meine offene Email an meinen Europa-Abgeordneten

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Angela77
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meine offene Email an meinen Europa-Abgeordneten

Beitragvon Angela77 » 22.03.2019, 09:24

Hallo zusammen,
hier ist meine offene Email an meinen Europa Abgeordneten.
Ihr könnt ihn gern oder ganz in Teilen übernehmen, falls er euch weiterhilft, wenn ihr Eurem Europa Abgeordneten schreibt ;)

Liebe Grüße


Sehr geehrte Herr Geier

als Mutter eines schwerbehinderten Kindes, die seit Jahren vom immensen Wissens- und Erfahrungsschatz des Internetselbsthilfeforums REHAkids profitiert, möchte ich Sie herzlich bitten, sich mit aller Kraft dafür einzusetzen, dass am 26.03.2019 Artikel 13 der Urheberrechtsreform NICHT in der aktuellen Form verabschiedet wird!

Das Forum REHAkids ist eine großartige, 15 Jahre alte Einrichtung, in der sich mehrere Zehntausend (!) Eltern behinderter Kinder und Fachleute austauschen. Neben vielfältigen praktischen Tipps zur medizinischen und pflegerischen Versorgung unserer Kinder ist der Austausch via REHAkids oft faktisch die einzige Möglichkeit der Eltern, zeitnah zumindest ein wenig psychische Entlastung und soziale Integration zu erleben, die in unserer - pflegebedingt - äußerst anspruchsvollen Lebenssituation im Alltag oft kaum bis gar nicht möglich ist!

Das Angebot regionaler Selbsthilfegruppen reicht dazu in KEINSTER Weise aus, da

- für diese Zeit das Kind irgendwo extern betreut werden müsste,

- es oft zu wenig Eltern mit ähnlich gelagerten Problemen gibt, um einen behinderungsspezifischen Austausch zu haben,

- die Treffen zu selten, oft maximal 1x im Monat stattfinden.

Ich habe in den letzten Jahren unzählige Male selbst erlebt, dass User (betroffene Eltern, aber auch engagierte Fachleute) anderen Eltern entscheidende Hinweise auf koexistierende Erkrankungen (z.b. nächtliche, von außen unsichtbare Epilepsien) geben konnten - und somit die Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder (in Einzelfällen wohl sogar deren Überlebenschance!) - und damit auch die Pflegesituation für die Eltern entscheidend verbessert haben!

Unserem Sohn (heute fast 11), der aufgrund einer lange unerkannten nächtlichen Epilepsie keinerlei aktive Sprache entwickeln konnte, wurde über viele Hinweise von ähnlich betroffenen Eltern der Weg zu kompetenten UK-Fachleuten und Fachbüchern gewiesen - mit dem Ergebnis, dass er heute völlig selbstständig (!) und mit mit guter Rechtschreibung sein ipad zur Kommunikation einsetzen kann. (Die üblichen Verfahren wie Gebärdensprache waren sinnlos, weil durch die Epilepsie auch komplexe Bewegungsfolgen der Hände unmöglich sind!)

Als mein Sohn noch ohne Kommunikationsmöglichkeit war, war das Zusammenleben durch seine verständliche Frustration - und die damit einhergehende Aggression und Autoaggression - für alle Familienmitglieder wirklich schwer erträglich! Wir dachten daher , als er fünf Jahre alt war, bereits schweren Herzens ERNSTHAFT über eine Heimplatzierung nach!

Ich weiss darüber hinaus auch von vielen anderen Eltern, die in Krisensituationen jeglicher Art durch Alltagstipps und zeitnahe emotionale Unterstützung der REHAkids-User Kraft und Möglichkeiten gefunden haben, ihr Kind weiter zu Hause zu betreuen und/ oder besser zu fördern.

Daher bin ich überzeugt davon, dass REHAkids - das bei Verabschiedung des aktuellen Artikels 13 der Urheberrechtsreform von den Betreibern aus Haftungsgründen zwingend geschlossen werden müsste - nicht nur die Lebensqualität von Kindern und Familien in besonderen Lebenssituation erheblich stärkt, sondern auch eine Menge Kosten für den Staat spart, weil dadurch oft u.a. ein Heimaufenthalt verzögert werden kann, die Kinder nicht selten sinnvoller gefördert werden können und auch die psychische Belastung für viele Eltern und Geschwisterkinder erheblich sinkt.

Aus diesen guten Gründen möchte ich Sie zum Ende dieser Email nochmals von Herzen bitten: Setzen Sie sich bitte mit aller Kraft gegen die Verabschiedung der aktuellen Form von Artikel 13 der Urheberrechtsreform ein! Unzählige Familien behinderter Kinder werden es Ihnen danken!

Mit freundlichen Grüßen

XXXXXXXXX
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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IlonaN
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Re: mein

Beitragvon IlonaN » 22.03.2019, 09:33

Danke Angela77
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Re: mein

Beitragvon Betty1205 » 22.03.2019, 10:15

Hallo Angela,

habe mir den Brief kopiert und auf uns angepasst.

Vielen vielen Dank für Deine Mühe :D .

Liebe Grüße
Petra
Sohn geb. 94, Fragiles X, 100 % SBA, Epilepsie

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Re: meine offene Email an meinen Europa Abgeordneten

Beitragvon JasminsMama » 22.03.2019, 10:36

Danke Angela!
Ich habe gleich unserem Europaabgeordneten geschrieben!

LG
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

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Re: meine offene Email an meinen Europa Abgeordneten

Beitragvon Angela77 » 22.03.2019, 10:37

Gerne, geht bei mir immer schnell so was :)
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Angela77
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Re: meine offene Email an meinen Europa Abgeordneten

Beitragvon Angela77 » 22.03.2019, 10:42

Hier nochmal der Thread: Wie finde ich MEINEN Europa-Abgeordneten?" nur für alle Fälle
Liebe Grüße und danke an alle, die mitmachen!
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Re: meine offene Email an meinen Europa Abgeordneten

Beitragvon BiancaH. » 22.03.2019, 10:44

Hallo Angela,

ich habe den Text kopiert, angepasst und an meinen EU-Abgeordneten geschickt. Ich bin zwar meist nur stille Leserin, habe aber sehr viel von diesem Forum schon profitiert und auch immer wieder Kraft für den Alltag geschöpft.

LG Bianca
Bianca ('79) mit Max ('13) globale Entwicklunsstörung und Lisa ('08)ADS

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Re: meine offene Email an meinen Europa Abgeordneten

Beitragvon Engrid » 22.03.2019, 11:10

Hallo,

das ist eine super Idee, Angie! <3

ich stelle mal eine andere Version eines Briefes ein, zum Kopieren wer mag (@Angie: habe mir erlaubt, aus Deinem Text einiges zu mopsen, ich hoffe, das ist okay?)

Sehr geehrter Herr Xxx

als Mutter eines schwerbehinderten Kindes, die seit Jahren vom immensen Wissens- und Erfahrungsschatz des Internetselbsthilfeforums REHAkids profitiert, möchte ich Sie herzlich bitten, sich mit aller Kraft dafür einzusetzen, dass am 26.03.2019 Artikel 13 der Urheberrechtsreform nicht in der aktuellen Form verabschiedet wird!

Das Forum REHAkids ist ein Beispiel für eine basisdemokratische Selbsthilfeeinrichtung. Hier tauschen sich Eltern behinderter Kinder und Fachleute aus. Hier geben Menschen ihre Erfahrungen weiter, und so vieles, was für die Pflege und Förderung unseres Kindes wichtig ist, haben wir als anfangs oft überforderte und unwissende Eltern dort erfahren - und nirgends sonst. Der Verlust dieses Forums wäre für viele viele Eltern der Verlust einer niedrigschwelligen Quelle für Information und Austausch, die man auch mit Zeitnot (als pflegende Eltern) und von zuhause aus nutzen kann.
Das Angebot regionaler Selbsthilfegruppen oder von Ämtern und Beratungseinrichtungen kann das in keiner Weise auffangen. Weder quantitativ, noch qualitativ.

Solche Formen von bürgerschaftlichem Engagement übers Internet wie das REHAkids-Forum können bei Verabschiedung des aktuellen Artikels 13 der Urheberrechtsreform von den Betreibern nicht aufrechterhalten werden, der Aufwand wäre einfach zu groß.
Das wäre ein großer Verlust für unsere Gesellschaft, an demokratischer Bürgerbeteiligung, an Informationsquellen, an Meinungsvielfalt. Ein großer Verlust im konkreten Beispiel REHAkids an Lebensqualität von Familien mit behinderten Kindern.

Aus diesen guten Gründen möchte ich Sie zum Ende dieser Email nochmals dringend bitten: Setzen Sie sich bitte mit aller Kraft gegen die Verabschiedung der aktuellen Form von Artikel 13 der Urheberrechtsreform ein! Unzählige Familien behinderter Kinder werden es Ihnen danken!

Mit freundlichen Grüßen
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Angela77
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Re: meine offene Email an meinen Europa Abgeordneten

Beitragvon Angela77 » 22.03.2019, 11:24

Perfekt, Engrid :)
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Mellie
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Re: meine offene Email an meinen Europa Abgeordneten

Beitragvon Mellie » 22.03.2019, 14:26

Hallo,

ich habe mir Eure Vorlage gemopst und gleich mehrere Abgeordnete angeschrieben. :mrgreen: Ich hoffe, dass es noch viel mehr User tun werden. :D
Viele Grüße,
Mellie


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