Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Maria.K.
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Beitragvon Maria.K. » 30.12.2018, 22:34

Hallo
Ich drücke euch die Daumen das alles gut wird.
So wie du schreibst ist Nick immer noch im Koma?

Lg

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Frau Rolle
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Beitragvon Frau Rolle » 31.12.2018, 02:17

Hallo liebe Familie von Nick,

ich wünsche euch für die Verarbeitung dieser heftigen Erlebnisse, dass ihr fähige, verständnisvolle Menschen kennen lernt.
In der Psychiatrie habe ich gelernt; für seine schmerzhaften Gefühle und Tränen muss man sich nicht schämen.
Menschen, die im Koma sind, können wohl etwas wahrnehmen.
https://www.rbb-online.de/rbbpraxis/rbb ... ebuch.html

Ich sende euch ein großes Kraftpaket
Grüße
Frau Rolle
Meine Erfahrung zeigt:
Es ist nicht gefährlich mal umzufallen und sich weh zu tun. Denn unter der Angst liegen immer zwei Schätze verborgen: Selbstwerterhöhung und Autonomie! Aufstehen zu lernen, ist mein Ziel.

Lissy_s
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Beitragvon Lissy_s » 31.12.2018, 15:21

Hallo Sonja,

seit Wochen lese ich hier mit und muss nun endlich die Gelegenheit nutzen um zu sagen: Ihr beeindruckt mich immer wieder auf's Neue. Ihr geht mit so viel Kraft und Stärke an eure Situation und die immer neu auftretenden Herausforderungen heran, das raubt mir fast den Atem. Insbesondere die Situation in der Helios Klinik, die du geschildert hast, hat mich schaudern lassen... So besonnen wie ihr reagiert und euch für das Wohl eures Sohnes eingesetzt habt, dafür habe ich ganz großen Resepekt!

Ich freue mich für ihn, dass er so tolle Eltern hat, die über alle Hürden hinweg mit und für ihn kämpfen und wünsche euch allen nur das Beste!!!

Viele Grüße
Lissy
L. mit Sohn *8/16 - V.a. idiopathische Epilepsie, ICP, Mikrozephalie, globale Entwicklungsverz., keine Sprache, PG 2, GdB 60

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 02.01.2019, 17:14

Hallo mal wieder....
wir warten immer noch auf das MRT und liegen also noch in der Uniklinik. Nick hat momentan recht ruhige Tage. Abends steigt dann leider immer wieder die Temperatur, aber er lässt sich mit Ibu gut anfangen und dann vergeht auch die Unruhe recht gut. Wir "geniessen" diese Tage gerade ohne Katastrophen und hoffen, dass es so bleibt.
Wir haben zwischenzeitlich die Uniklinik Bonn und die Uniklinik Münster angeschrieben. Münster bekommt das MRT noch von uns sobald es gelaufen ist. Die empfehlen eine Verlegung ins Clemens Hospital zur Frührehabilitation da hier auch eine Akut Versorgung möglich ist, wenn Nick wieder krampfen oder so hoch fiebern sollte.
Die habe ich gerade angeschrieben und hoffe, dass die einen Platz für uns frei haben.

Callalina
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Beitragvon Callalina » 02.01.2019, 20:43

Hallo Sonja,
auch ich lese von Anfang an mit, doch war ich wie die meisten anderen hier zu schockiert um etwas schreiben zu können. Das ist ein Albtraum der nicht aufhört.
Ich finde es super, dass du trotzdem alle Kraft und Energie zusammen nimmst und alle Hebel in Bewegung setzt für die bestmögliche Versorgung von Nick.
Mir ist direkt ein Stein von Herzen gefallen, dass ihr die angestrebte Frührehabilitation nun in einer anderen Klinik machen wollt. Das hört sich für mich stimmig und sehr passend für euch an, da eine Akut Versorgung möglich ist.
Auch wenn nicht gleich was frei sein sollte. Würde den nächst möglichen Termin annehmen.

Ich hoffe es so sehr für Euch, dass es bald bergauf geht :)
LG Callalina
7/12, Mikrodeletion 2p25.3, VED, entwicklungsverzögert, bald Prismenbrillen Trägerin, Kiss-Kidd Syndrom behandelt - endlich beschwerdefrei
"Jedes Kind ist etwas besonderes. Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind... Manche fliegen höher als andere, doch alle fliegen so gut sie können. Jeder ist etwas besonderes. JEDER IST WUNDERBAR"

Henrymami
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Beitragvon Henrymami » 02.01.2019, 21:44

Hallo Sonja,
Ich war mit Henry kürzlich im clemenshospital münster auf der kinderintensiv, wo auch die frühreha gemacht wird.
Machte einen supereindruck.
Alle waren sehr engagiert.
Vg und alles, alles Gute!!
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom

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maria ko
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Beitragvon maria ko » 02.01.2019, 22:44

Hallo Sonja ,
Ich drücke euch die Daumen das es endlich bergauf geht. Dein kleiner macht soviel mit, irgendwann muss es auch gut sein. Das Clemenshospital ist echt super, wir waren auch schon mal dort. Ich drücke euch ganz fest die Daumen .

Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr

Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 03.01.2019, 09:58

Hallo Sonja,

ich denke ganz fest an euch jeden Tag ! Ich hab in der Kirche eine Kerze für den kleinen Kämpfer angezündet.

Liebe Grüße
Sabine

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 04.01.2019, 18:19

Wir melden uns endlich mal mit vorsichtig "guten" Nachrichten.
Gestern liefen EEG und MRT.
Beim EEG waren wir endlich mal dabei und haben der netten Dame mal erzählt, dass wir nach jedem EEG immer nur zu hören kriegen: "unauffällig, kein Krampf Potential" aber niemand uns mal das sagt, was für uns wirklich interessant ist. Nämlich wie schnell oder langsam ist es eigentlich?!
So haben wir gestern endlich mal erfahren, dass das erste halt wirklich seeehr langsam und praktisch unterste Stufe war. Ab da wurde es kontinuierlich besser und wir bewegen uns aktuell zwischen 3-4 mit Tendenz zur 3. Gestern allerdings hatte er zum ersten Mal zwar recht kurze aber dafür sehr schnelle Frequenzen die eher um die 2 mit Tendenz zur 1 sind. Uuuuund man kann im EEG sehen wenn ich ihn kitzel. :)

Heute gab es dann auch die Auswertung des MRTs. Die Schwellung hat deutlich abgenommen, dass Nervenwasser regeneriert sich gut und der 3. Ventrikel entspannt sich. Keine weitere OP. :)

Am Montag entscheidet sich was mit Münster ist. Aktuell ist zwar kein Platz frei, aber in der nächsten Woche soll wohl ein Kind verlegt werden und dann könnten wir nachrücken. Also bitte Daumen drücken :)

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Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 04.01.2019, 19:11

Liebe Sonja,

ich fiebere jeden Tag mit euch mit und ich freue mich so sehr über diese tollen Neuigkeiten. Ich denke an euren kleinen Kämpfer und drücke ganz doll die Daumen, dass ihr den Platz bekommt. Eine große Portion Kraft schicke ich euch noch.

Liebe Grüße
Dani
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3


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