Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe

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Silvia & Iris
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Re: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe

Beitragvon Silvia & Iris » 22.09.2019, 14:46

Hallo BauerM,

ich habe "nur" Muskeldystrophie Typ "Duchenne" kennen gelernt... - die Patienten wurden in der Kinderabteilung bis zu ihrem Tod behandelt... daher: ist auch bei dir von einer verkürzten Lebenserwartung auszugehen? (aber da wird sich evtl. auch in den letzten Jahrzehnten einiges getan haben...)
Von daher verstehe ich auch deine Idee hier im Forum einzuloggen...

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Mandy B.
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Re: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe

Beitragvon Mandy B. » 23.09.2019, 14:52

Hallo BauerM,

ich hatte angenommen, weil du Mito als eine von zwei Verdachtsdiagnosen aufgeführt hast, dass du daher schon mehr in Richtung Diagnostik unternommen hast. Deine Ausführungen sind doch sehr durcheinander (ist nicht böse gemeint).
Von cuATSM habe ich noch nichts (in Zusammenhang mit Mito) gehört. Ich kann dir aus Erfahrung nur sagen, dass Medikamente, die bislang noch nicht zugelassen sind oder es gerade erst werden, nur bei absolut gesicherter Diagnose verschrieben und bezahlt werden und auch das nur mit Kampf.
Daher bin ich auch ziemlich erstaunt, was du alles an medizinischen Gerätschaften und Medikamenten hast. Es braucht ja nicht nur einen Arzt, der das verordnen muss, sondern es muss auch bezahlt werden. Hast du damit keine Probleme? Wir hatten in den ersten Jahren ständig den MDK auf der Matte stehen.

Viele Grüße
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

Jörg75
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Re: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe

Beitragvon Jörg75 » 23.09.2019, 15:11

Moin,
Hast du damit keine Probleme? Wir hatten in den ersten Jahren ständig den MDK auf der Matte stehen.
das ist jedenfalls nicht so direkt vergleichbar, da BauerM nach seinen bisherigen Angaben nicht aus Deutschland kommt, sondern - wenn ich das richtig im Kopf habe - aus der Schweiz.

Gruß
Jörg
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J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe

Beitragvon BauerM » 23.09.2019, 15:16

Hi Mandy,

die Geräte habe ich mir zT selbst gekauft, also Vitaguard zB und so ein EEG wird ohnehin keiner auf Kasse bekommen. Bei den Meis, naja wenn igw ein renommierter leitender Prof was verschreibt und bei der Kasse anruft wirds schon gezahlt. Aber cuATSM wird niemand verschrieben bekommen, da dazu erst ein Studie an Menschen in Australien bei ALS läuft. Es gibt so Patienten die es sich "besorgen" aber sonst wird das keine Kasse zahlen. In die Studie kommt man auch nicht mehr rein, da sie geschlossen ist.

@Jörg ne ich komme nicht aus der Schweiz. Aber egal, bei uns ist es mit den Kassen nicht leichter wie in DE. Sogar anders rum, in DE lufts leichter, ihr habt Translit, ihr habt die Hochschulmdizin, ihr habt auch den einen Präsendentsfall das bei schweren Krankheiten auch ohne eindeutigen Wirknachweiß gezahlt werden muss. Bei mir ist das ein Zahlenspiel, da ich mit so vielen Ärzen Kontakt hatte/ habe, findet sich ab und einer der sich halt wirklich für Patienten interessiert. Dafür tue ich auch den ganzen Tag nichts anderes.

LG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!


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