Sohn mit Fragilen X-Syndrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Janna87
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Sohn mit Fragilen X-Syndrom

Beitragvon Janna87 » 22.03.2019, 12:06

Hallo, mein Sohn ist 2 Jahre und 5 Monate alt und hat einen Gendefekt (frax vollmutation) der Defekt kann ja noch Autismus und wahrnehmungsstörung mit sich bringen, und geistige Behinderung von leicht bis schwer.

Wenn es eine schwere Geschichte ist frag ich mich ob mein Sohn nicht schon auffälliger sein müsste.

Er ist zwar immer hinter seinem Zwillingsbruder mit seiner Entwicklung, er konnte auch erst mit 22 Monaten laufen.
Aber Grob und Feinmotorik sind super, er spricht leider nur 4 Worte bis jetzt.

Der Kinderarzt kann bis jetzt noch nicht glauben das er einen Defekt hat, weil er ja so fit ist.

Er hört meistens auf Anweisung " mach das Auto aus" schmeiß das in den müll". Und noch vieles mehr.

Was das spielverhalten angeht ist er schnell abgelenkt, aber trotzdem schafft er es auch mal sich z.B mit seiner Kugelbahn zu beschäftigen, oder mit seinen Autos zu spielen.

Er ist sehr offen freundlich hält Blickkontakt, kommt super zurecht im Kindergarten mit 20 Kindern in der Gruppe.

Zu Hause Albert er auch viel rum, er versteckt sich hinterm Vorhang und freut sich wenn ich ihn suche.

Er ist sehr aktiv, läuft mit seinem Bruder durch die Wohnung und klettert gerne überall hoch.

Er winkt jedem und grüßt auch alle Menschen.

Manchmal sitzt er aber auch nur da, guckt Löcher in die Luft und reagiert erst nach mehrmaligem rufen.

Er hat sich auch immer in die Hand gebissen, was er schon ein paar Tage nicht mehr macht.

Meint ihr das es trotzdem möglich sein kann das er schwer geistig betroffen ist, ich finde einfach das er trotzdem relativ fit ist.

Vielleicht kann mir ja jemand von seinen eigenen Erfahrungen berichten, oder kennt sich ein wenig aus:-)

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melly210
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Re: Sohn mit fragilen x Syndrom

Beitragvon melly210 » 22.03.2019, 22:28

Hallo :-) Naja es gibt auch gar nicht wenige FraX-Männer mit normaler Intelligenz, und viele die auch "nur" eine Lernbehinderung haben. Prognosen sind bei so kleinen Kindern immer sehr schwierig, aber dein Sohn klingt ja recht fit, von daher würde ich auch eher rechnen, daß er wenn dann eine Lernbehinderung haben wird :-)

Betty1205
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Re: Sohn mit fragilen x Syndrom

Beitragvon Betty1205 » 23.03.2019, 08:06

Hallo Janna,

Dein Sohn ist wirklich sehr fit, aber warum wurde dann eine humangenetische Untersuchung gemacht?

Liebe Grüße
Petra
Sohn geb. 94, Fragiles X, 100 % SBA, Epilepsie

Janna87
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Re: Sohn mit fragilen x Syndrom

Beitragvon Janna87 » 24.03.2019, 19:55

Betty1205 hat geschrieben:Hallo Janna,

Dein Sohn ist wirklich sehr fit, aber warum wurde dann eine humangenetische Untersuchung gemacht?

Liebe Grüße
Petra


Die Untersuchung wurde gemacht wegen seiner Entwicklungsverzögerung, er hat einfach immer mit allem länger gebraucht und wir wollten rausfinden wieso.
Die Genetik wurde uns dann nach einem stationären Aufenthalt in der kinderneurologie empfohlen.

Die Ärzte waren sich aber alle ziemlich sicher das mein Sohn nur faul ist.

Im Moment ist unser Problem das sprechen, er sagt 5 Worte.
Werde jetzt am Heidelberger Elterntraining teilnehmen, vielleicht bringt es ja was.

Betty1205
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Re: Sohn mit fragilen x Syndrom

Beitragvon Betty1205 » 26.03.2019, 08:44

Hallo Janna,

bei uns hieß es auch erst, Jungs brauchen eben länger in der Entwicklung als Mädchen :x , aber mein Sohn war mit 2,5 Jahren in sehr viel mehr Bereichen zu "langsam" als Dein Sohn. Ich würde auch erst mal abwarten. Natürlich Fördern und Fordern wo es geht.

Aber, auch wenn Dein Sohn Frax hat, hört sich das für mich so an, als wäre er nicht schwer betroffen. Meine Große ( 37 Jahre) hat eine Lernbehinderung und mein Sohn ( 24 Jahre) ist schwerbehindert, spricht nur 3 - 5 Wortsätze, trotz jahrlanger Logopädie-Therapie .

Wir bekamen die Diagnose als Fabian 4,5 Jahre war und somit ist ihm viel Zeit verlorengegangen. Also, nutze die Zeit und mach Dich nicht verrückt :wink: .

Liebe Grüße
Petra
Sohn geb. 94, Fragiles X, 100 % SBA, Epilepsie


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