bis ich irgendwann nicht mehr bin, aber die Ärzte und Kitas machen mir mein Leben nicht gerade leichter. Es sind nur Termine, es ist kein sinnvoller Ansatz dabei wie man ihm jetzt helfen könnte oder ihn fördern. Die Logopäden und Ergotherapeuten sind alle sehr nett bringt mir aber ohne Rezept nichts. Mein Plan war nun zu meinem Hausarzt zu gehen und ihn um ein Rezept zu bitten. Nachdem Kinderarzt, SPZ, Frühförderung ja keines ausstellen. So als wäre er es in deren Augen gar nicht Wert. Und er ist noch nichtmal 3. Wie soll das in der Zukunft werden wenn es jetzt schon so ein Theater ist?? Hoffe das wird besser.

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UrsulaK
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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon UrsulaK » 27.03.2019, 07:27

Hallo Karina,

herzlich willkommen in diesem Forum. Du findest hier viele Informationen.
Aus meiner Signatur kannst du entnehmen, daß mein Sohn dieselben Diagnosen hat Frühkindlicher Autismus und Verbale Dyspraxie.

Erstmal finde ich es prima, daß Euer SPZ den Verdacht schon jetzt geäußert hat. Bei vielen dauert es sehr viel länger, bis Sie die Diagnose Autismus bekommen und damit auch erst die passenden Hilfen einfordern können. Auch die Diagnose Verbale Dyspraxie (abgekürzt VED) kann manchmal erst kommen, wenn die herkömmliche Logo keinen Erfolg hat. Dann hat man jedoch bereits Jahre damit verbracht mit Logo, die nicht geholfen hat.
Hast Du schon einen Termin beim KJP? Darum würde ich mich gleich kommen, leider haben die manchmal auch sehr lange Wartezeiten.

Bei der VED ist es sehr wichtig, daß diese logopädisch richtig behandelt wird. Herkömmliche Logo, bei welcher vornehmlich spielerisch behandelt wird, hilft da überhaupt nicht. Therapien, mit denen man erfolgreich VED behandeln kann heißen z.B. VEDIT oder Assoziationsmethode nach McGinnes oder KoART.
Es gibt im "User-Café" den Thread "Erfahrungen bei Kindern mit VED Teil 2 ", den ich eröffnet habe. Dort findest Du viele Informationen zu VED. Lies das mal durch. Es wird Dir sicher helfen. Evtl. mußt Du Dich auch erst zum "User-Café" von einem Admin freischalten lassen, damit Du Zugriff hast.

Wegen der Rezepte würde ich den Kinderarzt wechseln, wenn der jetzige sich er weiter weigert, Dir Rezepte auszustellen. Ein Logo-Rezept kann Dir jedoch auch das SPZ oder der KNO Arzt ausstellen. Leider muß man für sehr viele Sachen kämpfen!

Viele Grüße, Ursula
Eric, (März 2005), Autismus Spektrum Störung, Verbale Dyspraxie, Dysgrammatismus

Angela77
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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon Angela77 » 27.03.2019, 07:29

Hi,muss jetzt arbeiten, aber guck schon mal in meine Vorstellung ....Uns google mal unter UK und Autismus ... Heute Abend mehr :
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

SandyErgo
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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon SandyErgo » 27.03.2019, 07:35

Nur ganz kurz: mit welcher Begründung stellt das SPZ kein Logopädie-Rezept aus?
Ich kenne das hier so, dass das die im SPZ eigentlich die sind, die ohne Probleme ein Rezept - auch ohne Wiedervorstellung wie bei manchem KA - ausstellen, für die es auch kein Problem ist, wenn es ohne Pause über die Maximalzahl der Einheiten (= außerhalb des Regelfalles) hinausgeht, ...
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

LovisAnnaLarsMama
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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 27.03.2019, 08:32

Hallo Karina, erst mal herzlich willkommen hier.
Die Arztrennerei kenne ich so auch... Allerdings konnten wir mit 2 3/4 Jahren dann doch mit mit der Logopädie starten. Inzwischen stellt mir unser Kinderarzt die Überweisungen relativ diskussionslos aus, allerdings will die Praxis immer eine völlig sinnentleerte Überprüfung von Söhnchens Sprachfertigkeit, wenn wir ein neues Rezept für die Logopädie brauchen. Das ist toll, wenn dem Kind eine Tafel zur Aussprache vorgelegt wird und ich darauf hinweisen muss, dass das Kind kein einziges Wort davon sagen kann, außer "Ei" und dabei geht es eigentlich um das Nest in den das Ei liegt....
Bei uns liegt das Problem allerdings etwas anders: mein Sohn hat einen Hirnschaden und einige andere Baustellen. Er selektiert auch ziemlich, was für Worte für ihn wichtig sind. Für Eisenbahn hat er z.B. ein Wort, weil sie sehr wichtig für ihn ist. Seitdem wir seine Epilepsie behandeln, kommt aber auch sprachlich etwas mehr- jetzt lässt er sich auch mal darauf ein etwas nachzusprechen, auch wenn das immer noch extrem wenig ist. Wie die Erfolge der Logopädie sind, kann ich nicht wirklich sagen. Dort wird auch nach einem Konzept für VED gearbeitet, gerade macht mein Kind aber nicht wirklich mit. Dafür bringen ihm aber die Übungen zur Mundmotorik einiges. Nachdem ich zwischenzeitlich die GUK aufgegeben hatte, wurde deutlich, dass wir doch damit parallel weiterarbeiten müssen. Vielleicht wäre UK ja auch ein Weg für euch?
In welchem Bundesland lebt ihr? Wenn ein Kind nicht spricht, ist das eigentlich kein Ausschlussgrund für die Kita. Eine gute Kita hätte sich eingebracht und über Frühförderung und eine I- Kraft nachgedacht. Bei uns ist gerade die Sprache eine der größten Baustellen und der Kleine würde in einer normalen Kindergartengruppe mit 23- 26 Kindern auch mit I- Kraft völlig überfordert sein. Wir haben uns vor über einem halben Jahr um einen Platz im HP- Kindergarten bemüht und haben leider immer noch keine Zusage... Wenn ein Kind anders als der Durchschnitt funktioniert, braucht man schon extremes Durchhaltevermögen. Ich drücke euch die Daumen, dass es bald etwas besser läuft.
Ich warte gerade auch wieder auf zwei Berichte zur sprachlichen und allgemeinen Entwicklungsdiagnostik.
Unsere SPZ gibt übrigends auch immer nur Empfehlungen und keine Rezepte (außer für Hilfsmittel) heraus.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon Alexandra2014 » 27.03.2019, 09:01

Hallo!

Was heißt denn „er hat selten auch mal Krampfanfälle“? Sprichst du von Krampfanfällen im Sinne einer Epilepsie? Sind EEGs gemacht worden?
Bekommt er Medikamente?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon kati543 » 27.03.2019, 09:34

Hallo,
deinem Sohn fehlt leider „die“ Diagnose. Somit fallen Verordnungen in das Budget des Arztes und damit wird es ggf. teuer für ihn. Man muss es ja realistisch sehen...unsere Kinder brauchen nicht selten Dauerverordnungen über viele Jahre. Die Krankenkasse hat aber für jede Erkrankung eine genaue Anzahl an Therapieeinheiten vorgesehen, die überhaupt nur verordnet werden darf. Ich schätze da seid ihr längst drüber. Die Ärzte machen das nicht um dich zu ärgern, sie dürfen es nicht anders.
Ich würde an deiner Stelle schnellstmöglichst einen Termin für eine Diagnose in einer KJP versuchen zu bekommen. Das SPZ kann das nicht leisten, definitiv bietet es aber keine spezielle Autismustherapie an, die dein Kind im Fall einer positiven Diagnostik benötigen würde. Mit einer Autismusdiagnose hat dann auch kein Arzt mehr ein Problem dir Verordnungen auszustellen. Autismus gehört zu den Diagnosen, wo alle Verordnungen gegeben werden dürfen ohne Begrenzung und ohne Therapiepause.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Lisaneu
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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon Lisaneu » 27.03.2019, 13:49

Hallo Karina,

unabhängig von Diagnostik und Logopädie (was beides sicher gut und notwendig ist): hast du schon Erfahrung mit Gebärdensprache? Es gibt nonverbale, autistische Menschen, die sich in Gebärdensprache einwandfrei verständigen können. Nur dazu müssen sie mal ZUGANG dazu haben. Das kommt bei allen Fördermaßnahmen, Logo, Ergo, Frühförderung, etc. einfach oft zu kurz. Damit meine ich nicht hie und da mal ein Gebärden-Tralala-Liedchen sondern echte Kommunikation. Das zweite, was ich paralell zu Gebärdensprache empfehlen will, ist UK (unterstützte Kommunikation). Dazu findest du hier vor allem im Unterforum "Sprache und Kommunikation" jede Menge Infos.

Mein jüngerer Sohn ist gehörlos und irgendwo zwischen Kanner- und Asperger-Autismus. Die Diagnose "gehörlos" haben wir, seit er 3 Monate alt ist, die fixe Autimus-Diagnose hat er (nach "Verdacht auf....") erst mit 5 Jahren bekommen. Wir haben von Anfang an Gebärdensprache verwendet. Alexander bekam zwar mit 20 Monaten beidseitig CIs (Hörimplantate), aber da er seine Horchis (autismusbedingt) nie tragen wollte, hatte und hat er keinerlei Lautsprachentwicklung.

Gebärden und UK waren für uns jahrelang die hauptsächlichen Kommunikationsmöglichkeiten. Als Alexander 3 Jahre alt war, konnte (bzw. wollte) er selbst noch kaum aktiv gebärden, hat aber passiv alles verstanden (so, wie dein Sohn sprachlich alles versteht). Selbst ausdrücken konnte er sich damals am besten mit Fotos und Bildkarten. Ich habe alle möglichen Personen, Orte und Tätigkeiten fotografiert, die Bilder danach ausgedruckt und laminiert und damit konnte er zeigen, was er wollte. Später kamen dann Metacom-Symbole dazu. Paralell haben wir auch immer Gebärden verwendet.

Alexander ist jetzt 6 Jahre und besucht die erste Klasse Grundschule. Seine Klasse ist eine gebärdensprachige Kleinklasse, in der er sich super entwickelt. Mittlerweile kann Alexander (der sich schon mit 3 Jahren sehr für Buchstaben und Zahlen interessier hat) sich auch schon schriftlich gut verständigen, auch wenn er noch immer Grammatikfehler macht (bei Gehörlosen üblich). Mit seiner Integrationshelferin kommuniziert er nur schriftlich und das klappt super. Laut letzter Entwicklungsdiagnostik ist bei ihm sogar die Schriftsprache der "Haupt-Kommunikationskanal". Dabei tut sich auch was in Sachen Gebärdensprache. Mein Sohn gebärdet jetzt immer mehr in ganzen Sätzen, macht Vorschläge, verhandelt, und beginnt auch gaaaaanz langsam, hie und da mal was zu erzählen.

Was ich damit sagen will: es gibt nicht nur Lautsprache als Kommunikationsmöglichkeit. Gerade bei Kindern, die ohnehin einwandfrei hören können, wird oft gar nicht an Gebärdensprache gedacht. Und bei 3jährigen Kindern denkt auch niemand daran, dass auch schriftlich ein Kommunikationsweg sein kann. Wichtig ist vor allem, dass ein Weg gefunden wird, damit Kommunikation keine Einbahnstrasse bleibt. Du kannst zu einem nonverbalen Kind sagen: "Heute fahren wir zur Oma!". Das Kind kann dann vor Freude springen oder ein enttäuschtes Gesicht machen, es kann zu lachen, zu schreien oder zu weinen beginnen. Daran merkst du, wie der Vorschlag angenommen wird. ABER das Kind kann (wenn es keine Möglichkeit bekommt) NICHT sagen "Ich würde aber lieber zu Hause bleiben!" oder fragen "Wie lange bleiben wir dann dort?" - alles Dinge, die ein lautsprachliches 3jähriges Kind schon problemlos kommunizieren kann.

Nutze bei UK auch die Spezialinteressen deines Sohnes. Ich habe von den Sachen, die mein Sohn am liebsten gehabt oder gemacht hat, Fotos MIT TEXT zur Verfügung gestellt. Also ein Foto/Bild vom Spielplatz und drunter der Text "der Spielplatz" oder "das Schwimmbad". Auch mein Sohn hat sich schon früh für Zeit und Uhren interessiert, also haben wir bald ein whitebord besorgt, wo wir jetzt immer den Tagesplan visualisieren - mit Bildern und schriftlich, die Aktivitäten mit Uhrzeiten versehen. Das hat uns in der Kommunikation um einiges weiter gebracht.

Unabhängig davon, ob dein Sohn noch zu sprechen beginnen wird, oder nicht, braucht er JETZT Möglichkeiten, seine Wünsche und Bedürfnisse auszudrücken. Und Gott sei Dank gibt es da einiges, was du mit ihm ausprobieren kannst. Alles Gute!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

Angela77
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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon Angela77 » 27.03.2019, 18:17

Hi,
hier kommt schon mal ein Link zu zu einem sehr guten Praxisbuch zum Thema UK, von dem auch ein nicht-autistisches Kind profitieren könnte:
https://www.amazon.de/Einander-verstehe ... 3981088514
Liebe Grüße
Angie
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Vorstellung plus Diäteffekte:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html



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Karina123456
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Re: Kanner Autismus/verbale Dyspraxie

Beitragvon Karina123456 » 27.03.2019, 20:58

Schönen guten Abend!! :D
Toll die vielen Antworten! Ich hatte eigentlich schon eine Antwort geschrieben aber noch nicht abgeschickt mir kam was dazwischen und jetzt ist alles gelöscht xD Drum schreibe ich ausführlicher wenn ich die nächsten Tage etwas Zeit hab. Dann beschreibe ich meinen Kleinen und uns mal genauer ^^ Ich hab hier die Vorstellungsrunde erstmal zum auskotzen benutzt lol
Wir wohnen in Baden-Württemberg, ursprünglich aus Bayern und dem Niederrhein. Der Kleine wird nächsten Monat 3 Jahre alt :D


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