Sermin mit Sohn (Asphyxie Spätfolgen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Sermin84
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 32
Registriert: 02.12.2018, 22:00

Sermin mit Sohn (Asphyxie Spätfolgen)

Beitragvon Sermin84 » 17.12.2018, 23:50

Hallo, ich habe meinen Sohn in der 39 SSW am 20.11. per Not KS zur Welt gebracht. Er kam leblos zur Welt u musste 20 min lang reanimiert werden. Seine Apgarwerte waren 1/2/6 sein Nabelschnur PH 7,18. Er wurde 3 Tage lang gekühlt wobei er noch während der Kühlung nach wenigen Std anfing selbst zu atmen. Nach dem Aufwärmen durfte er die Intensiv nach einem Tag verlassen da seine Vitalwerte stabil waren und das anfänglich mässig auffällig bis unauffällige EEG konstant unaufgällig blieb und 3 Ultraschalluntersuchungen des Gehirns unauffällig waren. Er hat von Anfang an gut vom Fläschchen getrunken u seinen Wärmehaushalt selbst reguliert alle Neugeborenenreflexe waren gut ausgeprägt. Die U2 hat er bestanden. Alle waren zufrieden u wir bereiteten uns auf die Heimreise vor. Nachdem er allerdings am 8. Tag einen Krampfanfall hatte (klonisch) wurde ihm Keppra verabreicht. Die Ärztin meinte dass der Krampfanfall nicht typisch war da mein Sohn auf uns reagierte (weinte lauthals als ihm die Infusion gelegt wurde) und seine Vitalwerte nicht abfielen. Noch während dem Anfall wurde ein Ultraschall gemacht welches unauffällig war. Das Keppra wurde nach 1Wo wieder abgesetzt. Es folgte im Anschluss ein Schlaf EEG welches unauffällig war und ein weiterer Ultraschall auch unauff. Ausserdem wurde er von einer Neurologin untersucht die sehr zufrieden mit ihm war. Nichtsdesto Trotz müssen wir zu regelm. Kontrollen ins SPZ. Letztendlich durften wir nach 3 langen Wochen voller Verzweiflung und Tränen nach Hause. Am Freirag hat er die U3 beim KiA u bislang läuft alles gut und bis auf Blähungen hat er keine Beschwerden. Meine Angst nimmt von Tag zu Tag ab wenn ich sehe wie gut er sich macht, mein Mann war von Anfang an sehr zuversichtlich dass unser Sohn trotz seines Starts gesund und munter ist aber trotzdem gibt es Momente in denen mich meine Angst beherrscht u ich den ganzen Tag nur weinen möchte. Hier hoffe ich auf Menschen zu treffen die Ähnliches erlebt haben. Wie war der weitere Verlauf bei euch? Ab wann konntet ihr atypische Motorik etc. bei euren Kindern feststellen. Gibt es Eltern dessen Kinder trotz unauffälliger Schädelsonlgraphien EEG sowie Neurologenuntersuchungen trotzdem im späteren Verlauf Auffälligkeiten aufwiesen? Die Ärzte halten sich sehr bedeckt bez Prognosen wobei die Entbindubgsärztin Neurologin sowie eine Oberärztin bez meinem Sohn sehr zuversichtlich waren. Wie sind eure Erfahrungen? Sorry für den Endlostext.

Werbung
 
Anne-muc
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 166
Registriert: 23.03.2015, 17:28
Wohnort: München

Beitragvon Anne-muc » 18.12.2018, 07:07

Hallo liebe Sermin,

herzlichen Glückwunsch zu eurem Baby! Da habt ihr ja eine sehr anstrengende Zeit mit vielen Sorgen hinter euch! Wenn du neben Kind und allem später mal zum „Durchschnaufen“ kommst, lohnt es sich sicher, das ganze Geschehen eventuell nochmal mit Hilfe anzusehen/aufzuarbeiten.

Ich habe auch ein Kind mit Asphyxie, allerdings anderem Verlauf, mehr kannst in meiner Vorstellung (Link in Signatur) lesen. Unsere Maus hat zu dem Zeitpunkt an dem ihr steht eine sehr schlechte Prognose gehabt. Die Ärzte haben uns nicht so viel Hoffnung gemacht wie eure, alle Befunde (Ultraschall, EEG) waren stark auffällig. Wir wussten nicht, ob sie viel sieht, ob und wie sie sich bewegen wird usw. Das Bewegungsmuster war bei uns bereits in den ersten Wochen auffällig (sehr schlapp, lange Zeit noch Reflexe, bestimmte gar nicht usw). Ich halte es für ein sehr gutes Zeichen, dass alle Befunde so sind wie beschrieben. Ich denke, Ärzte sind in der Regel eher vorsichtig.

Heute ist sie ein fröhliches freches fünfjähriges Mädchen, das „schwer behindert“ in einem Ausweis stehen hat, durch die Welt krabbelt, hangelt und Rolli fährt und sich mit viel Charme und nur wenigen Worten und Gesten in die Herzen der Leute mogelt. Sie hat viele Baustellen behalten und es ist fraglich, wie sie später leben wird.

Dieses Forum ist ja für Eltern von Kindern mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten. Daher denke ich, dass sich Fälle, bei denen sich alle Ängste zerstreut haben, naturgemäß eher selten hier aufhalten. Du wirst hier tendenziell also eher Familien finden, bei denen irgendwas geblieben ist. Das würde ich bei der Auswertung der Rückmeldungen berücksichtigen.

Ich möchte dir ein bisschen Mut machen und hoffe, du kannst die Babyzeit nach allem was passiert ist trotzdem genießen. Die Ängste kenne ich natürlich und habe die ersten Wochen so viel geweint wie noch nie in meinem Leben. Ich glaube das ist sehr wichtig. Solltest du aber gar nicht mehr rauskommen und das Gefühl haben du brauchst Hilfe dann gibt es die. Bitte dann nochmal fragen/ mit eurem Spz reden.

Alles Gute euch
Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2539
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 18.12.2018, 12:13

Hallo Sermin,

das klingt alles in allem wirklich prima. Auch der pH war für ein Neugeborenes ganz normal.
Wie kam es denn zur Asphyxie und zur Notsectio?

Unser Kind kam auch leblos zur Welt, APGAR 0/4/6, musste aber nur 1,5 Minuten reanimiert werden, bis Herzschlag und Atmung wieder einsetzten. Der pH war knapp unter 7. Mit der Atmung hatte Kind aber noch weiter Probleme, musste schließlich intubiert werden (ihre Atemwege waren zugeschwollen, aufgrund einer um den Hals zugezogenen Nabelschnurumschlingung).
EEG und US waren soweit unauffällig, dennoch krampfte sie am dritten Tag zwei Mal. Sie bekam Phenobarbital, was aber zeitnah wieder ausgeschlichen wurde.
Im ersten Jahr entwickelte sie sich normal. Langsam, aber noch gerade im Zeitfenster.
Leider stagnierte dann die Sprachentwicklung mit 15 Monaten. Es kamen noch ein paar Auffälligkeiten dazu. Ihre rechte Seite war „schwächer“, als die linke, sie lief lange breitbasig (war aber auch sehr groß für ihr Alter), war manchmal abwesend, sehr eigensinnig, ließ sich nicht anfassen, wenn sie sich wehgetan hatte, schrie unermüdlich bei Überreizung, schlief nur Zuhause im eigenen Bett usw.

Mit knapp 7 Jahren wurde Epilepsie diagnostiziert, nach drei offensichtlichen Anfällen. Wie viele Anfälle sie nachts unbemerkt hatte, weiß man nicht. :?
Mit 10 wurde eine Autismusspektrumstörung diagnostiziert.

Was bei uns nun genau vom Sauerstoffmangel, der Epilepsie oder dem Autismus kommt, lässt sich schwer auseinanderhalten.
Fakt ist, dass auch Autismus als Folge eines Sauerstoffmangels auftreten kann. Etwa 60% der diagnostizierten Autisten hatten auch Geburtskomplikationen.

Rückblickend kann ich dir nur raten, dich freizumachen von Sorgen soweit es geht. Es kommt sowieso wie es kommt. Geh vom Besten aus und erfreue dich an deinem Kind. Er macht seinen Weg, so oder so. Unterstütze ihn, fördere und fordere ihn und habt ganz viel unbeschwerten Spaß miteinander!

Wir sind sehr glücklich mit unserem Kind, denn neben all den „Problemchen“, haben wir auch ganz viel Freude mit ihr. Egal welche Diagnose man auch bekommt, sie verändert nicht das Kind - denn das ist so oder so einzigartig! :D

Ich wünsche Euch alles Gute und viele Kuscheleinheiten!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sermin84
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 32
Registriert: 02.12.2018, 22:00

Beitragvon Sermin84 » 18.12.2018, 12:54

Danke euch für eure Rückmeldungen und die lieben tröstenden Worte. An diesem Tag ging ich vorsorglich zu meiner Frauenärztin da ich das Gefühl hatte dass mein Baby sich weniger bzw. viel langsamer bewegt als sonst. Meine Ärztin bemerkte den zu hohen Puls im CT und rief sofort den Krankenwagen u kontaktierte die nächste Klinik die die OP bereits vorbereiteten. Mein Sohn hatte zwar noch Herzschlag aber der lag bei 40 (unter 60 ist das wie ein Herzstillstand erklärte mir ein Kinderazt) in Lebensminute 3 stieg seine Herzfrequenz auf 60. Der Arzt in der Neo Intensiv erklärte uns später dass er die Kühlung vorläufig veranlassen möchte nachdem er befürchtet dass wir eine andere Entscheidung in einem Jahr womöglich bereuen könnten obwohl das 1. EEG etwas zwischen mässig auffällig und unauffällig war. Die Oberärztin sagte mir dass sie zumindest hinsichtlich der kognitiven Prognose zuversichtlich ist nachdem mein Kind Blickkontakt herstellt und hält und weil er sich schnell selbst von Fremden trösten und beruhigen lässt. Die Entbindungsärztin war aufgrund der trotz Allem guten Werte zuversichtlich. Die Neurologin die auch sehr zufrieden mit ihm war meinte aber ich solle vorsorglich eine Vojta Therapie beginnen (dies würde ihm jdfls nicht schaden und nur helfen sofern sich doch motorische Schwierigkeiten ergeben sollten). Was die Therapie angeht bin ich hin u hergerissen da ich mir Videos angeschaut habe und mein Sohn eig keine motor. Auffälligkeiten hat, möchte diesbez auch die Meinung des KiA am Fr einholen. Wurden eure Kinder auch gekühlt? Wie war es mit dem Blickkontakt usw. Mein Sohn bewegt zwischenzeitlich seine Hand in den Mund und nuckelt daran ausserdem spielt er mit seinen Händen bzw. fasst sich die Hände an ohne sie dabei anzuschauen aber symetrisch auf seinem Bauch liegend. Wenn ich ein Spielzeug vor ihm von links nach rechts od umgekehrt bewege verfolgt er es mit den Augen u teilweise dem Kopf. Wenn er auf dem Bauch liegt hält er seinen Kopf für wenige Sekunden und wenn er auf dem Rücken liegt liegt er symetrisch (hab gelesen dass das gute Zeichen sind bez. kogniziver u motorischer Entwicklung). Er ist jetzt genau 4 Wo alt. Wie waren diese Dinge bei euch?

Benutzeravatar
Jakob05
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2295
Registriert: 27.10.2005, 17:22
Wohnort: Rhein-Main

Beitragvon Jakob05 » 18.12.2018, 13:20

Hallo Sermin,
herzlichen Glückwunsch zu diesem Kämpfer. Das klingt doch alles wirklich toll. Vorallem, dass der kleine Kerl so super seine Flasche trinkt, ist wirklich ein super gutes Zeichen.
Der Schreck, den ihr durchmachen musstet, ist wirklich heftig, das bleibt nicht in den Kleidern hängen.
Aus eigener Erfahrung möchte ich Dir empfehlen das kostenlose Gespräch mit einer Schwangerschafts-beratungsstelle zu suchen, evtl. auch mit deinem Partner. Solche Erfahrungen zu machen und dann unvoreingenommen dem Kind beim Wachsen zu zu sehen, ist schier unmöglich. Die Beratungsstellen haben speziell ausgebildete Berater für solche Fälle. Da alle nahen Verwandten selbst geschockt sind, hilft es ungemein seine Sorgen und Ängste bei einem Unbeteiligten abzuladen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Sabinä1984
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 39
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Beitragvon Sabinä1984 » 18.12.2018, 15:25

Hallo Sermin, herzlich willkommen in diesem tollen Forum! Gut das du als Mama genau das richtige Bauchgefühl hattest und zu deiner Ärztin bist. Auch wir haben eine Asphyxie Geschichte hinter uns.
Jul wurde auch gekühlt. Krampfanfälle hatte er wahrscheinlich auch. So genau konnten es die Ärzte nicht sagen. EEG ist aktuell unauffällig. Trotzdem nimmt er noch Keppra weil ein krampfanfall so viel kaputt machen kann.
Jul hat auch von Anfang an fixiert, Kopf gedreht etc. Die Motorik ist etwas verzögert. Greifen funktioniert noch nicht zielgerichtet. Aber wenn es groß ist das Spielzeug erwischt er es :)
MRT haben wir mit 3 Monaten machen lassen. Unsere Ärzte meinten damals das zwischen dem 3-5 Lebensmonat die beste Zeit ist um so etwas zu machen. Davor könnte man die Schäden noch nicht richtig sehn und nach dem 6 Monat auch nicht mehr. Aber sowas kann man ja noch machen wenn Defizite kommen.

Gut wenn sich euer Zwerg schon so schön entwickelt!

Ganz liebe Grüße
Sabine

BensMama
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 72
Registriert: 24.07.2006, 03:04

Beitragvon BensMama » 19.12.2018, 15:58

Hey Sermin, wir haben auch eine kleine Motte mit Asphyxie - ihr Weg war ein anfangs sehr schwerer. Auch bei ihr waren neurologische und bildgebende Untersuchungen ohne Befund. Ihr ersten Monate waren komplett im Rahmen, ihre Einschränkungen liegen sehr klar im motorischen Bereich: linke Seite deutlich schwächer, leicht "verwaschene" Sprache, Probleme bei Dingen, die eine Ganzkörper-Koordination erfordern (sie wird sicher nie schwimmen lernen, fährt inzwischen aber super Fahrrad). Und das, obwohl wir sehr früh sehr intensiv mit ihr Bewegungstherapien etc. gemacht haben. Kognitiv ist alles top - Regelschule ohne Probleme. Bei ihr ist regelmäßig durch die anfangs noch offene Fontanelle geschallt worden, um Hirnblutungen und deren Ausmaß zu erfassen.
Es ist gerade in den ersten Monaten / Jahren immer wieder unwägbar gewesen. Bei fast allen "Auffälligkeiten" (die manchmal gar keine waren …) sind wir erschrocken: Ist das nun eine Folge? Kommt da noch mehr? Was wird passieren? -
Ich wünsche Euch von Herzen, dass es alles einen guten Weg nimmt.
BensMama mit Ben - *06/06 Myoklonien (noch) unklarer Genese, shuddering attacks - aber seit 12/07 nicht mehr auffällig; HB ... und kleiner Motte *10/09, mit "blauer Asphyxie" unter der Geburt; sprachlich und motorisch auffällig, Sonnenschein durch und durch

Sermin84
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 32
Registriert: 02.12.2018, 22:00

Beitragvon Sermin84 » 21.12.2018, 00:03

Tausend Dank an alle die mich an ihrer Geschichte teilhaben lassen. Nachdem ich vor lauter Sorge während dem KH Aufenthalt kaum essen od trinken konnte hatte ich immer weniger Muttermilch, ich hatte auch nie versucht meinen Schatz an die Brust zu legen (warum auch immer). Zwischenzeitlich kann ich nur noch ca 50 ml am Tag abpumpen. Als ich heute gerade beim Abpumpen war kam meine Mutter mit meinem Schatz und legte ihn mir auf den Schoß und siehe da er fing sofort an zu saugen wie ein Weltmeister. Das ging dann fast eine dreiviertel std so (offensichtlich haben Babys eine ganz andere Saugkraft als die Pumpgeräte und können entsprechend mehr rausholen). Es war eines der schönsten Erlebnisse überhaupt (er ist mein 1. Kind). Wir schmachteten uns ganz verliebt an bis er friedlich einschlief nachdem er satt war. Den Tag der Entbindung durchlebe ich immer und immer wieder und mache mir Vorwürfe (auch wenn ich weiß dass ich nichts mehr ändern kann). Nachdem ich an diesem Tag meine Frauenärztin angerufen habe und der Arzthelferin von meiner Verunsicherung berichtete meinte die Arzthelferin es wäre bestimmt nichts aber vorsorglich solle ich kommen für ein CTG. Und anstatt direkt in die Praxis zu fahren ging ich erstmal gemütlich einkaufen und ließ mir eine Menge Zeit dabei. Das kann ich mir nicht verzeihen auch wenn es immer heisst du hättest es ja nicht wissen können. So sehr wünsche ich mir dass er sich trotz Allem möglichst normal entwickelt denn der Gedanke ihm geschadet zu haben durch meine Fahrlässigkeit treibt mich schier in den Wahnsinn. Ich lag nach dem Not KS in der Frauenklinik und mein Sohn wurde während ich noch unter Vollnarkose war in die 20 km entfernte Kinderklinik transportiert so dass ich ihn das 1. Mal am 4. Tag das sehen konnte (man hatte kein Bett für mich in der Kinderklinik so dass mich die Frauenklinin "beurlaubte" damit ich ihn wenigstens besuchen konnte). Tagelang habe ich nur geweint, zu meinem Mann sagte ich dass ich nun wusste dass ich wohl noch nie in meinem Leben geweint od Schmerz empfunden habe denn dann wären die Gefühle die ich z dem Zeitpunkt spürte nicht mit dem einfachen Wort Schmerz zu beschreiben gewesen. Nun suche ich nach jeder Kleinigkeit bei meinem Sohn um mich zu frageb ob das nun eine Auffälligkeit ist und normal ist um es dann zu googlen u zu recherchieren (obwohl er sogar mehr kann als er müsste f sein zartes Alter). Dass diese Gedanken nicht gesund sind zumal sie sich bei mir wie eine Neurose äussern ist mir klar. Meine grösste Sorge ist dass mein kleiner Engel meine tiefe Traurigkeit die mich an manchen Tagen überkommt spürt. Tage und Erlebnisse wie heute geben mir sehr viel Kraft. Bete jetzt dass die U3 morgen gut verläuft. Sorry für den megalangen Text und Gute Nacht.

Anne-muc
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 166
Registriert: 23.03.2015, 17:28
Wohnort: München

Beitragvon Anne-muc » 21.12.2018, 17:24

Liebe Sermin,

ich kann deine Traurigkeit und deine Gedanken so gut nachvollziehen. Wer würde nach diesem Erlebnis nicht ständig darüber nachdenken?

Zwei Gedanken dazu: so wie du es erzählst solltest du dir überhaupt keine Vorwürfe machen sondern auf die Schultern klopfen: wow, bei all den Ängsten Dir ich in den Schwangerschaften hatte habe ich kaum berechtigt von unberechtigt unterscheiden können. Du hast so gut reagiert und bist so früh zum Nachschauen gegangen. Ich hätte in meiner ersten Schwangerschaft aus Angst für verrückt gehalten zu werden evtl erst einen Tag abgewartet.

Davon abgesehen bringt die Gedankenspirale „hätte“ nicht weiter. Hier innerlich „Stopp“ sagen (das kann man wirklich üben) und bewusst die Gegenwart warnehmen. Hierbei möglichst bald Hilfe suchen, evtl wie Cordula (Jakob05) schrieb bei einer Beratungsstelle, Hebamme etc.

Noch etwas zur emotionalen Achterbahnfahrt: auch das habe ich bei meiner (ja leider ebenfalls krassen) ersten Geburt viel stärker wahrgenommen und das bestätigen alle Erstlingsmamis. Es ist ja alles noch so frisch, sei geduldig mit Dir. Und dann noch all diese Hormone...

Ich habe bei meiner Tochter exakt nach 3 Wochen gesagt ich beende jetzt das Pumpen, es kommt immer weniger, ich stelle um. Das war ebenfalls der Moment, als sie angefangen hat zu saugen und wir hatten insgesamt 9 wunderschöne Stillmonate. Es ist eben alles im Fluss.

Ich drücke euch die Daumen für die Untersuchung.
Alles Liebe
Anne

Edit: Er wird die Traurigkeit spüren und ebenfalls das Glück darüber, dass er da ist. Auch diese Gefühle sind nun mal da, daran kannst du erstmal nichts ändern und es ist für ihn sicher weder gut noch schlecht. Wichtiger ist, wie sich die Gefühle langfristig entwickeln.
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)



Unsere Vorstellung

Werbung
 
Sermin84
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 32
Registriert: 02.12.2018, 22:00

Beitragvon Sermin84 » 21.12.2018, 19:58

Vielen lieben Dank Anne-Muc. Der Austausch mit euch tut mir unheimlich gut. Das soziale Umfeld (ob Familie od Freunde) kann trotz Allem nicht die Gefühle u Ängste nachvollziehen die einen ständig begleiten. Selbst mein Mann versteht mich nicht so richtig. Heute war die U3 u der KiA ist sehr zufrieden (Ultraschall vom Schädel -- auf Anweisung der Klinik -- war unauffällig, ebenfalls U-Schall v Hüftgelenk u Nieren). Ausserdem zeigte er keine neurologischen od motoriscben Auffälligkeiten. Angedprochen auf dad Thems Vojta reagierte der KiA sehr verwundert und betonte dasd er bei meinem Kind keinen Anlass hierfür sehe. Ich erklärte ihm dass die Neurologin in d Klinik sagte dass sie die Vojta vorsorglich empfehle u mein Sohn davon lediglich profitieren würde. Der KiA meinte dass er diese Aussge nicht nachvollziehen könne u diese Therapie niemals vorsorglich sondern nur mit triftigem Grund veranlasst werden sollte. Daraufhin tel er mit der Klinik er erreichte lediglich die Assistenzärztin die bestätigte dass diese Empfehlung so v der Neurologin ausgesprochen wurde worauf der KiA bereit war die Überweisung auszustellen, er meinte ihm bleibe nichts anderes übrig als sich auf die Bewertung d Neurologin z verlassen da sie v Fach ist. Nun weiss ich nicht so Recht was ich tun soll. Sollte ich mir noch eine weitere Meinung v einem anderen Neurologen einholen? Habt ihr Erfahrungen mit Vojta?


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste