Fami Reha für SMA Typ 1 Kind gesucht

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SonnenscheinStella
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Fami Reha für SMA Typ 1 Kind gesucht

Beitragvon SonnenscheinStella » 15.03.2019, 11:01

Hallo
ich begleite, eine Familie mit einen 2 jährigen Mädchen mit SMA Typ 1

die Familie möchte gerne eine Familie Reha / Kur machen, und ist auf der Suche nach einer geeigneten Klinik.

Die Maus ist Nachts CPAP Maskenbeatmet und motorisch sehr eingeschränkt.

Könnt ihr mir Kliniken empfehlen? , es würde wohl in einer Klinik drüber gesprochen, aber so genau hat der Vater das nicht verstanden

Dankeschön
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

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CoraStarfish
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Re: Fami Reha für SMA Typ 1 Kind gesucht

Beitragvon CoraStarfish » 26.04.2019, 22:39

Ganz ehrlich? Ich fände ein Hospiz gut. Das wird früher oder später eh Thema.
Die Eltern brauchen Entlastung und nicht noch Therapien die zuhause nicht weitergeführt werden können.
Empfehlen kann ich St. Nikolaus in Bad Grönenbach. Landschaftlich sehr schön gelegen. Gutes Essen im Städtle. Ein kleines, feines Haus.

Was mein ehem. Arbeitgeber mal gemacht hat - aus Mangel an guten Angeboten: Kuren auf Langeoog (AWO Mutter-Kind Klinik) mit mehreren Familien. Eigenes Personal und sogar n Arzt dabei. Das war der Hammer. Die Kinder haben extrem profitiert von der Seeluft.
Cora und Schatz mit Schätzle *2013, Tick *2015, Trick *2015 und Track *2017
Wir sind bunt gemischt: VSD, frühtraumatisiert, tiefgreifende Entwicklungsverz. , Aggressionen u. Autoaggressionen...
(ich bin Kinderkrankenschwester, FWB Palliative Care, FWB Ambulante pädiatrische Intensivpflege Schwerpunkt Beatmungspflege, Elementarpädagog. Fachkraft)


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