Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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MarinaH
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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon MarinaH » 21.03.2019, 13:02

Hallo!
Hast Du schon Botox probiert? Das könnte helfen, wenn die Schmerzen vom hohen Tonus kommen. Vorteil ist, dass es nach drei Monaten auch wieder raus ist, falls es keinen Erfolg bringt. Raphael hatte mal angesprochen, dass allgemeine Kondition auch helfen kann, vermutlich weil dann der Stoffwechsel besser ist und nicht so leicht "Muskelkater" entsteht- klang ganz plausibel. Stehst oder sitzt Du viel auf Arbeit? Was ist für Dich angenehmer? Vielleicht hilft auch eine andere Sitzposition oder ein Hilfsmittel, was das Stehen unterstützt (keine Ahnung, ob es das was zum Anlehnen gibt). Hast Du Rückenschmerzen? Die könnten auch Spastik verstärken.

Alles Gute!
Marina
Kinderärztin im SPZ

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Nina13
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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Nina13 » 22.03.2019, 20:17

Sinale hat geschrieben:Hallo Nina,

bis du für dich eine individuelle Lösung gefunden hast, könntest du es auch mit Labolife versuchen, falls dies bei dir nicht auf Dauer wirkt. Bei mir wirkt dies nicht dauerhaft, bei Anderen tut es dies, wie du folgend nachlesen kannst:

ftopic79799.html#p1392592


Hallo Sinale!

Ich habe die Beiträge zu Labolife kurz überflogen. Dass das Medikament ursprünglich aus Belgien kommt, finde ich persönlich nicht so toll - aus Deutschland sollte es schon sein. In nächster Zeit werde ich mich aber mal damit beschäftigen. Vielleicht gibt es ja eine deutsche Alternative. Fortsetzung folgt ...

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

Nina13
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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Nina13 » 22.03.2019, 20:43

MarinaH hat geschrieben:Hallo!
Hast Du schon Botox probiert? Das könnte helfen, wenn die Schmerzen vom hohen Tonus kommen. Vorteil ist, dass es nach drei Monaten auch wieder raus ist, falls es keinen Erfolg bringt. Raphael hatte mal angesprochen, dass allgemeine Kondition auch helfen kann, vermutlich weil dann der Stoffwechsel besser ist und nicht so leicht "Muskelkater" entsteht- klang ganz plausibel. Stehst oder sitzt Du viel auf Arbeit? Was ist für Dich angenehmer? Vielleicht hilft auch eine andere Sitzposition oder ein Hilfsmittel, was das Stehen unterstützt (keine Ahnung, ob es das was zum Anlehnen gibt). Hast Du Rückenschmerzen? Die könnten auch Spastik verstärken.

Alles Gute!
Marina


Hallo Marina!

Nein, Botox habe ich noch nicht ausprobiert. Die Klinik, in der ich vor ca. zwei Jahren war, hat mir erstmal Physio und Tabletten empfohlen. Nur ganz kurz sprach der Arzt die Option mit Botox an und meinte, dass im Moment noch nicht daran gedacht werden sollte. Jetzt weiß ich, dass es so gut wie nichts gebracht hat. Dabei hatte ich mir davon am Anfang so viel erhofft ... :cry:

Manchmal stehe ich auf der Arbeit mehr und am nächsten Tag sitze ich wiederum relativ viel. Das ist unterschiedlich. Sitzen ist für mich angenehmer, dann lässt mich der nervige Klonus in Ruhe, der ab und zu einfach so im Stehen kommt. Ob es ein Hilfsmittel gibt, dass mir vor allem das längere Stehen (manchmal fast einen ganzen Vormittag von 8 bis 13 Uhr) erleichtert und verhindert, dass die Beine irgendwann noch mehr schmerzen, weiß ich nicht. Die zweite Frage wäre, wenn es so etwas gibt, ob es dann die Krankenkasse zahlen würde. Letztes Jahr wurde die beantragte Übernahme für ein Schallwellengerät, das die Spastik vermindern kann, sogar mit ärztlichem Attest, abgelehnt, weil die Kasse keine medizinische Notwendigkeit sah. :roll: Und ich denke, das wäre bei einem anderen Hilfsmittel genauso. Rückenschmerzen habe ich manchmal. Die sind aber am nächsten Tag wieder weg.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Nina13 » 24.03.2019, 13:05

Nina13 hat geschrieben:
Sinale hat geschrieben:Hallo Nina,

bis du für dich eine individuelle Lösung gefunden hast, könntest du es auch mit Labolife versuchen, falls dies bei dir nicht auf Dauer wirkt. Bei mir wirkt dies nicht dauerhaft, bei Anderen tut es dies, wie du folgend nachlesen kannst:

ftopic79799.html#p1392592


Hallo Sinale!

Ich habe die Beiträge zu Labolife kurz überflogen. Dass das Medikament ursprünglich aus Belgien kommt, finde ich persönlich nicht so toll - aus Deutschland sollte es schon sein. In nächster Zeit werde ich mich aber mal damit beschäftigen. Vielleicht gibt es ja eine deutsche Alternative. Fortsetzung folgt ...

Liebe Grüße

Nina


Hallo Sinale!

Ich habe mich etwas mit dem Thema "Labolife" befasst. Hier ist meine Fortsetzung:

Im Link, den Du in die Antwort eingefügt hast, schrieb jemand, dass das homöopathische Mittel "Labo'Life-2LSEP" heißt. Wenn man an Naturheilkunde glaubt, könnte es schon helfen. :wink: Im Internet steht auch, dass keine Anwendungsgebiete genannt sind. Das kommt mir alles etwas seltsam vor. Wenn ich ein Medikament einnehme, möchte ich schon wissen, wofür es eingesetzt werden kann.

... deshalb glaube ich, ist es nicht das Richtige für mich.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Sinale » 24.03.2019, 21:43

Hallo Nina,

in D ist es grundsätzlich so, dass bei homöopathischen Mitteln in der Packungsbeilage keine Anwendungsgebiete genannt sind. Du findest sie allerdings hinter dem Link zur belgischen Apotheke:

https://www.zwitserseapotheek.com/de/ap ... 85146.html

Es ist möglich, dort die deutsche Übersetzung auszuwählen, diese ist allerdings etwas unglücklich, wie ich finde.

Dort ist u. A. MS als Anwendungsgebiet genannt, diese geht i. d. R. mit einer Spastik einher, weshalb ich davon ausgehe, dass es bei mir zu Beginn geholfen hat. Allerdings gründet sich die ICP nicht auf eine Immunschwäche, weshalb ich wiederum davon ausgehe, dass es bei mir nicht dauerhaft geholfen hat. Geschadet hat es jedoch keinesfalls und die Wirkung war zu Beginn sehr gut. Ich habe es zuletzt 2012 eingenommen und werde nun wieder einen Versuch starten, da ich zwar durch die Einnahme von Vitamin B 12 keine Schmerzen mehr habe. Allerdings kann ich mich schlechter bewegen, was meiner bislang verbliebenen Selbständigkeit sehr schadet.

Folgend eine deutsche Seite zur Microimmuntherapie von Labolife:

https://www.labolife.com/de

Es gibt viele Menschen, die für Homöopathie nicht offen sind und Jene nehmen dieses Mittel, sowie andere solche Mittel dann sicherlich nicht. Dennoch möchte ich schreiben, was bei mir geholfen hat, da ich sicher nicht die Einzige bin, deren Körper sehr negativ auf allophathische Antispastika reagiert.

Du schreibst weiterhin, dass du sehr wenig Kg verschrieben bekommst. Die Verordnung von Physiotherapie bei ICP fällt unabhängig von der Anzahl pro Woche nicht in das Budget des Arztes. Kg ist selbstverständlich sehr wichtig bei ICP und trägt auch zur Schmerzlinderung bei, weiterhin erhält sie deine Arbeitsfähigkeit!
Viele Grüße
Sinale

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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Nina13 » 26.03.2019, 19:28

Sinale hat geschrieben:Hallo Nina,

in D ist es grundsätzlich so, dass bei homöopathischen Mitteln in der Packungsbeilage keine Anwendungsgebiete genannt sind. Du findest sie allerdings hinter dem Link zur belgischen Apotheke:

https://www.zwitserseapotheek.com/de/ap ... 85146.html

Es ist möglich, dort die deutsche Übersetzung auszuwählen, diese ist allerdings etwas unglücklich, wie ich finde.

Dort ist u. A. MS als Anwendungsgebiet genannt, diese geht i. d. R. mit einer Spastik einher, weshalb ich davon ausgehe, dass es bei mir zu Beginn geholfen hat. Allerdings gründet sich die ICP nicht auf eine Immunschwäche, weshalb ich wiederum davon ausgehe, dass es bei mir nicht dauerhaft geholfen hat. Geschadet hat es jedoch keinesfalls und die Wirkung war zu Beginn sehr gut. Ich habe es zuletzt 2012 eingenommen und werde nun wieder einen Versuch starten, da ich zwar durch die Einnahme von Vitamin B 12 keine Schmerzen mehr habe. Allerdings kann ich mich schlechter bewegen, was meiner bislang verbliebenen Selbständigkeit sehr schadet.

Folgend eine deutsche Seite zur Microimmuntherapie von Labolife:

https://www.labolife.com/de

Es gibt viele Menschen, die für Homöopathie nicht offen sind und Jene nehmen dieses Mittel, sowie andere solche Mittel dann sicherlich nicht. Dennoch möchte ich schreiben, was bei mir geholfen hat, da ich sicher nicht die Einzige bin, deren Körper sehr negativ auf allophathische Antispastika reagiert.

Du schreibst weiterhin, dass du sehr wenig Kg verschrieben bekommst. Die Verordnung von Physiotherapie bei ICP fällt unabhängig von der Anzahl pro Woche nicht in das Budget des Arztes. Kg ist selbstverständlich sehr wichtig bei ICP und trägt auch zur Schmerzlinderung bei, weiterhin erhält sie deine Arbeitsfähigkeit!



Hallo Sinale!

Danke für den Link zur Apotheke, über die man "Labolife" bestellen kann.

Bei der nächsten Blutentnahme werde ich meinen Vitamin B12-Spiegel testen lassen - als Arzthelferin habe ich ja jeden Tag die Möglichkeit, mir Blutnehmen zu lassen und brauche dafür nicht unbedingt einen Termin beim Hausarzt. Anders sieht es natürlich aus, wenn Werte auffällig sind. Dann lasse ich das von meinem Arzt weiter abklären. Aber das möchte ich jetzt mal nicht hoffen. "Think positive!"

Herkömmliche und zugelassene Antispastika (Baclofen oder Tizanidin) habe ich auch schon durch - allerdings ohne nachhaltigen Erfolg und z. T. mit Nebenwirkungen. Irgendwann fühlt man sich wie im Versuchslabor, weil einem kein Arzt sagen kann, was gegen die Spastik und die fiesen Schmerzen hilft. :roll: Alle Hoffnungen liegen nun auf dem 24. April. Da habe ich einen Termin in der Klinik, die mir damals das Baclofen empfohlen hatte. Eine Idee, über die ich schon längere Zeit nachdenke, ist die Behandlung mit Botox Typ A. Das sprach der Arzt schon vor zwei Jahren mal kurz an, meinte aber, ich solle erst medikamentös und mit KG versuchen, die Symptome in den Griff zu bekommen. Tja, Satz mit X, das war wohl nix ... :cry:

Dass die KG-Verordnung bei Zerebralparese nicht in das Budget des Arztes fällt, wäre mir neu. In Bayern - ich weiß nicht, wie das in anderen Bundesländern ist - gibt es den Heilmittelkatalog. Da drin steht, wie viele Behandlungen im sogenannten "Regelfall" möglich sind (in meinem Fall drei Rezepte mit jeweils zehn Einheiten, also insgesamt 30 x KG). Wenn der behandelnde Arzt der Meinung ist, dass ich die Übungen auch zu Hause gut fortführen kann, da ich ja Gott sei Dank gehfähig bin, und er keinen dringenden (!) Bedarf sieht, weitere Rezepte "Außerhalb des Regelfalls" auszustellen, wird er mich zwangsläufig in die Pause schicken. Das liegt dann leider in der Entscheidung des Arztes.

Eins steht fest: Auf Dauer muss sich an der Spastik- und Schmerzsituation etwas ändern. Ich kann die Muskeln und Sehnen der Beine ziemlich schlecht bzw. fast nicht dehnen, wenn ich total steif bin. Vielleicht bekomme ich mit Botox den "Kreislauf" durchbrochen, sodass die Grundspannung nachlässt ... :?:

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

Sinale
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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Sinale » 30.03.2019, 16:29

Hallo Nina,

die Praxisbesonderheiten gibt es seit 2017 nicht mehr. Die Diagnose ICP wird seither unter dem langfristigen Heilmittelbedarf gelistet, dies bedeutet:

Langfristiger Heilmittelbedarf

" Bei welchen Erkrankungen vom Vorliegen eines langfristigen Heilmittelbedarfs auszugehen ist, definiert der Gemeinsame Bundesausschuss unter anderem in einer Diagnoseliste. Bei diesen Diagnosen ist ein Antrags- und Genehmigungsverfahren bei der Krankenkasse nicht mehr erforderlich.

Verordnungen im Rahmen des langfristigen Heilmittelbedarfs unterliegen nicht den Wirtschaftlichkeitsprüfungen".

https://www.kbv.de/html/22246.php

Folgend die derzeit aktuelle Diagnoseliste (ICP, s. S. 5):

https://www.kbv.de/media/sp/Diagnoselis ... f_2019.pdf

Zu Beachten ist auch, dass beim langfristigen Heilmittelbedarf gleich zu Beginn der Rezeptierung außerhalb des Regelfalles verordnet werden darf, s. folgend, S. 3:

"Verordnungen außerhalb des Regelfalls
Ob laut Diagnoseliste oder mit individueller Genehmigung: Für Versicherte mit langfristigem Heilmittelbedarf können benötigte Heilmittel als „Verordnungen außerhalb des Regelfalls“ verordnet werden, ohne dass zuvor der Regelfall durchlaufen werden muss. Das heißt, Ärzte sind hinsichtlich der Angabe der Verordnungsmenge nicht an den Heilmittelkatalog gebunden. Die Menge der Behandlungseinheiten muss in Abhängigkeit von der Behandlungsfrequenz so gewählt werden, dass alle zwölf Wochen eine ärztliche Untersuchung gewährleistet ist".

https://www.kbv.de/media/sp/2016_12_14_ ... eliste.pdf

Dies bedeutet: Die Heilmittelverordnungen, die dir von Deinem Arzt ausgestellt werden, fallen keinesfalls in sein Budget.

Insbesondere diese Regelung ist nicht bundeslandspezifisch.

Dies bedeutet für dich: Gerade da es dir hinsichtlich der ICP schlechter geht, solltest du dich bei deinem Arzt für ausreichend Heilmittelbehandlungen einsetzen, gerade auch um deine Arbeitsfähigkeit zu erhalten! Es ist nicht haltbar, dass du mit einer ICP eine Therapiepause einlegen sollst! Wenn dein Arzt nicht verordnen möchte, gibt es die Möglichkeit, eine Arzt zu suchen, der ausreichend verordnet. Du solltest den Mut aufbringen, dich für dich einzusetzen!

Krankengymnastik ist bei ICP besser, als eine medikamentöse Therapie.
Viele Grüße

Sinale



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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Nina13 » 30.03.2019, 22:51

Sinale hat geschrieben:Hallo Nina,

die Praxisbesonderheiten gibt es seit 2017 nicht mehr. Die Diagnose ICP wird seither unter dem langfristigen Heilmittelbedarf gelistet, dies bedeutet:

Langfristiger Heilmittelbedarf

" Bei welchen Erkrankungen vom Vorliegen eines langfristigen Heilmittelbedarfs auszugehen ist, definiert der Gemeinsame Bundesausschuss unter anderem in einer Diagnoseliste. Bei diesen Diagnosen ist ein Antrags- und Genehmigungsverfahren bei der Krankenkasse nicht mehr erforderlich.

Verordnungen im Rahmen des langfristigen Heilmittelbedarfs unterliegen nicht den Wirtschaftlichkeitsprüfungen".

https://www.kbv.de/html/22246.php

Folgend die derzeit aktuelle Diagnoseliste (ICP, s. S. 5):

https://www.kbv.de/media/sp/Diagnoselis ... f_2019.pdf

Zu Beachten ist auch, dass beim langfristigen Heilmittelbedarf gleich zu Beginn der Rezeptierung außerhalb des Regelfalles verordnet werden darf, s. folgend, S. 3:

"Verordnungen außerhalb des Regelfalls
Ob laut Diagnoseliste oder mit individueller Genehmigung: Für Versicherte mit langfristigem Heilmittelbedarf können benötigte Heilmittel als „Verordnungen außerhalb des Regelfalls“ verordnet werden, ohne dass zuvor der Regelfall durchlaufen werden muss. Das heißt, Ärzte sind hinsichtlich der Angabe der Verordnungsmenge nicht an den Heilmittelkatalog gebunden. Die Menge der Behandlungseinheiten muss in Abhängigkeit von der Behandlungsfrequenz so gewählt werden, dass alle zwölf Wochen eine ärztliche Untersuchung gewährleistet ist".

https://www.kbv.de/media/sp/2016_12_14_ ... eliste.pdf

Dies bedeutet: Die Heilmittelverordnungen, die dir von Deinem Arzt ausgestellt werden, fallen keinesfalls in sein Budget.

Insbesondere diese Regelung ist nicht bundeslandspezifisch.

Dies bedeutet für dich: Gerade da es dir hinsichtlich der ICP schlechter geht, solltest du dich bei deinem Arzt für ausreichend Heilmittelbehandlungen einsetzen, gerade auch um deine Arbeitsfähigkeit zu erhalten! Es ist nicht haltbar, dass du mit einer ICP eine Therapiepause einlegen sollst! Wenn dein Arzt nicht verordnen möchte, gibt es die Möglichkeit, eine Arzt zu suchen, der ausreichend verordnet. Du solltest den Mut aufbringen, dich für dich einzusetzen!

Krankengymnastik ist bei ICP besser, als eine medikamentöse Therapie.


Hallo Sinale!

Danke für die ausführliche Erklärung.

Es ist schwierig, den Arzt davon zu überzeugen, dass KG bei Zerebralparese (laut Internet) ohne Probleme weiter verordnet werden darf. Wenn er es nicht für nötig hält, bleibt er bei seiner Meinung ...

Kommende Woche habe ich die Pause geschafft und es beginnt wieder ein neuer Regelfall. Vielleicht schreibt mein Neurologe auch weitere Rezepte aus, wenn sich der Hausarzt querstellt - mal sehen.

Liebe Grüße

Nina
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Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Sinale » 30.03.2019, 23:03

Hallo Nina,

es sind nicht irgendwelche Internetseiten, es sind die der kassenärztlichen Bundesvereinigung. Evtl. solltest du diese ausdrucken und bei deinen Ärzten vorlegen und dort auch betonen, wie schlecht es dir bezogen auf die ICP geht und dass KG für dich sehr hilfreich ist.

Ich wünsche viel Erfolg!
Viele Grüße

Sinale



Diagnose: Tetraspastik

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Nina13
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Re: Was hilft gegen Schmerzen bei Spastik?

Beitragvon Nina13 » 30.03.2019, 23:07

Sinale hat geschrieben:Hallo Nina,

es sind nicht irgendwelche Internetseiten, es sind die der kassenärztlichen Bundesvereinigung. Evtl. solltest du diese ausdrucken und bei deinen Ärzten vorlegen und dort auch betonen, wie schlecht es dir bezogen auf die ICP geht und dass KG für dich sehr hilfreich ist.

Ich wünsche viel Erfolg!


Hallo Sinale!

Einen Versuch ist es wert, aber jetzt habe ich ja erstmal einige Wochen Physiotherapie.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

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