Frage "Absence"

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Saabina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 90
Registriert: 12.02.2019, 21:53
Wohnort: Freiburg

Re: Frage "Absence"

Beitragvon Saabina » 06.06.2019, 12:13

Hallo Sheila,

habt Ihr die Auswertung vom EEG erhalten?

Unser Sohn neigt auch zu Absencen und wir haben unser erstes EEG beim zweiten Versuch geschafft (er sträubt sich sehr heftig), es war aber nicht aussagekräftig aufgrund von starken Artefaktüberlagerungen.

Und mir geht es so wie Dir, das ich nicht überdramatisieren möchte. Ich habe es zunächst als "ins Leere schauen" abgetan, bis uns der Pädaudiologe darauf angesprochen hatte (Hörtest aufgrund rückläufiger Sprachentwicklung) und mir hier im Forum geraten wurde dran zu bleiben (Epilepsie).

Es sieht so harmlos aus...er ist kurz weg und dann wieder da. Kein vorn über kippen wie bei Dir, allerdings häufiger.

Keine Zuckungen, Schmerzen, verdrehen der Augen.

Wäre schön von Euch zu hören.

LG Sabina
Sabina mit
der Grossen (13 ),

Moritz (3),
[ASS mit rückläufiger Sprachentwicklung und
Verdacht auf Absencen]

Bobbele (2)

Emma5
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 03.04.2019, 16:51

Re: Frage "Absence"

Beitragvon Emma5 » 06.06.2019, 16:36

Hallo zusammen,

Unser Neurologe hat am Anfang mit einem Belohnungssystem gearbeitet. Er hat dem Kind eine Kiste voller Kleinkram hingestellt und gesagt, dass sie sich danach etwas aussuchen darf. Außerdem dürfen die Kinder bei uns ein Hörspiel ihrer Wahl dabei hören. Das funktioniert bei uns so ganz gut. Ohne das Hörspiel würde es meine Tochter auch nicht aushalten.

Übrigens sind Absencen garnicht harmlos, auch wenn es äußerlich nicht dramatisch aussieht. Bei uns hat es Auswirkungen auf die Entwicklung, soziales Verhalten und natürlich auch beim Lernen. Außerdem hat meine Tochter mitllerweile Kopfschmerzen, die teils fast nicht zu ertragen sind.

Bleibt also dran und lasst euch von den Ärzten nicht abwimmeln. Als Mutter weiß man meistens am Besten, ob es dem Kind gut geht oder nicht.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Saabina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 90
Registriert: 12.02.2019, 21:53
Wohnort: Freiburg

Re: Frage "Absence"

Beitragvon Saabina » 08.06.2019, 13:39

Hallo zusammen,

Unser Neurologe hat am Anfang mit einem Belohnungssystem gearbeitet. Er hat dem Kind eine Kiste voller Kleinkram hingestellt und gesagt, dass sie sich danach etwas aussuchen darf. Außerdem dürfen die Kinder bei uns ein Hörspiel ihrer Wahl dabei hören. Das funktioniert bei uns so ganz gut. Ohne das Hörspiel würde es meine Tochter auch nicht aushalten.

Übrigens sind Absencen garnicht harmlos, auch wenn es äußerlich nicht dramatisch aussieht. Bei uns hat es Auswirkungen auf die Entwicklung, soziales Verhalten und natürlich auch beim Lernen. Außerdem hat meine Tochter mitllerweile Kopfschmerzen, die teils fast nicht zu ertragen sind.

Bleibt also dran und lasst euch von den Ärzten nicht abwimmeln. Als Mutter weiß man meistens am Besten, ob es dem Kind gut geht oder nicht.

Liebe Grüße
Emma

Hallo Emma,

Bei uns läuft auch Musik oder ein Hörspiel. Wir hatten beim letzten Mal auch keinerlei Druck, wir konnten uns Zeit lassen.

Leider stellt sich Moritz trotzdem komplett quer und es ist sehr schwierig ihm die ganzen Elektroden anzubringen...Es ist ein richtiger Kampf/Kraftakt und ihn dann soweit zu beruhigen, dass gemessen werden kann....Ich hatte gehofft, dass es eindeutige Ergebnisse liefern würde, weil es sehr schwierig ist, dass er mitmacht.

Machen Eure Kinder bei den Messungen problemlos mit oder gestaltet es sich bei Euch auch so schwierig?

Wir waren danach komplett durchgeschwitzt und fertig :shock: :(
Lg Sabina
Sabina mit
der Grossen (13 ),

Moritz (3),
[ASS mit rückläufiger Sprachentwicklung und
Verdacht auf Absencen]

Bobbele (2)

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 802
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Frage "Absence"

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 08.06.2019, 15:14

Da habe ich zum Glück ein sehr kooperatives Kind. Selbst die lange Vorbereitung für ein 24h EEG hat der Krümel problemlos mitgemacht.
Bisher hatten wir auch keine Probleme mit dem Einschlafen- im Gegenteil müssen wir sogar immer aufpassen, dass er nicht zu früh einschläft- denn gerade das ist die auffällige Phase bei ihm.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Emma5
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 03.04.2019, 16:51

Re: Frage "Absence"

Beitragvon Emma5 » 09.06.2019, 17:50

Hallo Sabina,

Meine Tochter mag es auch nicht. Sie ist allerdings schon 7 Jahre alt und da ist es das Verständnis doch eher da. Allerdings achte ich darauf, dass ihr Lieblinghörspiel angemacht wird, damit sie ruhiger bleibt.

Kannst du ihn nicht mit etwas bestechen?
Haben die Ärzte vielleicht eine Lösung, wie man es doch noch machen kann?

Bei meiner anderen Tochter wurde mit einem Jahr ein seltsames Herzgeräusch festgestellt. Sie hat sich gegen alle Untersuchungen gewährt, so dass eine Diagnose nicht gestellt werden konnte. Erst mit 6 Jahren konnten wir sie schließlich untersuchen. Da waren auch sämtliche Bestechung und Erklärungen vergeblich.

Auch wenn eine Untersuchung sein muss, weiß ich, dass diese ab und zu mit Kids nicht zu schaffen ist.

Ich hoffe, ihr kriegt es doch noch irgendwie hin.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Saabina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 90
Registriert: 12.02.2019, 21:53
Wohnort: Freiburg

Re: Frage "Absence"

Beitragvon Saabina » 09.06.2019, 23:43

Hallo Sabina,

Meine Tochter mag es auch nicht. Sie ist allerdings schon 7 Jahre alt und da ist es das Verständnis doch eher da. Allerdings achte ich darauf, dass ihr Lieblinghörspiel angemacht wird, damit sie ruhiger bleibt.

Kannst du ihn nicht mit etwas bestechen?
Haben die Ärzte vielleicht eine Lösung, wie man es doch noch machen kann?

Bei meiner anderen Tochter wurde mit einem Jahr ein seltsames Herzgeräusch festgestellt. Sie hat sich gegen alle Untersuchungen gewährt, so dass eine Diagnose nicht gestellt werden konnte. Erst mit 6 Jahren konnten wir sie schließlich untersuchen. Da waren auch sämtliche Bestechung und Erklärungen vergeblich.

Auch wenn eine Untersuchung sein muss, weiß ich, dass diese ab und zu mit Kids nicht zu schaffen ist.

Ich hoffe, ihr kriegt es doch noch irgendwie hin.

Liebe Grüße
Emma



Hallo Emma,

bei Moritz ist das ganz schwierig.

Selbst die normalen Kinderarztuntersuchungen bei Erkältung sind dramatisch...abhören, ins Ohr oder den Mund schauen lassen, nur möglich, wenn ich ihn festhalte, während er schreit und strampelt...Ich bin dann immer heilfroh, wenn es rum ist.

Aber auch wenn ich ihm daheim Nasentropfen geben muss, Ohren putzen, Windeln wechseln, Salbe oder Pflaster drauftun...Kampf und Geschrei...jedes mal! Er war da schon immer sehr eigen.

Bestechen...Ich versuche es, aber wenn er dann in so eine Situation kommt, dann ist alles vergessen.

Ich nehme auch immer sehr viel von zu Hause mit, Taschenlampe, Kuscheltier, Buch, sogar eine Spielekonsole, Kaba, Autos...Um ihn abzulenken, aber er ist da sehr eigensinnig.

Ich lobe ihn dann immer, wenn er es für seine Verhältnisse gut geschafft hat und bemerke (in der Hoffnung, dass es sich einprägt): "siehst Du, war doch ein Klacks." Oder ähnliches. Das er die Angst verliert.

Für uns beide ist es die reine Tortur.
Mit meinen anderen beiden Kindern, habe ich das nicht. Sie mögen Untersuchungen auch nicht, weinen auch schon mal, aber es ist ok.

Das einzige was hilft ist, festhalten. Aber ohne schreien...nicht wirklich.

Danke fürs Mut machen! Ich hoffe, dass es auch bei uns einfacher wird, wenn er älter ist.


Wie oft müsst Ihr so eine Untersuchung hinter Euch bringen? Ich dachte, Ihr habt die Diagnose...müsst Ihr dann trotzdem noch weitere EEG's machen? :shock:

Ich dachte, das hört auf, wenn man den Befund hat und dann beginnt die Medikamenteneinstellung? :icon_pale:


Liebe Grüsse
Sabina
Sabina mit
der Grossen (13 ),

Moritz (3),
[ASS mit rückläufiger Sprachentwicklung und
Verdacht auf Absencen]

Bobbele (2)

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 802
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Frage "Absence"

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 10.06.2019, 08:27

EEG's zur Kontrolle werden regelmäßig gemacht.
Außerdem wird auch der Medikamentenspiegel regelmäßig überprüft. Das ist bei uns der Punkt, wo es schwierig wird: das Kind trinkt immer zu wenig und Blut abnehmen ist dann ziemlich schwierig.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Saabina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 90
Registriert: 12.02.2019, 21:53
Wohnort: Freiburg

Re: Frage "Absence"

Beitragvon Saabina » 10.06.2019, 11:56

EEG's zur Kontrolle werden regelmäßig gemacht.
Außerdem wird auch der Medikamentenspiegel regelmäßig überprüft. Das ist bei uns der Punkt, wo es schwierig wird: das Kind trinkt immer zu wenig und Blut abnehmen ist dann ziemlich schwierig.
Lg

:(
Ich bin zur Zeit nur am recherchieren und darüber nachdenken, was der Kleine haben könnte, das mir nicht bewusst gewesen ist, was eine solche Diagnose für weitere Folgen hat.

Ständig lese ich auf Epilepsie-Seiten, die unterschiedlich Arten und Auswirkungen einer Epilepsie, und wie diese therapierbar wäre...das ich mir kein Bild darüber gemacht habe, dass mit der Diagnose, das Ärztemartyrium damit ja gar nicht beendet ist...

DANKE für die Offenheit...
Bin grade völlig erschlagen von dieser Erkenntnis. Ich hoffe nur noch, dass es das nicht ist. Das wäre bei uns eine völlige Katastrophe...

Wie machst Du es dann mit Deinem Kind? Da wird doch die Blutabnahme zur Tortur? Wie bekommt ihr das dann hin?
Sabina mit
der Grossen (13 ),

Moritz (3),
[ASS mit rückläufiger Sprachentwicklung und
Verdacht auf Absencen]

Bobbele (2)

Emma5
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 03.04.2019, 16:51

Re: Frage "Absence"

Beitragvon Emma5 » 10.06.2019, 19:50

Hallo Sabina,

Mit so einem Kind wirst du das wahrscheinlich erst mal nicht viel weiter kommen. Eine gewisse Kooperation mit den Ärzten ist nun mal Voraussetzung. Meine Tochter mochte männliche Ärzte lieber als weibliche. Vielleicht hast du die Möglichkeit den Arzt zu wechseln, wer weiß, vielleicht ist ihm ein anderer Arzt sympathischer. Aber gerade mit 3 Jahren ist es echt schwer.

Die Diagnose ansich ist ja erstmal nur der erste Schritt. Danach geht es ja aber mit der Medikamenteneinstellung weiter, die auch nicht immer einfach ist. Aber die Epilepsie kann auch schlimmer werden, wenn es eine ist. Ich würde da keine Zeit verlieren wollen. Vor allem in den jungen Jahren, kann die Entwicklung darunter ziemlich leiden.

Weiterhin noch viel Glück und Durchhaltevermögen!

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 802
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Frage "Absence"

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 10.06.2019, 20:32

Hallo Saabina,
wie machen einfach...
Wenn der Kleine dreimal hintereinander gestochen werden muss, dann erkläre ich kurz, halte fest und dann kommt ein neuer Versuch. Es ist ja zu seinem Besten. Er hat so viele Untersuchungen hinter sich und das Medikament hat ihn wirklich nach vorne gebracht...
Er merkt auch dass es ihm hilft.
Bei anderen Medikamenten übrigens auch: wenn es ihm wirklich schlecht geht, weil er sich eine obstruktive Bronchitis gefangen hat, packt er automatisch unser Inhaliergerät und eine Inhalierhilfe aus dem Schrank- dann weiß ich dass mal wieder Zeit für einen Arztbesuch ist.
Ich denke mal, man muss immer eine gewisse Sicherheit vorgeben, dann funktioniert auch einiges an Untersuchungen.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast