Anne mit Krümel inside: Hydrocephalus 19+0

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anne2805
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Anne mit Krümel inside: Hydrocephalus 19+0

Beitragvon Anne2805 » 11.02.2019, 10:53

Hallo, ich möchte mich auch vorstellen. Ich heiße Anne, bin 34 Jahre alt und wir haben bereits einen fast 5jährigen Sohn. Ich studiere Gymnasiales Lehramt, hoffe aber das ich bald zum Abschluss komme. Nach 2 Fehlgeburten im Sommer vor einem und zwei Jahren, waren wir sehr glücklich als ich Anfang November einen positiven Test in der Hand hielt. Zunächst war auch alles bestens, die NTMessung in der 13. SSW war völlig unauffällig. Am 31.1 war ich dann wieder zum Schall und mein Gyn wurde auf einmal absolut panisch. "Ich sehe eine Auffälligkeit!" und danach wurde er hektisch. Vermaß das Köpfchen, schallte aus verschiedenen Perspektiven, drückte mir fast schmerzhaft in den Bauch. Er sah kein Gehirn, sagte es sei eine Holoproencephalie. Er wollte eine Fruchtwasseruntersuchung machen, der ich zustimmte, mittlerweile stand ich neben mir, mein Freund hatte Tränen in de n Augen, schüttelte immer wieder den Kopf. Unser Gyn entließ uns ins We mit dieser Diagnose, mot der Aussicht auf einen Abbruch und einer Überweisung ins UKE. Tatsächlich konnten wir am Montag nach einem quälenden Wochenende dort zum Ultraschall gehen. Die Ärztin schallte lange, konnte aver nach wenigen Minuten die Diagnose unseres Arztes revidieren. Kein Holoproencephalus, aber ein Hydrocephalus. Die schwere der Ausprägung verriet sie uns nicht. Alle anderen Gehirnteile waren erkennbar, Fehlbildungen am Skelett/Prgane wurden ausgeschlossen. Das Kurzzeitergebnis der Fruchtwasseruntersuchung zeugt keine Trisomien. Sie blieb trotzdem negativ. Wir äußerten das wir aufgrund unserer Lebensumstände nicht mit einem schwerst behinderten Kind leben könnten und sie wollte ein Gespräch mit einer Neurochirurgin vereinbaren. Die woche verbrachte ich im Netz. Las viele Berichte, las von verschiedenen Schwergraden. Nach einem Nachhaken meinerseits stand für Freitag das Gespräch an. Dort waren wir, nachdem wir durch unseren Gyn Hoffnung geschöpft hatten, der nur die hinten Ventrikel auf 11.2 mm maß. Ich hatte mich belesen und wusste, dass dies nur eine milde Erweiterung ist. Sowohl die Ärztin als auch die Neurochirurgin konnten unseren positiven Eindruck nicht nachvollziehen. Sie hat dann noch einmal geschallt, stellte keine Veränderung zum Vorbefund fest und möchte mich nun ins MRt schicken um einen Balkenmangel auszuschließen. Dem habe ich zugestimmt ubd warte nun auf ihren Anruf mit einem Termin. Natürlich beschäftigt mich diese Diagnose weiterhin. Ich lese Zahlen das 85 Prozent der Kinder mit einer Ventrikelerweiterung unter 15mm gesund auf die Welt kommen. Lese das das verhältnis zwischen Ventrikel und Hemisphäre ab der 15 SSW nicht über 0.5 liegen sollte und tatsächlich sind die werte bei uns "nur" bei 0.58 und 0.34 oder bei der anderen Messung bei 0.44 und 0.49. Die hinteren Ventrikel liegen auch im UKE nur bei 11.1mm, die Cisterna magna liegt völlig in der Norm. Natürlich weiß ich das sich die Ventrikel im Verlauf der SS noch vergrößern können, natürlich möchte ich das MRT abwarten. Aber ist unsere Prognose so schlecht? Ich kann mit einer Entwicklungsverzögerung leben, weiß natürlich auch, dass jedes Kind auch nach der Geburt durch unglückliche Umstände schwerstbehindert sein kann. Ich mache mich aber verrückt. Genieße die SS kein bisschen mehr. Weil keiner der Ärzte im UKE irgendetwas sagt. Gefühlt sind wir da die Dummen. Sie sagen, entscheiden sie sich jetzt für einen Abbruch, ab der 22. SSW müsste eine Ethikkommision darüber entscheiden und dem würde nicht statt gegeben werden, oder nie. Ohne uns zu sagen welche Konsequenzen die Diagnose für unser Kind hat. Sagen uns, dass sie nichts auf Zahlen geben und eben alles ab 10 mm pathologisch erhöht sei. Eigentlich will ich nicht mehr ins UKE, bin am Freitag regelrecht wütend aus dem KH hinaus gegangen, weil wir völlig im Dunkeln stehen gelassen werden. Die Werte haben sich zwischen den Untersuchungen nicht erhöht. Unser Krümel ist hingegen weiter gewachsen. Ist das nicht positiv? Ich bin zur Zeit hin und hergerissen und weiß nicht wohin mit mir. Bis zu 31.1 war ich so wahnsinnig glücklich, spürte meinen Kleinen und hatte das Gefühl er ist vollkommen gesund (das Gefühl habe ich übrigens auch jetzt noch, aber es wird durch all die Zahlen und Ärzte getrübt). Ein langer Text und ich danke jedem fürs Lesen! Welche Erfahrungswerte habt ihr?
VG Anne[/b]

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Beitragvon Juler » 11.02.2019, 11:50

Hey Anne,


Ich bin ein Hydrocephaluskind :) also Kind ist relativ, bin mittlerweile 21 und sehr sehr fit, ich habe einen sogenannten shunt bekommen. Wie ein Röhrchen vom Kopf in den Bauch. Außer ein paar Revisionsops bin ich bisher damit aehr gut gefahren, ich bin sogar eher hochintelligent als geistig behindert. Das kann aber halt in alle Richtungen ausschlagen.
Lass dich von den Prognosen nicht zu mürbe machen, meinen Eltern wurde damals auch total angst gemacht von wegen ich würde eventuell nie sprechen oder laufen lernen. Ich habe beides gelernt und das nur ein klitzekleines bisschen nachdem alle das unbedingt erwartet hätten.
Was genau erhoffst du dir denn von dem MRT? Ich hab die ganze medizinische Bildgebung als sehr schwammig erlebt, klar kann man viel sehen und messen, aber das ist 1. Überhaupt nicht genau und 2. Manchmal fließend zwischen Pathologie und Normalbefund.
Meld dich doch einfach wenn du noch was wissen willst von mir, gerne auch per Privater Nachricht,


Liebe Grüße, alles gute,

Juler
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Beitragvon Jakob05 » 11.02.2019, 11:57

Hallo Anne,
willkommen in diesem tollen Forum. In unserer Familie haben praktisch alle Mitglieder vergrösserte Seitenventrikel, teilweise erheblich und ... KEINER hat damit ein Problem. Bei uns alle spricht man von Hydrocephalus, einfach wegen der Normwerte.
Ventrikel sind wie alle Körpermaße ein Stück weit individuell. Grössenkennwerte geben nur einen Durchschnitt wieder. Entscheidend ist nicht so sehr wie groß die Ventrikel sind, sondern ob sie sich aufgeblasen haben. Unser Ventrikel sind zwar überdurchschnittlich groß, aber drucklos. Auf Ultraschallbildern kann man den Unterschied gut erkennen. Dennoch wurde ich in JEDER SS und im ersten Jahr sehr verrückt gemacht. Erst beim 4.Kind wurde mir der Unterschied einmal erklärt !!!

Solange im Mutterleib der Schädelknochen noch weich und nachgiebig ist, kommt es normalerwweise auch nicht zu Hirnschäden. Erst wenn der Knochen fester wird und so der Druck (falls vorhanden) eher aufs Gehirn geht, besteht Gefahr. Da ihr nun schon recht früh davon wisst, könnt ihr die Situation gut beobachten und rechtzeitig zur Not auch intrauterin operieren.

Ich wünsche dir, dass du bald wieder entspannter schwanger sein kannst.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 11.02.2019, 12:00

Hallo Anne,

Willkommen hier im Forum!

Ganz ehrlich? Ich würde mir eine zweite Meinung einholen. Mach einen Termin woanders (vielleicht wäre die MHH eine Idee?), besorge dir die Untersuchungsergebnisse aus dem UKE und mache von vornherein klar, dass du schonungslos voll ins Bild gesetzt werden möchtest.
Ich finde das Verhalten im UKE schwierig. Wie soll man eine so wichtige Entscheidung treffen können, ohne im Detail aufgeklärt zu sein?

Die andere Seite ist natürlich, dass dir niemand vorhersagen kann, wie sich dein Kind im Verlauf nach der Geburt entwickeln wird.

Mein Mann konnte sich z.B. auch nicht vorstellen, ein Kind zu behalten, das in der Schwangerschaft sicher als behindert diagnostiziert würde - für mich war es keine Frage, es kam kein Abbruch in Frage.
Unser Kind wurde dann aber durch Behandlungsfehler unmittelbar vor der Geburt geschädigt. Wir hatten also keine Wahl.
Die Prognosen waren zu Beginn echt schlecht, aber unser Kind hat Kampfgeist bewiesen und ist ziemlich fit (rennt, spricht, fährt Ski und Rad, zockt uns beim Karten spielen ab... :lol: ).
Auf die Frage, ob mein Mann mit dem Wissen von Heute, nochmal über eine Abtreibung nachdenken würde, selbst wenn er wüsste, dass das Kind nicht gesund wäre, antwortete er mit einem klaren NEIN.

Was mich aber aufhorchen lässt bei deiner Schilderung, ist die Tatsache, dass die Ärzte davon ausgehen, dass die Ethikkomission einer späten Abtreibung nicht mehr zustimmen wird. Dann kann es „so schlimm“ nicht sein.

Vielleicht habt ihr euren Standpunkt, kein behindertes Kind zu wollen, einfach zu früh zu deutlich gemacht, so dass man keinen anderen Weg, als einen frühen Abbruch, sieht. Denn die Alternative ist nur Abwarten. Kein Arzt kann vorhersagen, wie das Kind sich entwickeln wird und so werden sie sich nicht festlegen wollen/können.
Letztlich liegt das ja auch an der Ursache, wieso der Hydrpcephalus eingetreten ist.

Ich wünsche euch alles Gute!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon melly210 » 11.02.2019, 12:40

Hallo :-) Wie ihr ja bereits gehört habt, können geringfügig erweiterte Ventrikel alles und nichts heißen. Viele Leute leben mit vergröserten Ventrikeln ohne daß sie das sie das in irgendeiner Weise einschränkt. Ich sage jetzt mal, solange sich außer den Ventrikeln nichts abnormes finden lässt, ist die Wahrscheinlichkeit, daß das Kind schwerstbehindert ist nicht so hoch. Daher wird auch zu keiner Zustimmung zu einem Spätabort ausgegangen. Aber natürlich besteht auch die Möglichkeit, dqß das Kind doch deutlich behindert wäre und man das aktuell noch nicht sieht. Im Endeffekt müsst ihr wissen ob ihr mit dem (geringen) Risiko leben könnt.

Ev. solltet ihr euch eine 2. Meinung einholen und/oder euch bei Profamilia beraten lassen.

Yvonne und Kjeld
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Beitragvon Yvonne und Kjeld » 11.02.2019, 13:35

Hallo,
wie meine Vorredner kann ich dir nur sagen, dass niemand genau vorher sagen kann, was geschehen und wie sich dein Kind entwickeln wird.

Bei meinem Sohn wurde in der SS eine Zyste am Ventrikelsystem festgestellt, nach Pränataldiagnostik hieß es, alles super, das ist nur eine kleine Ventrikelerweiterung, quasi eine Anomalie, ansonsten sei der Kleine gut entwickelt. Er kam problemlos zur Welt, doch bald zeigte sich, dass nicht alles ganz top ist. Heute ist Kjeld 3 Jahre, beginnt zu sprechen und zu laufen, ist aber insgesamt 1 1/2- 2 Jahre in allen Bereichen zurück, aber ein absoluter Sonnenschein, der jeden um den Finger wickelt. Doch auch wenn die Ursache unklar ist, heißt es bis heute immer eindeutig, die Ventrikelerweiterung ist bei dieser Behinderung irrelevant und wird nur der vollständigkeithalber notiert.

Du siehst, alles kann passieren, was dir leider niemand genau sagen kann. Die Frage ist aber auch, kannst du wirklich mit einer Abtreibung leben? Ich meine nicht aus Ethischen Gründen, sondern für dich als Mutter, du spürst dein Kind und all das.

Auf jeden Fall würde ich bei den Ärzten nochmal etwas genauer nachhaken und darüberhinaus iene zweite Meinung einholen, vielleicht erleichtert euch das die Entscheidung.

Ich wünsche dir trotz allem, dass du die SS wieder mehr genießen kannst und bei euch wieder Ruhe einkehrt.

Liebe Grüße
Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18 gesund

joris
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Beitragvon joris » 11.02.2019, 13:35

Hallo Anne,

wenn du nicht mehr ins UKE möchtest, dann suche dir eine andere Klinik. Es ist allein DEINE Entscheidung und ich finde, ein guter Arzt darf eine Schwangere nicht unter Druck setzen und so "im Regen stehen lassen". Falls du eine Hebamme hast, bitte sie doch um Hilfe. Auch ein guter Kinderarzt kann hilfreich sein.

Ich wünsche dir eine gute Beratung und Entscheidung!
Joris

r.bircher
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Beitragvon r.bircher » 11.02.2019, 15:15

Hallo

Ich denke, du bist wohl eher ein Kopfmensch. Solche Entscheidungen trifft man aber besser aus dem Bauch heraus. Fakt ist. es kann dir niemand sagen, wie sich das Kind entwickeln wird. Gerade das Hirn ist extrem anpassungsfähig. Es gibt Menschen bei denen eigentlich Lebenswichtige Teile des Gehirns fehlen, und sie führen trotzdem ein komplett normales Leben. Und dann gibt es schwerst Mehrfach Behinderte, deren Ursache die Medizin nicht findet. Mit anderen Worten, die Aussagen der Ärzte sind eigentlich nichts sagend.

Wir Menschen neigen dazu, Sicherheit haben zu wollen. Aber diese Sicherheit existiert nicht. Ein paar Augenblicke können dein Leben für immer verändern, im positiven und im Negativen. Aber wenn wir Angst haben von diesen Augenblicken, sperren wir uns selbst ein und sind Gefangene fürs Leben.

Frag den Bauch für eine Entscheidung, und nicht dein Kopf. Der hat da nämlich vor lauter Pro und Contras keinen Überblick mehr. ;-)

Ich wünsche dir von Herzen die Kraft für die wichtige Entscheidung.

Gruss Raphael
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melly210
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Beitragvon melly210 » 11.02.2019, 15:19

Ach und NAchtrag: ich würde auch auf dein Bauchgefühl hören. Mütter haben da oft einen guten Instinkt. Wenn dir das Bauchgefühl sagt, daß es dem Kind gut geht, ist das wahrscheinlich auch so.

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AnneLinn
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Beitragvon AnneLinn » 11.02.2019, 16:18

Hallo,
Kann mich meinen Vorrednern nur anschließen!
Hör auf dein Bauchgefühl!
Mein Cousin hatte auch einen Hydrocephalus.
Und meine Tante und mein Onkel standen vor der
Entscheidung, ob sie die Ss abbrechen oder nicht. Die Ethikkommission hatte dem sogar zugestimmt.
Aber meine Tante hatte sich dagegen entschieden... sie hatte geträumt, dass ihr Sohn sie mit großen, blauen Augen ansähe...
Und er wurde dann früher geholt und recht bald operiert.
Und hat sich bis auf etwas motorische Auffälligkeiten sehr gut entwickelt. Hat Abi gemacht und studiert nun Kunst.
Wir können nicht wirklich in die Zukunft schauen und kein Arzt wird dir sagen können, was ihr tun sollt.
Wünsche euch alles Gute!
Anne.
Anne mit Frederic, 4/2010- 5/2015
Spinale Muskelatrophie (XL-SMA), Fundoplicatio, PEG (Button) 10/10.NIV-Beatmung, Cough-Assist.
Mein Sonnenschein mit Strahleaugen
Wenn ich dich nur zurückholen könnte...
Und kleiner Schwester von Freddy:Enya


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