Die erste Zeit ohne Magensonde

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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SarahE
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Die erste Zeit ohne Magensonde

Beitragvon SarahE » 14.03.2019, 09:21

Hallo zusammen,

unsere Kleine hat seit 6 Tagen keine Nasensonde mehr.
Ich hatte sie ihr letzten Freitag gezogen und wollte sie eigentlich einige Stunden später neu legen, doch nachdem 100ml in Eigenleistung getrunken waren, starteten wir diesen Versuch.

Zur Vorgeschichte: Romy ist heute 5 Monate alt und erlitt unter Geburt eine Asphyxie. Bisher ausschließlich sondenernährt. Anfang Januar schaffte sie an einem Tag mal 300 ml selbst zu trinken, was nach größter Verunsicherung durch unseren damaligen Logopäden nicht fortgeführt wurde. Ich wünschte, ich wäre damals selbstsicherer gewesen.

Anschließend haben wir uns an Markus Wilken gewandt, der uns nun durch Hausbesuche betreut.

PEG wurde sowieso verschoben, wir hoffen nun, sie nicht zu brauchen.

Sie macht das toll. Verschluckt sich weniger, braucht oft seeeehr lange, ich sitze schonmal 1,5 Stunden für 100 ml oder weniger.
Gestern hat sie 530 ml geschafft, neuer Highscore.

So, nun zu unseren Problemen, vielleicht hat ja jemand ein paar Anregungen.

Nachts schläft sie fast durch. Da "fehlt" uns eine Mahlzeit. Manchmal wird sie wach und ist unruhig, allerdings wehrt sie ihr Essen dann trotzdem ab: Kopf wegdrehen, Lippen zusammenpressen, Milch wieder ausspucken, es wird einfach nicht geschluckt. Heute Nacht das erste Mal 10 ml getrunken.
Daher bin ich morgens mega nervös, weil letzte Mahlzeit schon so lange her. Zum Beispiel jetzt, letzte Mahlzeit gestern Abend 21:00. Sie war gegen 8:00 kurz wach, hat wenige Schlücke getrunken, wieder Abwehr.
Gestern hat sie ihre Mahlzeit morgens geschafft, aber fast 2 Stunden und viele kleine Pausen.
Aus den letzten Tagen weiß ich, das wird später besser, aber bis dahin denke ich daran, dass sie fast 12 Stunden ohne Nahrung/Flüssigkeit ist.
Kann man das tolerieren???

Sie ist "gut genährt", also Reserven sind da (6,71 kg auf 58/59 cm). Hat 90 Gramm abgenommen seit Freitag.

Sie saugt nicht viel, schluckt aber gut, daher nehmen wir einen großen Sauger und dicken 1er-Milch mit ein paar Löffeln Gläschen an.

Ich wäre gerne gelassener. Würde die Kleine gewiss auch merken.
Wir wollen diese Sonde nicht, die positiven Aspekte seit Freitag sind enorm. Erstmal diese Normalität, Romy mit einer Flasche zu füttern. Kaum Spucken, kaum Reflux mehr. Mit Sonde hatte sie das ständig. Kein Bauchweh mehr.

Sorry für den Roman, ich merke gerade selber, wie abhängig auch ich von der Sonde war/bin. 45 ml seit gestern Abend.

Kann mir jemand, der Eine Entwöhnung hinter sich hat, aus dem Alltag berichten?

Liebe Grüße

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 14.03.2019, 09:45

Hallo Sarah,
herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Schritt.
Ich habe schon 2 Entwöhnungen (bei 2 Jungs) hinter mir und kenne diese Anfangsprobleme.
Mein Grosser ist vor kurzem 30 geworden und ich habe ihm zum Geburtstag neben einem 30jährigen Fotoalbum auch seine Fütterprotokolle geschenkt. Gramm für Gramm, Schlucck für Schluck ging es damals aufwärts.
Ihr macht das super ! Was jetzt wirklich wichtig ist, ist KEINEN Druck aufbauen. Auch nicht in Dir !
Meine Tochter hat mit 8 Wochen durchgeschlafen, auch manchmal 12 Stunden. Da hat sih NIEMAND Gedanken gemacht, ob sie währenddessen verhungert oder verdurstet.
Deine Tochter ist schon 5 Monate alt und gut beieinander. Lass sie ! Sie muss erst lernen, die Hunger-/Durstgefühle zu erkennen und einzufordern, was dagegen hilft.
Versuch dich an den Standard-Fütterplänen zu orientieren, biete deiner Tochter dann die vorgesehene Menge Nahrung an. Was sie ohne Stress in angemessener Zeit schafft, ist gut was nicht, kommt weg.
Wenn ihr esst, sollte sie dabei sein und mit "ihrer Portion" spielen dürfen.
Den grössten Fehler, den du jetzt machen kannst, ist, deine Tochter auszutricksen, sie ständig mt Essen zu drangsalieren, das geht nach hinten los.

Mir ging es ganz genauso wie dir. Immer die Sorge ob alles ausreichend ist. Statt sie zum Essen zudrängen, besucht lieber 1x n der Woche den Kinderarzt, wenn es dir die nötige Sicherheit gibt, dass alles gut ist. Mir hat damals auch meine Hebamme geholfen, ob wohl die Jungs schon jeweils 1 Jahr alt waren. Es tat gut, dass eine Fachperson vorbei kam und wir quatschen konnten und sie mir bestätigt hat, dass alles gut ist.
Gespräche in einer Schwangerschaftsberatungsstelle (kostenlos bis zum 3.Geburtsttag des Kindes) können auch sehr hilfreich sein.
Weiterhin viel Erfolg ! Auch ich helfe dir gerne, wenn du telefonisch "Trost" brauchst. Melde dich per PN !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon FritzMama » 14.03.2019, 09:50

Liebe SarahE,

Fritzi hat auch von Beginn an durchgeschlafen, und in der Klinik würde mir auch gesagt, dass er aber essen 'muss' und ich ihn dann eben sondieren soll. Das habe ich eine Zeit während des stationären Aufenthaltes getan, aber es schlussendlich gelassen.
Die nächtlichen Essversuche waren bei uns genau wie du sie beschreibst...
Jedenfalls: er schläft immer noch durch, isst eben Nachts nichts und ist damit bestimmt auch nicht das einzige Kind.
Aber ich verstehe dich - man sorgt sich schon, ob es wirklich reicht, oder die Kleinen nur nicht mehr schaffen.
Ich hoffe sehr, dass das bei euch vlt auch alles bald der Vergangenheit angehören wird!

Liebe Grüße
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

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Beitragvon JasminsMama » 14.03.2019, 09:56

Hallo Sarah,

ich habe eigentlich gar keinen Tipp, wollte aber nicht einfach so gehen.

Das man diese Abhängigkeit spürt und sich total umgewöhnen muss kann ich verstehen.

Aber schön, dass es jetzt zu diesem Versuch der Entwöhnung kommt, ich drücke Euch die Daumen.

Meine Tochter hat recht schnell duchgeschlafen und ich hatte auch Sorgen, dass sie dann nicht genügend Flüssigkeit bekommt.

Uns wurde, damals folgendes gesagt:

Beruhigt kann man sein, wenn das Kind mindestens fünf bis sechs nasse Windeln hat (um zu sehen wie nass „nass" ist, kann man sechs Esslöffel Wasser auf eine trockene Windel geben, so nass sollten die Windeln dann sein), das Baby eine gute Hautfarbe und eine feste Haut hat und wenn es aufmerksam und lebhaft ist während der Wachphasen.

LG und weiterhin viel Erfolg

Sandra
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Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
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Karin2308
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Beitragvon Karin2308 » 14.03.2019, 11:10

Hallo Sarah,

auch mein Kind hat nie die empfohlene Menge an Essen und Trinken geschafft. Es ist jetzt 6 Jahre alt und sehr nach wie vor zierlich. In manchen Phasen braucht er mehr Nahrung und in anderen weniger. Ich habe mittlerweile gelernt ihm zu vertrauen. Aber unterschwellig achte ich immer noch auf das Gewicht und Größe.
Sobald wir das erste Mal nach 8 Monaten Krankenhaus zu Hause waren, hat das Kind durchgeschlafen und auch 12 h nichts getrunken. Ich habe es gelassen. Wer will nachts schon zum Essen und Trinken geweckt werden.
Ich handele nach dem Motto: Vielfälltiges Essen anbieten, dass Kind entscheidet was und wie viel es ißt. Bloß keinen Druck aufbauen. Das rächt sich später...
Viel Erfolg

tammi2412
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Beitragvon tammi2412 » 14.03.2019, 20:32

Hallo Sarah!

Oh, wie schön! Das klingt so toll, ich freue mich sehr!
Ich kann meinen Vorrednern nur zustimmen, genau unsere Erfahrung auch. Und auch Deine Verunsicherung kann ich sehr verstehen, uns begleitet sie phasenweise immer noch (Tammi ist drei). Aber das klingt alles prima, und auch mein erster Gedanke war: Romy ist doch schon 5 Monate, da schlafen andere Kinder auch manchmal schon durch (außer meine, seufz)...
Wie gesagt, nix Neues, aber auch von mir Ermunterung ;-)

Alles Liebe, Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

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Beitragvon Elli157 » 14.03.2019, 21:28

Hallo Sarah,
toll, dass ihr den ersten Schritt geschafft habt. Wir haben letztes Jahr die Entwöhnung gemacht, aber unser Sohn war schon älter. Trotzdem kann ich deine Ängste gut nachvollziehen, mir ging es auch so. Unser Sohn ist zudem sehr zierlich und untergewichtig und ich hatte auch ständig die Sorge, ob er wirklich mit den geringen Mengen zurecht kommt bzw. ob wir nicht noch zusondieren müssen. Ich habe auch immer geschaut, dass die Windel feucht ist und mich daran orientiert. Was sagt denn M. Wilken? Ihr steht doch sicherlich in Kontakt. Mir konnte er immer ganz gut die Ängste nehmen. Wir haben die Entwöhnung auch ambulant bei uns zu Hause mit ihm gemacht.
LG und dir weiterhin gute Nerven!
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG

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Beitragvon Maria.K. » 14.03.2019, 22:29

Hallo Sahra
Bitte bleib dran du machst es super nicht aufgeben oder zu viel dran denken.
Wir haben auch eine Sondenentwöhnung hinter uns wenn ich das früher gewusst hätte das es klappt und essen Normalität geworden ist hätte ich mit der Entlohnung viel früher angefangen. Es dauerte auch ewig bis sie richtig viel gegessen hat und gelernt hat was Hunger ist ein halbes Jahr aber es hat geklappt. Dank Notube. Leider habe ich zu lange auf unsere Ärzte gehört das Gewicht passt nicht sie muss zunehmend ich stopfte sie mit sondennahrung voll sie erbrach ständig. Jetzt wo sie selber ist und zwar ziemlich viel nimmt sie trotzdem wenig zu was sagen jetzt die Ärzte ja mei dann liegt es an den Genen das sie nicht soviel zu nimmt .

Bleib dran halte durch oft liegt es an uns ob die Sondenentwöhnung mit Erfolg ist oder nicht weil dein Kind wird sich nicht selbst sondieren sondern nur du kannst damit wieder anfangen . Dein Kind kann nicht sagen Nein Mama will das nicht . Du hast es in der Hand vertraue deinem Kind! Kasse Windeln das ist wichtig wo du dich orientieren kannst und die 12 Stunden wo sie nichts trinkt oder ißt das ist doch normal viele Kinder schlafen durch und brauchen nichts.


Viel Glück

SarahE
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Beitragvon SarahE » 18.03.2019, 10:35

Ich denke euch so für eure Antworten!

Ja, Romy kennt kein Hunger und kein Satt. Wie sollte sie das auch lernen beim Sondieren. Sie war ja quasi ausgeliefert.
Am Donnerstag fing sie nachmittags an zu erbrechen, hatte einen kleinen Magen-"Infekt". Auch das noch.
Waren also zur Sicherheit noch beim Arzt, er konnte nichts feststellen und vor allem: er konnte keine Exsikkose-Zeichen sehen:) auch die BGA zeigte, mit Elektrolyten alles in Ordnung.

Im Moment scheinen sich "gute und schlechte" Tage abzuwechseln. Gute Tage sind über die 500 ml, schlechte um die 350 ml.

Ich denke, ein Punkt, der es bei uns schwieriger macht, ist, dass Romy höchstwahrscheinlich in ihrem Sehen eingeschränkt ist. Sie sieht ihr Fläschchen vielleicht nicht? Sie schielt viel nach oben, habe ich sie aber beim Füttern eng bie mir im Arm, schaut sie in mein Gesicht, oder zumindest in die Richtung. Ich lobe sie quasi fortlaufend beim Trinken, sie kann mich zumindest hören. Nur kann ich sie so leider nicht mit ihrem Essen spielen lassen, z.b. mit Brei. Für den konnte ich sie leider noch nicht begeistern, aber ich denke, das muss sie auch noch nicht. Selber trinken ist ja erstmal neu und anstrengend genug:)

Nach ihren Augen wird Ende April in Heidelberg endlich geschaut.

Die PEG-Anlage habe ich heute Morgen abgesagt. Für den worst Case hätten wir noch Magensonden hier.

Nasse Windeln haben wir natürlich auch, nicht immer gleich nass, aber okay. Heute Morgen war die Windel nur leicht gefüllt, obwohl sie gestern spät 23:00 nochmal 80 ml geschafft hatte. Aber meine Sorge war vergebens, anschließend beim Volta hatte sie auf die Matte gepieselt.
Bisher hat sie auch jeden Tag Stuhlgang.

So Erfahrungen habt ihr gewiss auch gemacht: viele Ärzte würden Romy in Zukunft wahrscheinlich nicht zugestehen, einfach zierlich oder leicht zu sein. Ich selbst war immer klein und sehr dünn, trotz dass ich normal gegessen habe. Ich habe mit 11/12 nur knapp über 30kg und zum Ausbildungsbeginn mit 20 nur 40 kg gewogen. Sollte Romy mal dünn sein, wäre das natürlich eine Folge ihres Hirnschadens und sofort als Diagnose kordiert. Das zieht sich aber durch sämtliche Bereiche, nicht nur das Essen.

Mit Markus Wilken haben wir noch eine Telefonsitzung und dann hoffentlich nochmal einen Hausbesuch, bisher ist auch er zufrieden. Das beruhigt uns natürlich auch.

Wir sind so unglaublich stolz auf unsere Kleine! Danke für eure moralische Unterstützung:)

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JasminsMama
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Beitragvon JasminsMama » 18.03.2019, 11:13

Hallo Sarah,

das hört sich doch alles super an! :D

Ich freue mich für Euch, dass alles so gut läuft, lasst Euch nicht verunsichern.

LG und weiterhin alles Gute
Sandra
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