Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3 MEF2 C-assoz

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Ellen Sommer
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Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3 MEF2 C-assoz

Beitragvon Ellen Sommer » 22.03.2019, 14:55

Hallo, ich bin neu hier und auf der Suche nach anderen Eltern mit der oben genannten Diagnose bei ihrem Kind.Unser Sonnenschein wird im Juni 3Jahre alt und die Diagnose haben wir diese Woche bekommen. Leider finde ich im Internet kaum Informationen dazu.....unser Kind ist stark entwicklungsverzögert und hat autistische Züge.
Würde mich sehr freuen, hier jemanden zu finden zum Erfahrungsaustausch. VG

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Angela77
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Re: Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3 MEF2 C-assoz

Beitragvon Angela77 » 22.03.2019, 20:33

Hallo Ellen,
herzlich willkommen bei den REHAkids!
Hast du auch schon mal hier geschaut: https://www.leona-ev.de/start/
Vielleicht gibt es da auch noch Kinder mit derselben Diagnose.
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Ellen Sommer
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Re: Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3 MEF2 C-assoz

Beitragvon Ellen Sommer » 23.03.2019, 09:37

Hallo, danke für den Hinweis Angie.Ich habe gestern tatsächlich bei Facebook eine geschlossene Gruppe gefunden mit dem Syndrom. :) LG

Angela77
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Re: Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3 MEF2 C-assoz

Beitragvon Angela77 » 23.03.2019, 12:50

Hallo Ellen
unabhängig davon ist sicher auch "unser" Autismus Forum hilfreich ;)
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

Vorstellung plus Diäteffekte:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html



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