Frage zu Strabismus

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Callalina
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Frage zu Strabismus

Beitragvon Callalina » 16.03.2019, 13:50

Hallo,
unsere Tochter hat Strabismus. Der Augenarzt sieht das bisher nicht als großes Problem oder ist einfach überfordert.
Mein Sohn schielte offensichtlich, da waren 3 OP's notwendig.

Die Kleine bekam eine Brille verordnet. Obwohl sie mit beiden Augen gut sieht, würde sie nur mit dem linken schauen und das rechte verkümmern lassen. Darum sollen wir 4x die Woche das linke Auge Tropfen mit Cyclopentolat. Da wäre sie gezwungen mit dem rechten Auge zu schauen.
Machen das seit 2 Jahren. Bin mit dieser Lösung nicht happy, hab mich trotzdem erst mal um die anderen kleinen Baustellen gekümmert.

Gestern ist dann etwas "seltsames" passiert. Wir waren wieder mal beim Entwicklungstest. Die Testerin ist seit Jahren immer die gleiche. Aufgaben die im Alltag keine Probleme darstellen, waren wie immer bei den Tests katastrophal. Die Testerin schlug vor, es ohne Brille zu versuchen. Und siehe da, die Aufgaben klappten super.
Die Probleme lagen nun "nur" noch im Bereich räumliches Sehen und Augen-Hand Koordination.
Jetzt habe ich gestern Abend gegoogelt und beides hängt mit dem Strabismus zusammen.
Sie sieht Doppelbilder wenn sie sich auf einen Punkt fixieren muss. Darum fallen ihr so leichte Aufgaben wie 2 Punkte miteinander verbinden so schwer.

Fast noch schlimmer finde ich die fehlende Augen-Hand Koordination. Das betrifft ja das schreiben und mein Gefühl sagt mir seit längerem, dass da irgendwas ist, das sie am schreiben hindert.
Sie ist geistig fit, sehr wissbegierig, ein super Gedächtnis u.s.w.

Die Auswertung der Tests zieht sich nach dieser "Überraschung" etwas länger hin. Werde am Montag in der Augenklinik anrufen und auch den operierenden Arzt von meinem Sohn kontaktieren.

Meine Frage an euch ist, kennt jemand dieses Problem und habt ihr das mit der Augen-Hand Koordination hinbekommen? Vielleicht durch eine OP?
Oder muss man das so hinnehmen wie es ist?

Liebe Grüße Callalina
7/12, Mikrodeletion 2p25.3, VED, entwicklungsverzögert, bald Prismenbrillen Trägerin, Kiss-Kidd Syndrom behandelt - endlich beschwerdefrei
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Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 16.03.2019, 18:30

Hi Callalina, ihr müsst das 4x die Woche tropfen? Über solch einen langen Zeitraum? Hast du dir schon eine Zweitmeinung eingeholt?

Überfordert? Ist der Augenarzt alleine oder arbeitet er mit Orthoptisten/Sehschule zusammen? Also mir ist dieses Vorgehen fremd, was ist denn mit möglichen Nebenwirkungen? Wir tropfen Atropin, aber nur für die Untersuchung an sich. Ansonsten bekam unser Kind klassische 08/15 Okklusionstherapie, gänzlich ohne Tropfen. Mit eingetropften Augen (Wirkung hält einige Tage an) ist er sehr unfallgefährdet - klar weil es das Sehen beeinträchtigt (verschwommen, Doppelbilder...)

Ist die Wirkung bei euren Tropfen ähnlich, würden mich die Probleme eures Kindes nicht wundern. Laut Suchmaschine werden eure Tropfen ja ebenfalls zur Pupillenerweiterung getropft.

LG Sheila

Callalina
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Beitragvon Callalina » 16.03.2019, 19:43

Hallo Sheila,

ja wir müssen das 4x die Woche tropfen. Die klassische Okklusions Therapie ließ sie nicht zu, darum kam der Augenarzt auf diese Idee. Es ist eine Sehschule mit dabei. Die befürwortet das, haben alle 3 Monate einen Kontroll Termin. Im letzten Jahr gab es keinerlei Veränderung. Weder Verbesserung, noch Verschlechterung. Darum meinen Sie, dann machen wir das so weiter. Hauptsache es wird nicht schlimmer.
Die Pupille des getropften Auges ist immer sehr groß. Wenn wir erneut tropfen (da 4 Tage hintereinander von Mo-Do) ist die Pupille immer noch vergrößert.
Der Ergotherapeutin fiel vor kurzem auf, dass sie schön ausmalt, doch nie bis zum Rand. Ob das mit den Augen zu tun hat? Ich denke schon.
Letztes Jahr bei einer Testung musste sie gleiches finden. Der Testerin fiel auf, wenn das gesuchte in einer bestimmten Ecke wäre, würde sie es nicht finden. Hätte von einer Doppel DIN A4 Seite nicht alles im Blick. Obwohl sie eigentlich gut sieht :)
Letzte Woche wurde die Testung abgebrochen, nachdem sie 2 Punkte nicht verbinden könnte und daraufhin ihre Brille zerstört hat. Sie muss sich da wahnsinnig ärgern wenn sie was nicht kann.
Gestern sind wir mit reparierter Brille erneut angetreten. Wie erwähnt ging es ohne Brille weitaus besser. Stark auffallend eben die Hand-Auge Koordination und das räumliche Sehen.

Mir sind letztes Jahr die Haare ausgefallen, als mir bei der Testbesprechung gesagt wurde, dass sie umgemünzt auf den Alltag nicht wisse in welchem Zimmer die Badewanne wäre.
Das ist in der Realität überhaupt nicht so :)

Wir haben schon unsere Probleme, sind auch frisch VED diagnostiziert (und jetzt gibt es weit und breit keine Logopädin die diese spezielle Therapie kann), doch dieses "Päckchen" brauchen wir nicht zusätzlich.

Mein Sohn hatte offensichtlich geschielt, hatte aber keine offensichtlichen Probleme mit schreiben lernen oder Punkte verbinden. Darum hab ich dem Strabismus jetzt auch nicht so viel Beachtung geschenkt.

Waren mit ihm in einer größeren Praxis mit Sehschule (80 km entfernt) die auch ambulante OP's durchführen.
Die möchten Termin Anfragen gerne über das Kontakt Formular. Das habe ich vorhin gemacht mit Bitte um baldigen Termin. Problem hab ich geschildert, damit wir auch zum richtigen Ansprechpartner kommen und keine weitere Zeit vergeuden.

Habt oder hattet ihr auch Probleme mit dem räumlichen Sehen und der Auge-Hand Koordination?

Liebe Grüße Callalina
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Anne-muc
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Beitragvon Anne-muc » 16.03.2019, 19:51

Hallo Callalina,

auch meine Tochter ist (seit Geburt) bei einer speziellen Augenärztin mit Orthoptistin und Sehschule. Die Untersuchungen sind meist halb-/dreivierteljährlich mit beiden. Seit der Strabismusdiagnose mit ca 1,5 Jahren haben wir ebenfalls die Okklusionstherapie, ich dachte eigentlich dass das der absolute Standard ist, so wurde es uns erklärt. Ich würde mir auch unbedingt eine Zweitmeinung holen. Bei unserer Ärztin sind leider die Wartezeiten mind. ein halbes Jahr, ich hoffe ihr habt mehr Glück.

Wenn die Brille und richtig ist und alles andere richtig eingestellt und es dann immer noch nicht hinhaut mit Auge-Hand-Koordination ist wahrscheinlich Ergotherapie sinnvoll. Bei den vielen Baustellen unserer Tochter klappt das nicht so gut und bei uns arbeiten Ergo, Heilpädagogin und eigentlich alle die mit ihr spielen automatisch daran, dass sie die Dinge mit denen sie arbeitet auch ansieht. Bei uns klappt das am besten wenn die Epilepsiemedis richtig eingestellt sind und sie sich gut konzentrieren kann (und mit etwas für sie interessantem natürlich).

Alles Gute und liebe Grüße
Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Beitragvon Anne-muc » 16.03.2019, 20:02

Ps: mein Beitrag hat sich mit deinem überschnitten.

Ich bin bei meiner Tochter auch nicht sicher ob es „nur“ der Strabismus ist, aber sie sieht auch viele Sachen nicht gut (wenn sie in einem Wimmelbuch etwas suchen soll findet sie es selten und nur wenn gut sichtbar/groß). Sie ist aber auch insgesamt entwicklungsverzögert und hat lange nicht verstanden worum es beim Suchen geht. Und dann ja auch noch die motorischen Einschränkungen beim Zeigen. Es ist sehr schwer zu sagen was vom „Sehen“ kommt, aber es scheint ihr such schwerzufallen.
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Beitragvon Sheila0505 » 16.03.2019, 20:46

Hi, also unser Kind malt ja noch kaum außer Kritzeleien. Er wird demnächst unkorrigiert 4 Jahre. Ein Kreuz und einen Kreis (also ansatzweise) schafft er nachzumalen, aber mehr auch nicht.

Die Pflasterokklusion war eine Katastrophe und klappte gar nicht. Daher bekam er eine durchsichtige Okklusionsfolie auf die Brille und so klappte es dann. Laut unserer Sehschule gibt es keine Alternativen und ich würde mir bzgl der Tropferei unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Auch kann das getropfte Auge nicht natürlich auf Licht reagieren, weil sich die Pupille nicht zusammenziehen kann. Da hätte ich als Mutter echt Bauchweh so oft und so lange dauerhaft zu tropfen.

Unser Kind mag seine Brille mit getropften Augen übrigens gar nicht leiden. Klar, weil das Sehen beeinträchtigt ist durch das Tropfen und die Brille dann nur zusätzlich stört. Mein Mann hatte übrigens mal versehentlich die falschen Tropfen aus dem Schrank geholt. Er wollte befeuchtende Tropfen, griff aber nach Sohnemanns Atropin. Fazit: er war einige Tage krank geschrieben, weil er nicht Sehen konnte. Seither staunt er darüber, wie gut unser Sohn mit getropften Augen zurecht kommt, auch wenn er selbstverständlich unfallgefährdet ist. Und Licht/Sonne war zudem sehr unangenehm.

Hast du den Beipackzettel mal gelesen? Für mich wäre das keine Alternative, ich würde das - wie gesagt - dringend durch Zweitmeinung abklären.

Zu deiner Frage: Unser Kind hat wohl kein Stereosehen (Langtest I und II). Er hat auch Wahrnehmungsstörungen und neben dem Strabismus divergens, hat er u.a. eine partielle Optikusatrophie und Hyperopie.

Auge-Hand-Koordination: Mhh also feinmotorisch hat er Probleme. Daher finde ich es schwierig, das zu beurteilen. Ich glaube, dieser Schwerpunkt kommt bei uns erst später. Weiß es aber nicht. Zumindest wird vieles was er nicht so gut kann, durchaus auch mit seinen Sehschwierigkeiten erklärt und entschuldigt.

Liebe Grüße, Sheila

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Beitragvon Callalina » 16.03.2019, 20:53

Hallo Anne,
meine ist auch in allen Bereichen Entwicklungsverzögert.
Ergo, Logo, Heilpädagogin haben wir auch. Das volle Programm eben.
Dank der guten Förderungen etwa 1-1,5 Jahre zurück.
Am besten entwickelt sie sich unter gesunden Kindern, was es mit der "richtigen Schule" auch nicht einfach macht. Bin froh wenn der März um ist und hier die Entscheidung gefallen ist.

Bei den Testungen kommt auch noch dazu, dass nach 15 Minuten die Konzentration nachlässt. Gönnt man ihr kleine Pausen wird das Ergebnis auch besser.
So ein Testtag kostet sie sehr viel Energie.

Bei manchen Problemen weiß ich, dass einfach die Luft raus ist oder sie das Thema nicht interessiert. Der Pinguin schiebt die Ente. Das sind Tiere die sie nicht mag und da ist es ihr egal wer wen schiebt. Wie gesagt, manches liegt auch an der Konzentration.

Das Sprachverständnis meiner Tochter ist gut/normal, nur die Artikulation bereitet sehr sehr große Probleme. Das lässt sie viel dümmer wirken als sie ist. Probleme sind ganz klar da, trotzdem wird man schnell in die falsche Schublade gesteckt wenn man als Mama nicht dahinter ist :)

Da ihr ja in einer guten Augenarzt Praxis seid.... hast du da schon mal gefragt ob das mit dem Strabismus zusammenhängen kann?

Ich werde dem jetzt mal nachgehen. Hoffe nicht, dass wir 6 Monate oder noch länger auf einen Termin warten müssen.

Schön wäre, wenn schon andere Betroffene Mamas recherchiert hätten. Auch wenn es von Kind zu Kind wieder Unterschiede geben mag. Dann ist man den Ärzten nicht komplett ausgeliefert. Man muss ja glauben was die einem sagen. So wie wir mit dem 4x tropfen in der Woche.

Liebe Grüße Callalina
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Beitragvon Anne-muc » 16.03.2019, 21:45

Hallo Callalina,

ich habe noch nicht gefragt, weil auch ich bisher der Auffassung war, dass das Sehen nicht unsere größte Baustelle ist. Seitdem die Konzentration und das Sprachverständnis besser wird seit ein paar Monaten fällt es mir überhaupt erst auf.

Insofern lese ich gespannt mit. Uns wurde auch Sehfrühförderung einmal vom Spz empfohlen, habe ich aber wegen der vielen anderen Therapien nicht in Angriff genommen.

Liebe Grüße und schönen Abend!
Anne
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Callalina
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Beitragvon Callalina » 16.03.2019, 21:50

Hi Sheila,
die Kritzeleien haben wir immer noch :)
Nur fertige Vorlagen kann sie schön ausmalen. Wenn sie mag und wenn sie konzentriert ist. Bis auf die Ränder eben.
Darum steigt mein innerer Druck langsam.
Stifthaltung ist mittlerweile gut, auch Interesse für Buchstaben ist da. Ein paar Wörter kann sie auch lesen. Letzte Woche bei der Testerin lag ein weißes Blatt wo der Vor- und Nachname meiner Tochter kaum leserlich drauf stand. Dahinter ihr Geburtsadatum. Da hat sie gefragt warum da ihr Name steht und was das dahinter bedeute. Doch schreiben null.

Das mit deinem Mann ist ja der Hammer :) da sieht man erst wie stark die Sachen sind.
Setze die Tropfen ab und werde auch die Brille weglassen bis ich die Zweitmeinung habe. Sie sieht ja nicht schlecht und hat offensichtlich weniger Probleme ohne Brille. Darum ist sie auch ständig bei der Reparatur. Da wir Mittwoch das letzte mal tropften, dürften die Tropfen oder das eingeschränkte Sehvermögen dadurch nicht beeinträchtigt gewesen sein. Doch machte es schon einen gigantischen Unterschied als ohne Brille getestet wurde. Da kann ja was nicht stimmen.

Mein Sohn hatte auch das durchsichtige Pflaster auf der Brille. Doch er schaute dann immer über die Brille, was den Schielwinkel veränderte bzw. schlimmer machte.
Es hieß damals, dass er nie den Führerschein machen darf. Er sieht mit beiden Augen separat. Darum auch gravierende Probleme doch nicht im schulischen Bereich.
Mittlerweile heißt es Führerschein ja, doch keine Personenbeförderung wie Bus- oder Taxifahrer. Ein leichtes schielen ist noch vorhanden, das sehe aber nur ich als Mama.

Da wir dort gute Erfahrungen machten und das Personal sehr menschlich ist, probieren wir dort mal unser Glück. Auf der Webseite steht auch was von Lese- und Schreibhilfen die sie anbieten. Ich lass mich überraschen.

Liebe Grüße Callalina
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Beitragvon Callalina » 16.03.2019, 22:03

Hallo Anne,
wie bei uns :)
Da stand auch alles andere im Vordergrund, vor allem die Sprache.
Denn je mehr sie sprechen kann je weniger werden die Verhaltensauffälligkeiten:)
Und wenn man weiß, je besser die Sprache ist, umso entspannter ist der Alltag, dann liegt die Haupt Konzentration ganz klar darauf.

Melde mich nach dem Termin.

Euch auch alles Gute und einen schönen Abend

Liebe Grüße Callalina
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