Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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jonasb
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Re: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch

Beitragvon jonasb » 01.07.2019, 13:14

VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Florian1984
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Re: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch

Beitragvon Florian1984 » 28.07.2019, 20:13

Hallo,

unsere Tochter ist leider mit einem Jahr und 5 Tagen am 07.07.2019 verstorben.

Sie war bis dahin zwar stabil aber es waren eben auch keine nachhaltigen Verbesserungen sichtbar; eher abwechselnde Phasen in denen Mal die Krankheit, mal unsere Tochter die Nase vorne hatte.

Am 02.06. hatte sie von einer auf die andere Sekunde einen Krampfanfall mit Atemstillstand, der erst durch den Notarzt beendet werden konnte. Vorher hatten wir ja außer 2-3 größeren Anfällen nur Myoklonien beobachten können. Seit 02.06. Status Epilepticus (nonkonvulsiv).
Nach einer Nacht auf der Intensivstation wurden dann über einen vierwöchigen Klinikaufenthalt noch einige Medikamente (Luminal, Perampanel) ausprobiert. Alles nicht zielführend. Sie konnte dann noch 5 Tage in einem Kinderhospiz in angenehmerer Atmosphäre verbringen und hat dann aufgrund eines im Schlaf begonnenen, nicht beherrschbaren Krampfanfalls langsam aufgehört zu atmen.

Leider scheint bei unserer Tochter die durch die Genmutation (plus Faktor X?) verursachte, neurodegenerative Erkrankung rasend schnell vorangeschritten zu sein - immerhin sind aus der Literatur Kinder mit GRIN2D-Mutation bekannt, die immerhin bereits fast 10 Jahre alt sind.
Bis auf kurze Strohfeuer unter Kortison (nach ICISS und Urbasonstöße) und eine stabilere Phase unter zusätzlicher Magnesium- und Memantin-Behandlung hat es kein Medikament geschafft, nachhaltig irgendetwas am EEG unserer Tochter zu verbessern. Seit ihrem 5. Lebensmonat haben wir nur Rückschritte gesehen.

Anna-Nina
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Re: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch

Beitragvon Anna-Nina » 28.07.2019, 20:25

Hallo Florian,

mein aufrichtiges Beileid - unfassbar das ganze.

Alles Gute für euch!


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