Martina mit Theresa (2 Jahre, Verdacht auf Leukodystrophie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mamaella
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Beitragvon Mamaella » 28.01.2019, 08:21

Liebe C.!
Ich wüßte gern, was kann eine Schwangerschaftsberatungsstelle denn tun?
Nach meinem Verständnis liegen deren Aufgaben doch in ganz anderen Bereichen?
viele Grüße,
Ella

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 28.01.2019, 09:29

Hallo Ella,
Schwangerschaftsberatungstellen bieten nicht nur Unterstützung (Praktisch,Psychologisch, finanziell,..), solange man schwanger ist, sondern auch bis zu 3 Jahre danach kostenlos an. Dort gibt es Beratung und Unterstützung rund um das Thema Kind und Familie, psychologische Betreuung bei Wochenbettdepression und wenn rund um die Geburt nicht alles rundläuft (Fehl-/Todgeburten, Behinderung, Partnerschaft...).

Eine sehr hilfreiche Möglichkeit bevor man einen Arzt oder Scheidungsanwalt :wink: kontaktiert oder sonstwie Schaden anrichtet.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Mabien84 » 29.01.2019, 10:45

Hallo Caro! Vielen Dank für deine lieben Worte! Es tut gut, so etwas zu lesen.


Wir waren gestern im SPZ in Essen. Man hat festgestellt, dass Theresa in allen Bereichen sich verschlechtert hat. Sei es motorisch, sprachlich, mental... Vor einem halben Jahr konnte sie eigentlich alles altersentsprechend, außer laufen. Das ist so traurig. Und so hart, wenn man das dann so vor Augen geführt bekommt. Die Ärzte dort waren wohl auch ziemlich überrascht, wie schnell der Verlauf ist. Nicht wirklich beruhigend für uns. Man hat sich jetzt entschieden, am Donnerstag direkt einen genetischen Test zu machen für Theresa und auch für uns Eltern. Dann geht es wenigstens schneller. Sonst hätten wir jetzt noch Ergebnisse abwarten müssen, dann wäre Theresa getestet worden und dann erst wier. Dann kann man nach der Ergebnisse jetzt wohl auch die Geschwister testen. Und eventuell helfen, falls es denn nötig ist und falls es denn geht.
Martina mit Theresa (geb.Aug2016, metachromatische Leukodystrophie)
Klarissa ( Sept.2014, gesund) und
Leonard (Jul 2018, gesund)

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Beitragvon Mabien84 » 29.01.2019, 10:46

Und zur Schwangerschaftsberatungsstelle. Ich habe es einfach gegoogelt Schwangerschaftsberatungsstelle + Stadt in der man lebt. Hatte dann ziemlich schnell Kontaktdaten und habe einfach mal angeschrieben. Dann kam innerhalb von wenigen Stunden eine Antwort von einem lieben Menschen von der Caritas, der wohl aber auch an das Hospiz angeschlossen ist. Ganz genau weiß ich es nicht. Er möchte sich mit uns treffen und uns beraten. Ich nehme an, psychologisch. Aber wahrscheinlich hat er auch weitere Anlaufstellen. Wir nehmen das Angebot an, aber erst wenn die Diagnose klar ist. Ich weiß, ich schiebe es ein wenig vor mir her...
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Beitragvon Mabien84 » 29.01.2019, 10:48

Die Beratung zu den Hilfsmitteln fand ich übrigens so mittelmäßig. Mir wurden lauter Fortbewegungsmittel angeboten, die gefühlt riesengroß sind und unpraktisch im Haus. Ich weiß nicht, ob wir das wirklich brauchen. Ob es nicht was besseres gibt. Etwas praktischeres. Oder muss ich mich vielleicht von der Vorstellung verabschieden, dass man Teresa noch mit Kleinigkeiten helfen kann. Vielleicht muss es doch so eine große Gerät schafft sein. Nächste Woche bekommen wir dann einen Hausbesuch da werden uns die Hilfsmittel irgendwie besser vorgestellt, denke ich mir jedenfalls so.
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Beitragvon Mabien84 » 29.01.2019, 10:49

Gerätschaft sollte es heißen
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Beitragvon Jakob05 » 29.01.2019, 10:56

Hallo Martina, es gibt immer besseres. Schaut Euch im Internet oder hier um, wenn Euch oder Theresa der Schuh irgendwo drückt. Es gibt viele tolle Lösungen für alles mögliche, aber normale Sanitätshäuser kennen die nicht.
In Köln gibt es www.4ma3ma.de ein reines Kinder-Sanitätshaus mit tollen lebenspraktischen Ideen. Wir fahren dafür extra 300km, weil es sowas nur selten gibt. Lasst Euch nicht unterkriegen!
Gestern habe ich per Zufall einen Film unter WDR / Menschen hautnah / Keno über ein Kind mit Adeno-Leukodystrophie gesehen, den ich sehr gut fand. Ob Ihr Ihn Euch anschauen wollt, müsst ihr selbst entscheiden.
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Beitragvon Mabien84 » 30.01.2019, 21:41

Hallo zusammen,

unsere behandelnde Ärztin fragte mich heute per Mail, ob eine Familienhilfe für uns sinnvoll wäre. Ich habe versuch zu googlen, aber so richtig weiß ich jetzt immer noch nicht, was das ist. Kennt sich jemand von euch damit aus? Was macht eine Familienhilfe denn?

Liebe Grüße
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Beitragvon Oda. » 30.01.2019, 22:02

Hallo Martina,
die Familienhilfe gehört zu den Hilfen zur Erziehung des SGB VIII und ist dafür gedacht, Kindeswohlgefährdungen präventiv entgegenzuwirken und bei der Erziehung und Alltagsbewältigung pädagogisch zu unterstützen. Hierbei liegt der Fokus auf der Erziehungsfähigkeit der Eltern. Ich glaube, das ist nicht, was ihr sucht oder euren Bedürfnissen entspricht. Zumal alle HIlfen in DE sehr bürokratisch geregelt sind und alles, was mit einer Behinderung und/oder Krankheit des Kindes zu tun hat, anders geregelt wird.
Viele Grüße
Oda

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Beitragvon Jakob05 » 31.01.2019, 07:38

Hallo Martina,
ich denke, auch, dass das nix für Euch ist. Viel effektiver wäre es einen Antrag auf Pflegegeld und einen Behindertenausweis zu stellen. Im Pflegegeld ist z.B ein Entlastungsbetrag von 125€ pro Monat enthalten, der für Haushaltshilfe (Putzfrau) genutzt werden kann, aber auch das Anrecht auf Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, die ihr in vielfältiger Form nutzen könnt.
Wichtig ist es diese Anträge rückwirkend ab Beginn ihrer Auffälligkeiten zu stellen. Pflegegeld geht mit einem Anruf bei der Krankenkasse oder online, der SBHA kann je nach Bundesland über die Gemeinde Stadt, Versorgungsamt etc. gestellt werden. Befunde etc. können immer nachgereicht werden, bzw. holen sich die Ämter selbst. Bei beiden Anträgen geht es nicht um die Diagnose, die ja nch ncht feststeht, sondern um die Einschränkungen, die Theresa und Euch das Leben schwer machen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


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