Elisabeth und Theo (Gehirnfehlbildung, Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Elisabeth85
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Elisabeth und Theo (Gehirnfehlbildung, Epilepsie)

Beitragvon Elisabeth85 » 26.03.2019, 10:10

Hallo liebe Forumsmitglieder,

nachdem wir durch Mitlesen schon soviel von diesem Forum profitieren konnten, wollen wir uns nun endlich mal vorstellen. Unser Kind (ich nenne es jetzt einfach mal Theo) wurde 2016 mit einer komplexen Gehirnfehlbildung geboren, die sehr viele Baustellen mit sich bringt. Theo ist in allen Bereichen stark entwicklungsverzögert, kann nicht sitzen, krabbeln, laufen (aber sich mit dem Rollbrett auf dem Rücken ein bisschen durch die Gegend schieben), hat Hörgeräte, sieht eher Kontratsreiches und Glitzer (Weihnachten ist die liebste Jahreszeit). Außerdem atmet Theo über eine Trachealkanüle und hat nachts eine Beatmung. Essen geht über die PEG und für den Genuss über Kausäckchen und mal ein Löffelchen kosten. Zuhause unterstützt uns ein ambulanter Kinderintensivpflegedienst und eine Heerschar toller Therapeuten und Versorger.

Theo ist ein sehr fröhlicher Zeitgenosse, trotz seines komplizierten Lebens. An guten Tagen ist er unermüdlich darin auf seine Weise die Welt zu erkunden. Wir wünschen uns für ihn ein erfülltes Leben mit möglichst wenig Leid, aber mit um so mehr Freude und Teilhabe.

Im Moment beschäftigt uns von allen Baustellen vor allem seine schwere Epilepsie, in die seit einem dreiviertel Jahr nicht so richtig Ruhe rein kommen will.

Ich freue mich sehr auf den Austausch und eure Fragen, falls es welche gibt!

Viele Grüße,
Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

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Jakob05
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Re: Elisabeth und Theo (Gehirnfehlbildung, Epilepsie)

Beitragvon Jakob05 » 26.03.2019, 10:28

Hallo Elisabeth,
willkommen in diesem tollen Forum. Mein Jüngster hat auch eine TK seit er 5 Monate alt ist. Sie hat ihm das Leben gerettet und eine unglaubliche Entwicklung ermöglicht.
Woher kommt ihr ? Kennt ihr unseren Elternverein INTENSIVkinder zuhause e.V. ?
Anfang Mai gibt es auf unserer Elternbegegnungstagung wieder viel Wissenswertes rund um Tracheostoma und sontige INTENSIVpflegethemen zu erfahren.

Ich wünsch Dir einen regen Austausch !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Elisabeth85
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Re: Elisabeth und Theo (Gehirnfehlbildung, Epilepsie)

Beitragvon Elisabeth85 » 26.03.2019, 13:29

Liebe Cordula,

vielen Dank für die herzliche Begrüßung! Ja, das ist ein tolles Forum hier.
Wir wohnen in Sachsen. Beim INTENSIVkinder zuhause e.V. bin ich schon Mitglied und auch die Einladung zur Elternbegegnungstagung haben wir schon erhalten und finden sie sehr interessant. Angemeldet haben wir uns noch nicht, da wir leider damit rechnen müssen einen längeren Klinikaufenthalt wegen der Epilepsie in Angriff zu nehmen...
Und ich schreib dir noch eine PN, wir kennen uns nämlich ;)

Liebe Grüße,
Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich


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