Wie lange hält mein Kind das noch aus?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Holger66
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Wie lange hält mein Kind das noch aus?

Beitragvon Holger66 » 14.02.2019, 09:10

Titel: Wie lange hält ein Kind das aus? Antworten mit Zitat
Hallo alle zusammen,
Ich bin ja eher stille Mitleserin.Habe aber hier schon tolle Hilfe bekommen.
Nun ist es aktuell wieder soweit,dass ich nicht mehr weiss,was ich tun soll.
Leon (15,5 Jahre)war 6 Jahre krampffrei,mit Topiramat.Alkerdings mit Nebenwirkungen,die aber nie mit Topiramat in Verbindung gebracht wurden.
Mein Sohn hat zwischenzeitlich mehrere Nahrungsmittelunverträglichkeiten entwickelt,die von den Ärzten auch nicht ersnst genommen wird.Weglassen von Lactose hat seine Spastik verbessert.
Nun wird das Topiramat reduziert,was Leon auch sehr gut bekommen ist.Erst wurde Lamictal rein dosiert.Die morgendliche Gabe alleine war nicht das Problem,erst als es abends rein kam,flippte Leon jeden Abend regelrecht aus.Hohe Pulswerte,schwitzen,überstrecken,das volle Programm.Es wurde auf mein Bitten wieder raus genommen,dann Levetiracetam morgens 125 mg.
Als das rein kam,wurde Leon von der Spastik her schlechter.Laut Ärztin keine Nebenwirkungen von dem Medikament.Als es dann abends rein kam wurde es noch schlechter und sein Schlafverhalten!Er war tagsüber sehr lethargisch.Müde,nur richtig wach,wenn man ihn bespasst.Das kenne ich von Leon nicht.Selbst wenn er Nachts nicht schläft,ist e tagsüber fit.
Da es mit der Spastik nicht besser wurde,hat die Ärztin Baclofen erhöht.Meiner Meinung nach unnötig,da die Ursache woanders liegt- am Levetiracetam.Aber die Ärztin wolkte es,schliesslich hat Leon den Gendefekt SPG 4,da kommt es zu dramatischen Verschlechterungen.Am Besten,er bekommt die Pumpe.Nun,nach noch mehr Anfällen,wurde das Levetiracetam auf abends 125 mg ,auf 250 mg erhöht.Nun flippt Leon wieder jede Nacht aus,wie ober beschreiben.Steif machen,schwitzen,Pulswerte über 180...
Im Notfall soll er Chloralhydratsaft haben.Gebe ich es,dreht er noch mehr auf.Schlafen tut er davon nicht.
Ich verstehe es nicht.Gibt es kein Anti Epileptikum,das hilft,ohne solche massiven Nebenwirkungen?
Etwas was nicht so massiv auf Magen Darm wirkt? Leon hat einen Reflux,der mit 2x Antra 20 mups behandelt wird.
Warum flippt er unter dieser Dosis aus?
Beim Lamictal hatte ich versucht es früher zu geben,hatte aber auch nichts gebracht.Kennt jemand dieses Drama? Man kann doch nicht alles auf die Pubertät schieben.Was auch auffällt: seit Einsetzen vom Levetiracetam hat Leon massive Probleme mit den Augen.Gerstenkörner,die sich entzüneden.Das sueht übel aus,tut ihm weh.Antibiotische Augentropfen hatte er schon zwei verschiedene,aber es geht nicht weg.Angeblich kommt auch das nicht vom Levetiracetam.Er hatte so etwas noch nie.
Im Moment habe ich das Gefühl,dass mein Sohn zu Tode therapiert wird.Er wird immer schlechter.Auch essen will er nicht mehr,würgt schon,wenn man an seinen Mund kommt.Leon war immer ein sehr guter Esser.Nun muss er volkständig über Sonde ernährt werden.
Ich hoffe es gibt hier jemanden,der mit raten kann.
So ganz ohne Schlaf und das in den letzten 4 Jahren so gehäuft,geht an die Subtanz.Genau wie das nicht für voll genommen werden,von den Ärzten.
Vielen Dank!
LG
Sandra

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lisa08
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Beitragvon lisa08 » 14.02.2019, 09:56

Hallo Sandra,

wenn du das Gefühl hast, von deiner Ärztin trotz solch massiven Nebenwirkungen nicht ernst genommen zu werden, würde ich als erstes den Arzt wechseln. Gibt es bei dir in der Nähe ein Epilepsie-Zentrum? Das Einstellen mit Medikamenten ist ja leider "trial and error" und da braucht man meiner Meinung einen kompetenten Arzt, dem man vertraut. Mit "das kann keine Nebenwirkung sein" abgespeist zu werden geht gar nicht.

Ich hatte übrigens auch Lamotrigin und Levetiracetam und habe unter beidem unter massiver Unruhe und Schlafproblemen gelitten. Erst durch einen Wechsel auf Lacosamid wurde das besser.

Alles Gute!

Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

Holger66
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Beitragvon Holger66 » 14.02.2019, 10:10

Liebe Lisa,
eigentlich waren wir mit der Ärztin sehr zufrieden,bisher.
Wir brauchen sie auch,weil sie uns die Dronabinoltropfen verschreibt.
Zur Zeit ist sie leider im Urlaub,deshalb haben wir keinen Ansprechpartner.
Die Ärztin ist spezialisiert auf Epilepsie....
Im Epilepsie Zentrum waren wir auch schon- Alsterdorf.Das hat uns so gar nichts gebracht,vor allem Leon nicht.
Ich habe gestern Abend erst mal die Medikation runter gesetzt,in der Hoffnung,dass Leon nicht mehr durch knallt.Das ist für mich auch eine lebensbedrohende Situation.Wenn das heute auch wieder so wird,dann müssen wir wohl ins Krankenhaus....
Danke dir für deine Rückmeldung.
Wünsche dir alles Gute!
LG
Sandra

kati543
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Beitragvon kati543 » 14.02.2019, 13:56

Hallo Sandra,
verstehe ich das richtig - ihr seid voll in der Reduzierung von Topiramat? Mmh...vielleicht eine Art Entzugsanfälle durch das Topiramat? Das muss ja auch sehr, sehr langsam reduziert werden.
Was die Nebenwirkungen bei Antiepileptika angeht habe ich festgestellt, dass Ärzte da eher unwissend sind. Die meisten Infos kann man von Betroffenen erhalten. Meine Nebenwirkungen bei Topiramat waren auch nirgendwo gelistet - mein Neurologe hat sie sogar vehement abgestritten. Aber im Epilepsieforum fand ich dann andere Epileptiker mit den gleichen Nebenwirkungen bei dem Medikament...also habe ich mir das dann wohl doch nicht eingebildet.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Holger66
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Beitragvon Holger66 » 14.02.2019, 14:12

Liebe Katrin,
das Problem liegt auch darn,dass Leon nicht sprechen kann.Das Topiramat wird sehr langsam raus genommen.
Ich habe sofort negative Veränderungen bei Eindosierung von Lamictal und Levetiracetam fest gestellt.Aber dann wird damit argumentiert,dass es eine zu niedrige Dosierung wäre.Dann macht es keine Nebenwirkungen .Oder diese Nebenwirkung macht es nicht,obwohl man das von anderen Betroffenen,im Foren so nachlesen kann.
Bin gespannt wie es weiter geht und wie lange Leon dss noch durch hält.Schlafentzug macht sich bei Epilepsie ja auch nicht besonders gut.
Und Chloralhydrat Saft hat eher noch eine zusätliche negative Wirkung.Es ist ein Trauerspiel...
Vielen Dank!

Callalina
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Beitragvon Callalina » 14.02.2019, 22:53

Hallo Sandra,
zu eurer Problematik mit den Medikamenten kann ich leider nichts beitragen.

Wir hatten jedoch vor kurzem auch große Probleme mit plötzlichen Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Unsere Apotheke war hier Top. Führte Tagebuch was gegessen und getrunken wurde.
Zu dieser Zeit hatte unsere Tochter auch Schnupfen und Husten und bekam dafür Medikamente.
Ergebnis war, dass die Medikamente zuckerfrei waren und es in der Zeit viele Feiern im Kindergarten gab. Die Kuchen waren nicht mit normalem Haushaltszucker sondern mit Stevia und ähnlichem gesüßt. Das war ihr zu viel Sorbit, das bei zuckerfreien Dingen drinnen ist.
So blöd es sich anhört.... wir brauchen alles mit normalem Zuckergehalt, auch Haribo und keine aus dem Reformhaus. Dann macht es auch nichts wenn es auswärts Kuchen mit anderen Süssungsmitteln gibt.
Seitdem wir uns daran halten ist der Spuk vorbei :)
Kann natürlich zig andere Gründe haben. Da ihr aber so viele Medis nehmt, wollte ich das als mögliche Ursache einfach mal mitteilen.
Liebe Grüße
Callalina
7/12, Mikrodeletion 2p25.3, VED, entwicklungsverzögert, bald Prismenbrillen Trägerin, Kiss-Kidd Syndrom behandelt - endlich beschwerdefrei
"Jedes Kind ist etwas besonderes. Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind... Manche fliegen höher als andere, doch alle fliegen so gut sie können. Jeder ist etwas besonderes. JEDER IST WUNDERBAR"

Eulen-Tina
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Beitragvon Eulen-Tina » 14.02.2019, 22:57

Hallo,

wir hatten auch unter LEVETIRACETAM immer wieder Gerstenkörner...Schlafstörungen, Essensverweigerung...und eine absolute Geräuschempfindlichkeit...Schreiattaken über Stunden...wir hatten für lange Autofahrten auch Chloralhydrat...

Unsere Maus kann auch nicht sprechen...wenn ich die Bilder von damals sehe, kommen mir die Tränen...wie schlecht sie aussah, wie gequält von dem Zeug. Ich bin froh, dass wir davon los sind.

Ich wünsche uch und eurem Leon alles gute.

Tina
Tochter (2010):Micro-Gendefekt, Kombinierte Entwicklungsstörung der Sprache, Motorik, Wahrnehmung; Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Verdacht auf Lernbehinderung, viele Allergien, nächtliches Einnässen
PT (2015): Epilepsie,Tetraspastik,Cerebralparese und viele weitere Besonderheiten, kein sitzen, kein sprechen, viele Anfälle

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Beitragvon schneckelucy » 14.02.2019, 23:35

Hallo Sandra,

Wir haben auch schon viele Medikamente durch, unter Topiramat hatte sich der Zustand meiner Tochter sehr verschlechtert. Sie lag nur noch apathisch da, vor Topiramat konnte sie noch einigermaßen gut laufen, aber als es abgesetzt wurde, konnte sie gar nicht mehr gehen und es kam auch nicht wieder. Auch wurde es sehr schnell hochdosiert und es kam auch wieder sehr schnell raus. Zu diesen Zeitpunkt hatte sie noch 4 andere Medikamente im Körper, als der Prof. Dann noch ein sechstes dazu geben wollte haben wir die Klinik verlassen. Im Moment dosieren wir Sabril ein und Lamotrigin hat sie noch, welches aber auch wieder raus soll. Gegen den Reflux kann ich euch Gaviscon Advance empfehlen. Man muss es zwar selbst bezahlen, aber bei Lucy hilft es gut. Wir haben versucht die Nahrung anzudicken, aber es kam immer was hoch mit Gaviscon ist das sehr selten geworden. Wir sind sehr zufrieden damit.

Liebe Grüße Marion
"Du weißt nie, wie stark du bist, bis stark sein die einzige Wahl ist, die du hast."

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AndreaR
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Beitragvon AndreaR » 15.02.2019, 06:48

Ach, jetzt erst sehe ich, dass Du doppelt gepostet hast!
Meine Antwort ist unter dem anderen Beitrag zu finden.
Lg Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter


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