Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 25.12.2018, 16:08

Hallo Sonja,

das ist unglaublich, was euch passiert. Ich hoffe, Nick stabilisiert sich schnell und es ist das letzte Mal, dass ihr auf solche Situation trefft. Es reicht jetzt!!

Liebe Grüße
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

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toto35
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Beitragvon toto35 » 26.12.2018, 08:27

Hallo Sonja ,

ich bin hier stille Mitleserin und lese sooft fassungslos wie es euch ergeht und weiss dann nicht was ich schreiben soll.
Es ist einfach zu unglaublich wie es euch ergeht.

Schlimm genug, dass es eurem Schatz so schlecht geht und keiner weiss warum bzw. wieso so wie es jetzt ist, nein, dann auch noch unkompetente Ärzte die falsch in Notsituationen handeln.

Und wiederrum weiss ich nicht was ich schreiben kann- gut dass du klar und deutlich die Vorkommnisse niedergeschriebenen hast und hoffentlich wird jetzt reagiert.

Ich wünsche euch viel Kraft.
LG

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Sohn (16,5 Jahre): ADHS/ADS (Mischform), Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (Therapie endlich erfolgreich beendet!)

Rita2
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Beitragvon Rita2 » 26.12.2018, 11:33

Hallo Sonja,

wenn auch ich nicht weiß was ich eigentlich schreiben soll, möchte ich dir zumindest schreiben.

Solche Ärzte gehören verboten. Wie kann man so falsch reagieren und dann auch noch einen RTW wieder abbestellen.

Ich hoffe für euch, daß Nick bald wieder stabil ist und dieser Vorfall keine negativen Auswirkungen hat.

Viele Grüße
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

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Beitragvon Ruben A. » 27.12.2018, 02:09

Hallo Sonja,

Ich habe lange still mitgelesen und für eure Familie Gebetet, dass doch alles wieder gut ausgeht; So gut, wie es nach diesen Sachen halt wieder werden kann.
Dass mit der "Ärztin" ist einfach nur unfassbar schlimm und nicht begreifbar; Nick und Ihr habt schon so unfassbar viel ertragen müssen, und dann passiert sowas. :(

Ich hoffe, dass Nick weiterhin durchhält und dass vorallem ihr die nötige Kraft aufbringen könnt, weiter für ihn zu Kämpfen.

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 27.12.2018, 06:12

Möge Nick sich stabilisieren!
Mögen Eure Kraft und Hoffnung immer wieder erstarken!
Mögen sich die Dinge endlich zum Guten wenden!
Mögen kompetente und vertrauenswürdige Ärzte, Pflegende und Therapeuten Nick und Euch zurück in ein Leben mit stabilem Alltag begleiten!

Wie n Gedanken bei Euch!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon MajaJo » 27.12.2018, 11:42

Liebe Sonja,

ich bin in Gedanken auch bei Euch. Ich wünsche Euch Kraft und Zuversicht in dieser schwierigen Zeit.

Liebe Grüße
Maja
Maja m. Jo (*2010) ND, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Störung d. Sozialverhaltens, GdB 70 H und Enkel (3/2018-5/2018) V. a. syndromale Erkrankung

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Beitragvon judith71 » 27.12.2018, 12:27

Liebe Sonja,
völlig fassungslos lese ich, was Euch und Nick passiert ist. Ich bete für euch und hoffe, dass es Nick bald besser geht und ihr eine erfolgreiche Reha machen könnt.

Herzliche Grüße,

Judith
LG

Judith
Judith(´71, Asperger),,Keke(05)Autist ,GdB100,PS III,Muskelhypotonie,fröhliches Rollikind
Unsere Vorstellung www.kekestraum.de

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Beitragvon Lenchen2015 » 27.12.2018, 12:59

Liebe Sonja,es ist einfach nur unfassbar was euch passiert ist.Jeden Tag schaue ich,ob es was neues von dem kleinen starken Nick und seinen starken Eltern gibt.

Ich denke sehr oft an euch.

LG
L. 2/2015: Frühchen( 28+1 SSW), z.n.VP Shunt Anlage; Wachstumshormonmangel; Gedeihstörung;Entwicklungsverzögerung,Ataxie....meine kleine strahle Maus !

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Beitragvon MamavonNick » 27.12.2018, 19:22

Vielen Dank für eure ganzen lieben Worte und Wünsche. :*

Heute war eine grosse Delegation an Ärzten bei uns und hat uns den "Fahrplan" der kommenden Woche vorgelegt.




Nick wird nach und nach nun auf Baclofen eingestellt. Ziel sollte 3x20 sein, aber er bekommt genug Zeit um auch mitteilen zu können, dass ihm 3x15 reicht.

Er bekommt weiterhin einmal am Tag Physio und die in Hattingen angefertigten Gipsschienen können und werden 2x am Tag angelegt solange und so gut er es toleriert.

Das Tracheostoma wurde heute nochmal gründlich gesäubert und die nach wie vor vorhandenen und viel zu langen Fäden gekürzt. Es hat sich wohl ein kleines Granulom gebildet, aber das ist aktuell nicht behandlungswürdig.

Das wichtigste und der Grund warum wir frühestens übernächste Woche zurück in die Reha gehen ist aber das für nächste Woche angesetzte MRT.
Es geht nach wie vor um die Ventrikel die sich nicht so verhalten wie es eigentlich zu erwarten gewesen wäre. Da sie schon seit Monaten "weiter" sind ist wohl (wie beim Abnehmen überschüssige Haut) nicht damit zu rechnen, dass sie sich ganz zusammen ziehen wie es "normal" aussieht, aber die Ventrikel von Nick bleiben einfach mal so wie sie sind und der 3. direkt am Thalamus (was uns und auch den Physio überlegen lässt ob der leichte Druck da ausreichen könnte um weiteres wach werden zu verhindern), der 3. Jedenfalls ist ja sogar minimal größer als er es am 26.11. war.

Um da nichts zu verpassen und weil die CT's der letzten Tage alle zu nah aneinander lagen wird nun bis nächste Woche gewartet und dann nochmal ein MRT gemacht. Das gucken sich die NC's dann nochmal in Ruhe an und dann wird entschieden ob Reha oder eventuell doch noch eine OP zur Entlastung der Ventrikel.

Der Vormittag heute war echt gut. Dann kam aber der Physio und danach die Lagerungsdinger und als die bei einer Herzfrequenz von 170 endlich abwaren, kam dann auch noch der Chirurg wegen dem Tracheostoma. Seit dem ist hier wieder Aufregung pur. Er tingelt mit Überstreckung bis an die 160 und wieder runter und wieder hoch. Furchtbar aufgeregt und mit nichts zu beruhigen.

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Lena_K
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Beitragvon Lena_K » 27.12.2018, 20:12

Ich wünsche euch und vor allem Nick so sehr das es endlich aufwärts geht! Es ist echt so gemein was ihr da durchmachen müsst! Viel viel Kraft!
Lena


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