Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Alexandra2014 » 28.04.2019, 12:50


Ich verstehe wirklich nicht, wieso nicht bei allen Epilepsiearten Frisium die erste Wahl ist anstelle nur kurzfristig als Notfallmedikament vergeben wird. Und sollte es wirklich so sein, dass die Wirkung nachlässt, dann könnte man bis zum Möglichen aufdosieren.
Du sagst selbst, es ist nur Rumprobiererei. So wie bei euch Frisium wirkt, wirken bei anderen Patienten andere Antiepileptika. Auch Frisium wirkt nicht bei jedem, löst u.U. sogar paradoxe Reaktionen aus, macht abhängig, verliert oft mit der Zeit an Wirksamkeit...
Keine Frage, es ist toll, dass es euch hilft, aber es ist eben nicht übertragbar auf andere Patienten.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Alexandra2014 » 28.04.2019, 12:51


Ich verstehe wirklich nicht, wieso nicht bei allen Epilepsiearten Frisium die erste Wahl ist anstelle nur kurzfristig als Notfallmedikament vergeben wird.
Du sagst selbst, es ist nur Rumprobiererei. So wie bei euch Frisium wirkt, wirken bei anderen Patienten andere Antiepileptika. Auch Frisium wirkt nicht bei jedem, löst u.U. sogar paradoxe Reaktionen aus, macht abhängig, verliert oft mit der Zeit an Wirksamkeit...
Keine Frage, es ist toll, dass es euch hilft, aber es ist eben nicht übertragbar auf andere Patienten.

Gruß
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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Alexandra2014 » 28.04.2019, 12:52


Ich verstehe wirklich nicht, wieso nicht bei allen Epilepsiearten Frisium die erste Wahl ist anstelle nur kurzfristig als Notfallmedikament vergeben wird.
Du sagst selbst, es ist nur Rumprobiererei. So wie bei euch Frisium wirkt, wirken bei anderen Patienten andere Antiepileptika. Auch Frisium wirkt nicht bei jedem, löst u.U. sogar paradoxe Reaktionen aus, macht abhängig, verliert oft mit der Zeit an Wirksamkeit...
Keine Frage, es ist toll, dass es euch hilft, aber es ist eben nicht übertragbar auf andere Patienten.

Gruß
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Vater von Julie
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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Vater von Julie » 28.04.2019, 13:15

Damit es wirken kann, muss es verschrieben werden - und wenn es verschrieben wird, nur in Notsituationen als Überbrückung, bis ein "richtiges" Epilepsiemedikament gegeben wird. Auch bei uns sollte nur es nur ein paar Tage gegeben werden, damit ein anderes Medikament eingeschlichen werden kann. Wir waren dagegen.

Es wäre schön, wenn Frisium auch im Rahmen der Probiererei als Langzeitmedikament versucht werden würde. Dem ist leider nicht so. Oder vielleicht doch? Ich weiß es nicht, aber nach alledem, was ich hier lese, bekommen die Kinder jahrelang zig andere Medikamente ohne dass eine Anfallsfreiheit erreicht wird - und Frisium ist da oft nicht mit dabei.

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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Alexandra2014 » 28.04.2019, 22:23

Also uns wurde Frisium als Langzeitmedikament vorgeschlagen.

Wenn du mal einen Entzug von Benzodiazepinen durchgemacht hast, weißt du, warum man es so „vorsichtig“ einsetzt.
Ich habe mal 8 Wochen lang täglich Diazepam i.v. bekommen. Der Entzug war die Hölle, trotz langsamen Ausschleichens.

Und dann wären da die Nebenwirkungen bei Langzeitbehandlungen, hier nachzulesen:

http://www.medikamente-und-sucht.de/beh ... epine.html

Ich kann schon nachvollziehen, warum man das vorsichtig verschreibt und erstmal andere AE probiert.

Gruß
Alex
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Vater von Julie
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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon Vater von Julie » 11.09.2019, 19:39

Hallo,

ich wollte kurz einen aktuellen Stand geben: Julie ist weiterhin unter Frisium (jetzt als Saft) anfallsfrei. Sie bekommt am Tag 4,2mg bei 13kg ... also 0,32mg/KG. Entwickeln tut sie sich auch sehr gut - sie hat viel aufgeholt, nur sprachlich ist sie noch zurück. Nebenwirkungen gibt es auch keine. Manchmal glauben wir, dass es gar nicht mehr wirkt.

Die Ärzte sagten vor zwei Jahren noch, dass bei ihrer Gehirnfehlbildung (Polymikrogyrie rechter Frontallappen) kein Medikament zur Anfallsfreiheit führen wird und empfahlen so schnell wie möglich eine funktionelle Hemisphärektomie.

Ich bin fest der Überzeugung, dass die Diagnose Polymikrogyrie falsch ist. Das MRT haben sich nun mehrere Ärzte angesehen, aber das eigentliche Problem ist glaube ich, dass die anderen Ärzte die Erstdiagnose nicht in Frage stellen wollen. Ich wünschte, ich könnte das MRT ganz ohne Arztbrief einem Experten zeigen - ohne auch nur etwas zum Hintergrund zu sagen. Dies ist nicht möglich, oder?

Gruß
Mike

BauerM
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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon BauerM » 12.09.2019, 00:42

Frisium wird als last line Medikament eingesetzt. Das hat einige Gründe, einerseits wirkt es sehr stark, neben Diazepam, man benötigt somit im akuten Anfall ein Medikament das greift und da bleiben neben Benzos, manchmal Valpo und die Babiturate nicht viel über. Vorteile der Benzos ist, dass diese sehr wenig NW haben (organisch) und sehr gut verträglich sind. Benzos abdosieren ist ein Problem, wenn man es nicht gegen die Psyche verschrieben bekommen hat. Benzos können aber psychisch abhängig machen und dann ist der Entzug auch schlimm. Ich konnte nach 1 Jahr hoch dosiertes Diazepam (oberer Bereich) problemlos runterdosieren. Ich kenne eine Frau die hatte nach 4 Wochen einen Horrorentzug. Hast du oder das ind Ängste etc werden die mal 100 verstärkt.

Leider hilft es bei manchen Beschwerden wie Dystonien, starken Spastiken oder manchmal Epi nicht und man bleibt bei Benzos. Oder Babiturate, die sind aber noch ne Liga höher. Besonders die "angenehme" Psyche Wirkung ist bei der Epi-Medikamention nicht erwünscht, da es so gerne "missbraucht" im Sinne von höher dosiert gegen Angst etc wird. Zudem hat man eben den Effekt, dass man die positive Psychische Komponente nicht nur weghat, sondern das Gegenteil. D.h. werden Benzos immer nur als Last Line verwendet.

Psychisch stabile Epileptiker können auch nach Jahren Frisium das ausschleichen, gleich gut wie schlecht wie andere. Epi Medis ausschleichen ist nie gut bei Epi... zudem aus doch schneller eine Toleranz auf, wie andere Medikamente, zB Valporinsäure etc.
Wenn du mal einen Entzug von Benzodiazepinen durchgemacht hast, weißt du, warum man es so „vorsichtig“ einsetzt.
Benzo Entzüge sind härter wie Heroin, das stimmt. Aber die ultra- harten Entzüge haben meist Menschen die sie massiv missbrauchen, die gehen über 10 Jahre auf das 10-x fache der max Dosis. Da kommt man dann nicht mehr weg. Ich würde auch erst ganz am Ende Benzos geben, oder aber wenn nieder Dosen ausreichen. (Ist manchmal der Fall) Sobald man hochdosieren muss, ist das Problematisch. Bei Kinder wirds aber deshalb (bei uns) öfter eingesetzt, da es weit weniger NW hat wie andere.

MFG
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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon BauerM » 12.09.2019, 01:06

Ich wünschte, ich könnte das MRT ganz ohne Arztbrief einem Experten zeigen - ohne auch nur etwas zum Hintergrund zu sagen. Dies ist nicht möglich, oder?
Hallo Juie,

ich zeige alle MRTs 3 unterschiedlichen Prof für Neuroradiologie... 100% unabhängig ist die Befundung nie, da in der CD der Befund drinnen ist, zumindest bei uns. Aber das macht nichts, sofern es nicht die selbe Klinik ist. Als ich "meinem Prof" meine Bilder zeigte fragte ich, ob er denn auch den Befund lesen will bzw wir ihn durchgehen sollten, nach seiner Einschätzung und er gleich "nein, das bringt nichts, hatte schon genug Fehlbefunde von anderen, dass ich mir die nicht mehr durchlese...

Es macht aber Sinn dir einen Arzt zu suchen der sich ev besonders in deinem Gebiet auskennt. Da musst du aber ggf etwas suchen, auf die Schnelle gehts halt bei "normalen" Radiologen, da kostet aber die Zweitmeinung was, außer du findest einen netten der sich die Zeit nimmt und es halt so "einschiebt". Zahlen würde ich eher weniger, dann lieber gleich ein neues MRT machen lassen, weil du manches so oder so erst im Verlauf siehst.

MFG
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Re: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Beitragvon lisa08 » 12.09.2019, 15:43

Ich bin fest der Überzeugung, dass die Diagnose Polymikrogyrie falsch ist. Das MRT haben sich nun mehrere Ärzte angesehen, aber das eigentliche Problem ist glaube ich, dass die anderen Ärzte die Erstdiagnose nicht in Frage stellen wollen. Ich wünschte, ich könnte das MRT ganz ohne Arztbrief einem Experten zeigen - ohne auch nur etwas zum Hintergrund zu sagen. Dies ist nicht möglich, oder?

Gruß
Mike
Hallo Mike,

also, ich würde, wenn du zweifelst, ein Epi-Zentrum, Ambulanz, etc.. aufsuchen und offen um eine Zweitmeinung bitten und deine Zweifel ansprechen.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB


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