Frage "Absence"

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Sheila0505
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Frage "Absence"

Beitragvon Sheila0505 » 04.02.2019, 20:54

Hi, kurze Frage:

Fahren Kinder bei bzw. nach Absencen stets mit ihrer Tätigkeit fort?

Ich schildere mal kurz was vorhin war: Ich übte/spielte mit unserem Kleinen (unkorrigiert knapp 4 Jahre) Memory - 6 Pärchen. Wir saßen auf dem Boden/Kinderzimmerteppich.
Er war drauf und dran eine Karte aufzudecken, da hielt er plötzlich inne und schaute nach vorne (irgendwie ins Leere). Ich sprach ihn an, aber er reagierte nicht darauf. Zeitgleich hatte der Papa im anderen Zimmer Musik angemacht, da dachte ich in diesem Moment, er lauscht was das ist.
Doch dann kippte er mit starrem Blick langsam peu à peu nach vorne und wäre beinahe bzw. knapp umgekippt, ehe er sich wieder fing.
Dann schaute er mich wie verdutzt an und dann zu den Karten (4 Karten übrig) und wollte nicht mehr weiterspielen. Stand auf und ging hinaus.

Vllt hatte er nur "geträumt" - No idea. Aber irgendwie fand ich das komisch und es war das erste Mal, dass so etwas passiert ist.

Wenn seine schlechten EEGs nicht wären, würde ich mir rein gar nichts dabei denken.
Das er so nach vorne kippte mit starrem Blick: kann das eine Absence gewesen sein? Die Tätigkeit wollte er auch nicht fortsetzen, wäre doch dann untypisch dafür oder? Ich fands ein wenig unheimlich, aber der Rest des Abends war alles wie immer - also alles Okay.

Danke für Eure Geduld bzgl meiner Epilepsiefragen

Liebe Grüße, Sheila

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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 04.02.2019, 21:43

Hallo Sheila, das kann schon sein. Ich durfte in den letzten Monaten einige Varianten beobachten, das ist scheinbar von Fall zu Fall unterschiedlich. Beim Kleinen konnte man in den Tagen vor Einführen des Medikamentes richtig merken, dass er vor und nach einer Absence deutlich langsamer und still wurde. Während der Absence war er wie eingefroren, starr, mit offenen Augen. Danach hat er relativ normal weitergemacht... Er hatte es aber nie gemerkt. Dafür hat er aber andere Anfälle mitbekommen.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 05.02.2019, 00:40

Danke Dir LovisAnnaLarsMama,
mal sehen ob sowas wieder vorkommt. Ich notiere es mal im Tagebuch. Vllt sehe ich bzgl des EEGs aber auch Gespenster, weil ich viel genauer hinschaue als es "ohne" der Fall wäre.
Komisch war das trotzdem und auch ohne schlechtem EEG hätte ich mich wohl zumindest kurz gewundert was da grad los war. Aber weitere Gedanken hätte ich mir wohl nicht mehr dazu gemacht.

Vllt. bleibt es ja bei diesem einen kurzen Vorfall/Moment und es passiert nicht wieder. Wir werdens sehen.

Liebe Grüße, Sheila

kati543
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Beitragvon kati543 » 05.02.2019, 08:24

Hallo Sheila,
meine letzten Absencen hatte ich als Jugendlicher. Bei mir fühlte sich das immer an, wie ein kurzer Filmriss. Da der Anfall nur sehr kurze Zeit dauert, merken Dritte sowas nur selten, außerdem neige zumindest ich dazu, solche „Ausfälle“ zu überspielen. Es hat bei mir Monate gedauert, dass meine Eltern dahintergekommen sind, dass dieses kurze Starren etwas mit der Epilepsie zu tun haben könnte. Dann hatte ich aber auch schon so viele Absencen am Tag, dass es da nichts mehr zu überspielen gab.
Ich erinnere mich noch ganz besonders an eine Begebenheit. Beim Einkaufen hatte ich eine ehemalige Schulfreundin aus der Grundschule getroffen. Es startete der übliche Small Talk und ich bekam mittendrin eine (offenbar sehr kurze) Absence. Sie bekam jedenfalls nichts mit und redete auch noch, als ich wieder zu mir kam. Ich konnte mich nur leider gar nicht erinnern, sie überhaupt getroffen zu haben. Ich wusste auch gar nicht, über was sie da eigentlich redet - mir fehlte schlichtweg der komplette Zusammenhang. Ich wusste ja auch nicht, was ich vorher schon gesagt hatte. Meine übliche Strategie war dann immer: höflich Lächeln und zuhören und sobald wie möglich das Gespräch beenden.

Es kann gut sein, dass dein Sohn, falls es eine Absence war, das Spiel beendet hat, weil er es nicht fortsetzen KONNTE. In seiner Erinnerung fehlt das Stück einfach. Und mal ganz ehrlich...wer setzt sich hin und spielt nur das letzte Drittel eines Spiels ohne den Beginn zu kennen?

LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 05.02.2019, 08:41

Hallo Sheila,

ich hoffe eure Neurologin meldet sich bald.
Hattest du nicht geschrieben, ihr hattet bisher nur Schlaf-EEG (oder erinnere ich mich falsch?)? Vielleicht wäre ein Wach-EEG auch mal angezeigt.
Es klingt schon wie eine Absence.
Vielleicht wäre das Vorkommnis ein guter Grund, um nochmal bei der Neuro anzurufen (und ein bißchen Druck zu machen :wink: ).
Diese Warterei auf die EEG Ergebnisse ist ja auch nervlich sehr belastend!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 05.02.2019, 09:41

Hi,
@Katrin: Lieben Dank für deine persönlichen Erfahrungen mit Absencen. Für mich ist das total Neuland und ich lese nur im www darüber was man so darüber findet. Ich weiß wirklich nicht wie das von gestern einzuordnen ist und irgendwie möchte ich auch keine Oberglucken-DramaQueen sein. Ich tue mir da leider irgendwie total schwer die Balance zwischen Sorgenmachen und gesunder Gelassenheit zu finden.
Vllt wars ja auch nix und ich mache mir umsonst Sorgen. Vllt wars aber doch ein Anzeichen und ähnlich wie bei Dir, dass er sich nicht mehr erinnerte. Zumindest aber finde ich es total hilfreich zu wissen, dass es sein könnte, dass er sich nicht an das Spiel davor erinnern konnte oder/bzw. durch diesen Abbruch nicht mehr zum Spiel zurückfinden konnte.

Ich werde ihn weiterhin beobachten und alles notieren, wenn etwas auffällig sein sollte. Das war - wie gesagt - das erste Mal, dass mir sowas in diese Richtung aufgefallen wäre und das auch nur, weil es eben so deutlich war.

@Alex: Ja stimmt, bisher wurden ausschließlich SchlafEEGs geschrieben. Mich hält es aber einfach ab, die Neurologin abermals zu kontaktieren, weil ich mir nicht sicher bin, was das gestern war. Wäre ich mir sicher, dass das eine Absence war, dann würde ich freilich anrufen. Aber da der Papa die Musik zeitgleich/parallel dazu anschaltete, bin ich mir nicht sicher. Vllt. hat er nur gelauscht und war dann vertieft? Ich weiß es ja nicht...
Das nach vorne Kippen war seltsam und das hätte ich - wie gesagt - auch ohne des Wissens um sein EEG komisch gefunden. Aber ich möchte nicht dramatisieren und habe irgendwie insgeheim Vorbehalte, ggf. ganau das zu tun wenn ich jetzt sofort wieder bei Ihr anrufe - was evtl. sogar eine Medikation zur Folge haben könnte. Total schwierig für mich das Abzuwägen und Einzuschätzen. Lieber schildere ich ihr dieses Vorkommnis ganz sachlich, sobald sie mich anruft.

Ich bin so froh, dass ich hier im Forum ab und zu mal Nachfragen kann, was Erfahrungen und Fachwissen angeht. Und es tut auch total gut, in seinen Sorgen verstanden zu werden und ein bisschen persönliche Erfahrungen lesen zu dürfen. Danke Euch dafür. :icon_flower:

An dieser Stelle mal ein Update, weil du es angesprochen hattest.
Thread:

https://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic133934.html

=> Letzte Woche rief ich ja bei unserer Neuropädiaterin - wie von euch empfohlen - an und sie rief noch am selben Tag zurück und organisierte noch am selben Tag eine Nacht zur Überwachung im Zentrum für Neuropädiatrie und Schlafmedizin. Wir waren also letzte Woche nachdem ich hier anfänglich bzgl. dieser Bewegungen im Schlaf gefragt hatte im Krankenhaus zum EEG. Ergebnis steht noch aus, aber die Nacht im Krankenhaus verlief überraschenderweise total ruhig und er schlief tief und fest.

Die Neuropädiaterin meinte, es könnte ein paar Tage dauern ehe sie dazu kommt, das EEG auszuwerten. Aber sie wird es sobald es ihr möglich ist tun und mich anrufen. Bisher kam noch kein Anruf, was bisher immer ein gutes Zeichen war (kein zügiger Anruf = nicht dringlich).

Die Nächte seit letzter Woche waren überwiegend ruhiger zu Hause bzgl einmaligen Zuckungen (nur eine Nacht waren wieder vermehrt einmalige Zuckungen vorhanden). Beinbewegungen mit dem Strecken und Zeh abspreizen, wiederholtes Umlegen und so weiter ist jede Nacht vorhanden.

Ich gehe davon aus, dass ich im Laufe dieser Woche (oder ggf. nächste Woche bzgl der Überwachungsergebnisse im ZNS von unserer Ärztin angerufen werde und die Ergebnisse erfahren werde.


Ich danke Euch sehr für Eure Antworten, Erfahrungen, Wissen und Hilfe.

Alles Liebe, Sheila

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 05.02.2019, 11:00

Hallo Sheila,

was mir noch nicht ganz klar ist: ihr wisst ja schon, dass die EEG „schlecht“ sind. Was auch immer das genau heißt. Ich kann nicht einordnen, welche Rückschlüsse die Neuropädiaterin nun aus dem weiteren EEG ziehen möchte.
Ist dein Sohn während des letzten EEG videoüberwacht gewesen? Denn wenn diese eine Nacht im KH jetzt sehr ruhig war, kann man daraus eigentlich nicht viel ableiten.

Wichtiger wäre es aus meiner Sicht, dass sich die Ärztin die Videos, die du von den Zuckungen gemacht hast, ansieht. Und wichtig, dass du ihr von dem Vorfall gestern erzählst.
Wie kam es überhaupt dazu, dass ihr ein EEG geschrieben habt. Ist dein Sohn entwicklungsverzögert, gibt es eine Vorgeschichte? Ich habe es gerade nicht auf dem Schirm, sorry.

Das alles spielt in die möglichen Therapieoptionen mit rein. Bei einem entwicklungsverzögerten Kind, beginnt man bei auffälligem EEG z.B. auch schon ohne sichtbare Anfälle eine medikamentöse Therapie, einfach weil das schlechte EEG Grund sein kann für die Entwicklungsverzögerung.
Bei der Rolando Epilepsie kann es z.B. genau umgekehrt sein. Ist das Kind zeitgerecht entwickelt, wartet man trotz Anfällen (wenn es nicht zu viele werden) erstmal ab.

Ich kenne diese Zweifel aber auch. Als ich die ersten vermuteten Anfälle bei meiner Tochter mitbekommen habe, dachte ich sofort an Epilepsie. Mein Mann spielte das aber runter, meinte, ich würde übertreiben.
Nach dem Statusanfall, drei Monate später, waren die Zweifel vom Tisch. :?

Klar sind Medikamente blöd und alle haben ja eine lange Liste von Nebenwirkungen (die nicht eintreten müssen), aber sie sind eben auch eine echte Chance. Eine Chance auf ruhigen Schlaf, damit sich das Hirn erholen und Gelerntes abspeichern kann, eine Chance auf anfallsfreie Tage, damit man in Ruhe Spielen und Lernen kann, eine Chance auf Entwicklung.
Bei meiner Tochter war das wirklich sehr schnell zu sehen, wie sehr die Epilepsie sie doch ausgebremst hat.

Ich hoffe, ihr findet eine gute Lösung!
Unser Neuropädiater erwartet übrigens einen Anruf von uns, wenn solche Auffälligkeiten auftreten. Es hilft ihm ja auch bei der Einschätzung der Situation.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 05.02.2019, 12:19

Hi Alex, ja genau, das war wie im Schlaflabor mit Videoüberwachung, EKG und Sauerstoff-Oxi usw.

Dienen sollte das einer genaueren Abklärung bzw. Beurteilung. Mal sehen was dabei - trotz ruhigerer Nacht - harauskam.

Sorry, dass ich das in diesem Thread nicht dazugeschrieben hatte:
Unser Kleiner war ein Frühchen mit allerlei Komplikationen. Darunter auch bds. Hirnblutungen und Zystenbildung im Gehirn.

Ja er ist entwicklungsverzögert (Entwicklungsstörungen), aber er macht sich dennoch super :)

MRT vom Gehirn zur Kontrolle wurde vor kurzem auch gemacht, EEGs werden halt auch gemacht - insbesondere mittlerweile KontrollEEGs, eben weil die EEGs nicht in Ordnung waren (dritten Grades). Aber solange ich den Bericht vom letzten EEG nicht habe, welches ja dazu bewegt hatte, uns ein Noffallmedikament aufzuschreiben, kann ich nicht mehr dazu sagen.

Mein Mann ist da wohl so gestrickt wie dein Mann :wink: Aber ich kann mir wirklich so gar nicht vorstellen, dass unser Kind mal einen GrandMal bzw. gar Statusanfall bekommen könnte/sollte.... irgendwie kann ich mir das gar nicht vorstellen.

Bzgl der Entwicklungsthematik: Na ich weiß ja auch nicht, wieviel der Unreife und den zahlreichen Komplikationen verschuldet ist und/oder dem EEG zugeschrieben werden kann/könnte. Das würde man wohl erst feststellen, wenn man einen Medikationsversuch startet, oder?

Ich weiß nur, dass seine Sprachentwicklungsstörung durchaus vom EEG kommen könnte, da es das Sprachzentrum betroffen hatte. Aber es hat sich bzgl Sprache sehr vieles in den letzten Wochen getan, sodass wir nach einer Therapiepause mit Aussprachetherapie beginnen können. Er spricht für Außenstehende halt sehr verwaschen und unverständlich. Aber es wird - langsam ja, aber es wird. :D

Liebe Grüße, Sheila

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 05.02.2019, 12:46

Hi Sheila,

ah, ok, das erklärt die Vorgehensweise.
Bei uns ist die Sprache drei Tage nach Medikamentenstart explodiert. :shock:
Auch ist sie danach viel ruhiger (in positivem Sinne) und kooperativer geworden.

Klar, schlauer ist man immer erst hinterher. Aber die Medis, die sich schnell einschleichen lassen, sind auch genauso schnell wieder raus, wenn es nichts bringt.

Vorstellen konnte ich mir einen Grand Mal Status auch nicht. Unser Kind war super fit, für das, was es hinter sich hat. Bei uns waren auch immer alle EEG im Vorfeld in Ordnung. Da war wirklich nichts, was irgendwie auf Epilepsie hätte hindeuten können.
Und trotzdem kam eines Nachts der Grand Mal quasi aus heiterem Himmel (mit 6 Jahren). Und in den zwei Jahren danach auch im Jahr 2-3. Erst seit der Medi Umstellung vor zwei Jahren hatten wir keinen Grand Mal mehr.
Sehr wahrscheinlich hatte sie aber schon früher nachts Anfälle, die eben nur keiner mitbekommen hat. Es fiel nur der seeehr schlechte Schlaf auf, viel Weinen und plötzlich Angst vorm Schlafengehen. :? Gezuckt hat sie nicht mal. Ich habe sie nur „komisch“, rhythmisch atmen hören und bin hin. Da war es dann aber schon vorbei und Kind wach. Allerdings war ihr danach übel und ihre Sprache ganz verwaschen, weshalb ich überhaupt an Epilepsie dachte.

Mein Mann ist jetzt übrigens vorsichtiger mit seinen Äußerungen und betont immer wieder, wie gut es doch ist, dass ich so wachsam bin... :lol: :lol:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Anna-Nina
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Beitragvon Anna-Nina » 05.02.2019, 12:50

Hallo Shieila,
bei uns war es damals ähnlich wie bei euch jetzt. Das EEG war hochauffällig - aber der Arzt konnte deswegen trotzdem nicht sagen, ob es eine Epilepsiebereitschaft ist oder sie wirkich Anfälle hat.
Alles was ich ihm beschrieben habe, waren seiner Meinung nach keine Anfälle. Obwohl ich im Netz gelesen habe, das gerade bei Frontallappenepilepsie die Anfälle anders aussehen als bei anderen Epilepsien.
Wenn du sagst das Sprachzentrum sei betroffen, dann hat dein Sohn an der selben Stelle seine Auffälligkeiten wie meine Tochter. Das Sprachzentrum ist vorne links (dort hat meine Tochter auch ihre Hauptproblemstelle). Dh. bei euch könnten sich Anfälle genauso diffus äußern wie bei uns und die Ärzte könnten u.U. auch nicht richitg bescheid wissen. Frontallappenepilepsie sind mit 2% der Epilepsien sehr sehr selten und darum kennen die Neuros das nicht unbedingt.
Was bei meiner Tochter Anfälle sind und was nicht haben wir bis heute nicht genau geklärt. Aber viele Auffälligkeiten sind durch die Medis ganz verschwunden. Eindeutig als Anfall bezeichnen würde ich bei ihr eine Blickdrehung nach Links und ein einfrieren in dem Moment - das haben wir auch oft auf Video. Sie bricht auch gerne Sätze ab.

Dann hatte sie so Episoden, in denen sie plötzlich jammrig wird und immer den selben Satz/Frage wiederholt - das haben wir jetzt gar nicht mehr. Da dachten früher immer alle sie wäre halt müde und deshalb nölig.
Auch wird ihr ab und an einfach nur flau im Bauch und sie jammert über Bauchweh, setzt sich hin und und hat ein Schwächegefühl.

Zuckungen im Schlaf können alles und nichts sein - selbst die spezialisten im Epilepsiezentrum sagen das so. Da bei uns vermutet wird, dass die Anfälle tief im Frontallappen entstehen ist eine Zeitverzögerung da, bis sie aufgezeichnet werden und so kann man die Zuckungen nicht mit dem EEG übereinbringen. Uns wurde schon von Tiefenelektroden erzählt die dann ins Hirn eingeführt werden um noch genauere Ergebnisse zu bekommen...

Du musst jetzt im Prinzip rausfinden, ob das Anfälle sein können oder nicht - und den Ärzten helfen, dass zu bestätigen/interpretieren. Anders wird es nicht gehen. Selbst bei einer hohen Anfallsfrequenz wie bei uns war sich kein standart Neurologe sicher, was jetzt was war....Erst die Ärzte im Epilepsiezentrum konnten fundierte Aufkünfte geben....Bis dahin waren wir unsicher und ich musste die Entscheidung treffen, dass mein Kind behandelt wird - weil ich war mir sicher - das da nicht nichts war.

Übrigens meine Tochter bricht auch immer die Sachen ab, wenn sie Blitze hat und weiß nicht mehr was sie gerade getan hat....

Ich wünsche euch alles Gute.
LG
Anna


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