Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Vater von Julie
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Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Vater von Julie » 22.01.2019, 14:59

Hallo,

nach mehreren tonischen Anfällen hat Julie zum Jahreswechsel Frisium zur Überbrückung bekommen, doch es geht ihr damit so gut (das erste Mal Anfallsfrei), dass wir hoffen, dass es nicht an Wirkung verliert und wir es als Dauermedikament einsetzen können, neben dem Ospolot (50-0-50).

Wie ist eure Erfahrung hinsichtlich der Wirkung? Wann lässt die nach? Trat bei euch auch Anfallsfreiheit ein? Wie viel mg/KG erhalten eure Kinder?

Julie ist 12kg und bekommt 5mg (2,5mg morgens und 2.5mg abends).

Danke vorab
Mike

Iris15
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Beitragvon Iris15 » 22.01.2019, 15:30

Hallo Mike,

hier ich ich *lach*.

Unser Sohn bekommt seit 6 Jahren Frisium als Dauermedikament i. V. m. Lamotrigin. Er ist jetzt deutlich älter und deutlich schwerer natürlich als Eure Julie. Ich weiß leider nicht mehr, wie hoch die Dosis am Anfang war. Aber ich weiß, dass er immer schon höchstdosiert war (1 mg/kg). Er hatte vor dem Frisium und dem Lamo, alle für seine Symptome möglichen Medikament hinter sich (13 Stück). Vor 6 Jahren hatte er die schlimmsten Anfälle aller seiner Zeiten in einer unglaublichen Anzahl. Dann erhielt er Frisium, Valproat und Lamo gleichzeitig. Und die Anfälle stoppten. Valpro und Lamo hatte er vorher schon in unterschiedlichster Dosierung und Kombination - ohne Erfolg.

Ich kann dir von uns berichten, dass unser Sohn nicht "frisiumgerecht" reagiert hat. Gott sei dank. Viele Kinder (und Erwachsene) mit Frisium sind gedämpft, ruhig, müde. Er verträgt das gut. Erst in letzter Zeit hat er sehr häufig Kopfweh. Trotzdem bleiben wir bei der nun bewährten Kombi. Ein Wirkverlust ist wohl nicht eingetreten, denn als er einmal während "Magen-Darm" einen Aussetzer mit den Medis hatte (einmal nur!!), kam es sofort wieder zu Anfällen.

Noch was: viele Medizinier halten es für nicht wichtig, den Clobazamspiegel von Zeit zu Zeit zu bestimmen. Die Neurologen sind da aber meist anderer Meinung, weil auch der Abbauproduktspiegel des Wirkstoffes interessant ist!

Ich wünsche Euch viel Erfolg für die kleine Maus!

LG
Iris
Sohn mit ideophat. generalisierter GM-Epi

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 22.01.2019, 15:40

Hallo,
Bene nimmt Frisium seit mehr als drei Jahren in gleichbleibender (!) Dosierung (Start war bei 20 kg mit 10mg abends) zusammen mit Ospolot. Seitdem ist das EEG saniert und Sohnemann anfallsfrei ... Und auch er ist MIT Frisium viel wacher als er es ohne war!
Liebe Grüße und viel Erfolg
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Beitragvon Sylke » 29.01.2019, 13:25

Kimberly nimmt Frisium seit knapp 8 Jahren jetzt..... sie war immer eher gering dosiert....aktuell 10 - 0 - 5 mg...... mit 20 mg am Tag war ihr Spiegel jenseits von gut und böse - 3 mal so hoch wie er sein sollte....drum hatten wir runter dosiert.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Beitragvon Vater von Julie » 29.01.2019, 14:19

Eure Beiträge machen einem Mut. Unser Arzt, der das verschrieben hat, meinte dass die Wirkung mit der Zeit nachlassen wird. Nun sind 30 Tage vergangen - sie hat seitdem nicht einmal Absencen oder Augenverdrehen, geschweige denn tonische Anfälle. Auch macht es nicht müde.

Wisst ihr vielleicht, ab welcher Zeit man davon ausgehen kann, dass kein Gewöhnungseffekt mehr auftreten wird, kann man das überhaupt je sagen?

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Beitragvon Angela77 » 29.01.2019, 19:04

Hi,
ich glaube, der Gewöhnungseffekt im Sinne einer geringeren Wirksamkeit tritt, wenn in den allermeisten Fällen in den ersten sechs Monaten ein.
Soweit ich weiß, bei Kids seltener als bei Erwachsenen ... Körperlich "abhängig" sind die Kinder udn Erwachsenen aber früher. Deswegen muss Frisium wirklich extrem langsam ausgeschlichn werden ....
LG
Angie
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Frisium

Beitragvon schneckelucy » 29.01.2019, 22:50

Hallo,

Lucy bekam auch Frisium, aber leider war sie darunter auch nicht anfallsfrei.
Durch das Frisium verschlechterte sich der Zustand ihrer Lunge und sie war immer verschleimt und sie brauchte zusätzlich Sauerstoff, nach Absetzten des Frisiums hat sich der Zustand der Lunge wieder verbessert.

Liebe Grüße

Marion
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Beitragvon Vater von Julie » 30.01.2019, 01:26

Wie häufig tritt die Nebenwirkung der Verschleimung auf? Kommt das mit der Zeit oder von Anfang an? ich meine, hätten wir es bis jetzt merken müssen?

Etwas irritierend ist das schon, auch bei uns steht im Beipackzettel unter Nebenwirkungen nichts derartiges.

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Beitragvon schneckelucy » 30.01.2019, 06:44

Uns wurde von den Ärzten gesagt, das es eine Nebenwirkung vom Frisium ist. Durch die Sedierung ist die Atmung flacher. Es trat nicht gleich am Anfang auf, aber wir fanden, dass es sich verschlechterte mit der Zeit. Lucy bekam morgens und abends 10 mg Frisium. Sie war 15 und wog 60 kg.

LG
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Beitragvon Yael » 30.01.2019, 13:41

Wie häufig tritt die Nebenwirkung der Verschleimung auf? Kommt das mit der Zeit oder von Anfang an? ich meine, hätten wir es bis jetzt merken müssen?

Etwas irritierend ist das schon, auch bei uns steht im Beipackzettel unter Nebenwirkungen nichts derartiges.
Ich habe diese Information auch vergeblich im Beipackzettel gesucht - der Arzt bestätigte mir ebenfalls, dass es eine bekannte Nebenwirkung ist aber vermutlich nicht separat aufgeführt wird, da die flache Atmung schon erwähnt ist? Eigentlich soll Letzteres bei Frisium ja auch nicht so ausgeprägt sein und subjektiv habe ich auch keine Veränderung gespürt. Nur der Schleim trat schon nach 3 Tagen auf. Angeblich macht dieser Zustand auch etwas anfälliger für Infekte, was bei komplexen Krankheiten eventuell noch von Bedeutung sein könnte.
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)
Autismus, formal multifokale Epilepsie


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