Balkenmangel | Balkenagenesie | Austausch | Gruppe | Forum

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Fanny1812
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Balkenmangel | Balkenagenesie | Austausch | Gruppe | Forum

Beitragvon Fanny1812 » 17.03.2019, 23:35

Ich bin die Mama von Celina und erzähle auf unserer Facebook Seite @Celina's einzigartiger Lebensweg über das Leben meiner beeinträchtigten Tochter.

Mittlerweile ist unser Blog eine Art Tagebuch geworden, der Lachende aber genauso auch weinenden Tage beinhaltet. Dennoch versuche ich, dass ganze mit einem Funken Humor rüber zu bringen.
Einem Regentag (schlechten) Tag hinter her weinen, lässt ihn schließlich nicht nachträglich in Sonnenschein erstrahlen. :wink:

Celina (11) hat unter anderem einen Balkenmangel (#Balkenagenesie) und einige andere Specials, wozu auch ein weitestgehend unerforschter Gendefekt mit Namen "Mikroduplikation 16p11.2" zählt.

Zum Austausch mit anderen Betroffenen habe ich die Gruppe Balkenagenesie bei besonderen Kindern und Erwachsenen gegründet, in der sich im Laufe der Jahre schon einige Betroffene zusammen gefunden haben.

Für Alle, die keine Lust auf Facebook haben, gibt es ein externes Forum,welches sich ebenso auf Betroffene freut.
Über unsere Website celinaseinzigartigerlebensweg.de gelangt ihr am einfachsten dort hin.

Wir möchten Aufklären, Erfahrungen austauschen und uns gegenseitig Mut zusprechen.
Der Balkenmangel hat uns gezeigt, dass er von sehr schwer bis gar nicht beeinträchtigt, viele Facetten bereit hält.
Um die 10 Betroffene haben leichte bis gar keine Begleiterscheinungen, was uns immer wieder fasziniert.

Wir sind zu einer engen Gemeinschaft zusammen gewachsen und würden uns sehr freuen, andere Betroffene in unserer Mitte begrüßen zu dürfen.
Viele Grüße Cindy
L.G. Cindy mit Celina
Celina geb18.12.2007 mit Balkenagenesie, starke geistige Retadierung, Epilepsie, Mikroduplikation 16p11.2

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