Hirnblutung Grad IV und PVL - Unsere Erfahrungen

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Harald86
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Hirnblutung Grad IV und PVL - Unsere Erfahrungen

Beitragvon Harald86 » 26.03.2019, 18:49

Hallo liebes Forum,

gerne möchte ich euch über unsere Erfahrungen bzgl. einer Frühgeburt mit einseitiger Hirnblutung Grad IV und PVL berichten.

Unser Sohn Johann kam im Februar 2018 nach vorzeitiger Plazenta Ablösung und einer schweren Schwangerschaftsvergiftung in Woche 28 zur Welt. Das Geburtsgewicht lag bei etwas über 1Kg.

Glücklicherweise wurde vorsorglich die Lungenreife verabreicht und er konnte von Anfang an selbst atmen. Generell hat er sich sehr gut gemacht auf der Intensivstation.

Wenige Tage nach der Geburt wurde bei dem Routine Ultraschall die Hirnblutung entdeckt.

Ihr könnt euch sicher alle vorstellen wie unglaublich besorgt wir waren. Für mich brach meine Welt zusammen. Ich konnte nicht mehr schlafen, kaum noch etwas essen. Ich habe mich in dieser Zeit stark mit meiner Arbeit abgelenkt.

Genaueres zur Blutung wollte uns anfangs keiner sagen. "Schauen wir mal", "Da müssen wir abwarten ob was kommt" usw.

Ein jüngerer Arzt nahm sich dann doch etwas Zeit und gab eine vorsichtige Einschätung ab. "Es ist zwar eine Blutung vierten Grades aber dafür eine sehr kleine".

Und ja, auf dem Ultraschall war auf einer Seite ein kleiner Fleck zu sehen. Mehr auch nicht.

An dieser Stelle hat sich dann eine Zyste gebildet welche nun letztendlich die Diagnose PVL verursacht hat.

Jedenfalls durfte unser kleiner Mann knapp 4 Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin nachhause.

Anfangs waren wir natürlich extrem angespannt was die Entwicklung angeht.

Wird er Einschränkungen haben? Wann wird man etwas erkennen? Was werden die Ärzte sagen usw...

Aber um es kurz zu machen, stand heute hat Johann keine Auffälligkeiten oder Einschränkungen :)

Bei der letzten Untersuchung des Chefarztes der Kinderklinik sagte man uns, man müsse sich keine großen Sorgen mehr machen.

Auffälligkeiten gab es keine.

Die Krankengymnastik wurde auch beendet da Johannes alles konnte was er können sollte.

Er hat sich stehts seinem korrigierten Alter entsprechend entwickelt bzw war teils auch etwas voraus.

Mit ca. 7 Monaten begann er zu krabbeln und flitzt seit dem durch die ganze Wohnung. Er ist wirklich überall dabei sobald man das Zimmer verlässt.

Kurz nach dem krabbeln begann er sich an Möbeln hoch zu ziehen und daran entlang zu laufen.

Seit ein paar Wochen schafft er es auf das Sofa zu klettern, seit ein paar Tagen weiß er das er rückwärts wieder nach unten kommt.

Er brabbelt viel "Mamm Mamm, Babb Babb, Waa Waa" usw.

Die Fernbedienung des TV ist sein absoluter Liebling. Er schnappt sie sich, drückt darauf herum und schaut in Richtung TV ob er schon angeht :)

Er hört auf seinen Namen, kann die kleinsten Krümel aufheben, isst wie ein Weltmeister seine Gläschen leer usw...

Ich könnte hier noch viele weitere Dinge aufzählen.

Ich habe mich entschlossen diesen Beitrag speziell für die Eltern zu schreiben die in einer ähnlichen Situation stecken und nicht wissen was auf sie zukommt.

Man kann es natürlich nie wissen, aber ich möchte einfach zeigen das es auch ganz anders kommen kann.

Ich habe letztes Jahr um diese Zeit das gesamte Internet nach ähnlichen Fällen abgesucht. Anfangs auf Deutsch später auf Englisch. Und ja, es gab die Fälle in denen die Kinder auch mit einer Blutung vierten Grades gut aus der Sache rausgekommen sind.

Ich habe mir nichts sehnlicher gewünscht als das es uns ähnlich ergehen wird.

Ich hoffe dieser Beitrag kann irgendjemand helfen der in einer ähnlichen Situation steckt und etwas positives hören möchte.

Viele Grüße und noch einen schönen Abend.

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Jörg75
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Re: Hirnblutung Grad IV und PVL - Unsere Erfahrungen

Beitragvon Jörg75 » 26.03.2019, 19:59

Hallo Harald,

willkommen hier bei REHAkids und danke für deinen Bericht!" Es ist immer schön zu lesen, wenn Geschichten auch "gut ausgehen" können.

Bei vielen von deinem Bericht konnte ich mich wiederfinden, auch wenn unsere Situation etwas weniger gut bisher aussieht (aber immer noch viel besser, als wir das anfangs befürchtet hatten).

Ich wünsche Euch weiterhin Alles Gute und das die Entwicklung von eurem Sohn weiter so gut läuft!

Viele GRüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Hirnblutung Grad IV und PVL - Unsere Erfahrungen

Beitragvon Steffi & Alexander So » 27.03.2019, 16:05

Hallo Harald,

herzlichen Dank für deinen Bericht!

Ich habe Gänsehaut als ich deinen Bericht gerade las. Ich freue mich sehr dass es bei euch "gut" ausgegangen ist, was nicht immer selbstverständlich ist.

Alles erdenklich gute für eure Familie weiterhin......
Liebe Grüße Steffi
___________
du kannst kein neues Leben anfangen,
aber täglich einen neuen Tag

Steffi (08/82) mit Alexander (04/08), ICP, Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus (vers. mit VP-Shunt), Tetraspastik, Harnblasendiverdikel, Epilepsie, neurogene Blase, chronisches Lungenempyem

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Re: Hirnblutung Grad IV und PVL - Unsere Erfahrungen

Beitragvon Pammy » 06.04.2019, 23:26

Guten Abend,
zunächst einmal weiterhin alles Gute!
Wir haben auch eine Erfolgsgeschichte zu verbuchen. Meine nunmehr 14 jährige Tochter hatte vorgeburtlich eine massive bifrontale Hirnblutung unklarer Genese mit der Prognose einer massiven geistigen Behinderung. Die ersten Monate im Krankenhaus waren der Horror.
Nun ist sie shuntversorgt , hat mit 6 Jahren eine Epilepsie entwickelt, die aber nach einigen Tiefs gut eingestellt werden könnte.
Sie hat sich sehr gut entwickelt, geht in die 8. Klasse einer privaten Gesamtschule und wird voraussichtlich auch in die Oberstufe kommen
Jetzt das große Aber all das gelingt nur mit großer Anstrengung. Als sie klein war, fiel es nicht so auf außer dass sie viel gefallen ist. Durch gute Förderung vor allem im Integrativen Kindergarten hat sie ihre Füße jetzt gut unter Kontrolle.
Aber gerade weil Außenstehende nichts sehen hat sie es oft schwer. Sie tut sich in großen Gruppen schwer Anschluss zu finden, obwohl sie in Zweierkonstellationen klar kommt. Viele Situationen durchschaut sie nicht richtig. Sie muss bmviel lernen, ist ziemlich unselbständig für ihr Alter und rennt häufig in ihr eigenes Unglück, weil sie Absprache umschifft und auf Tauchstation geht.
Ich weiß, es hätte viel schlimmer kommen können, aber ich mache mir große Sorgen,dass sie als Erwachsene nicht klarkommt...
Lg Pammy


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