Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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svennie
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Beitragvon svennie » 27.11.2018, 15:54

Hallo Anne,
bei uns kam zur Bewilligung der Integrationshilfe im Kiga eine Sozialpädagogin vom Amt und hat meinen
Sohn dort einige Stunden beobachtet. Einige Wochen danach wurde der Antrag genehmigt. Deine Beschreibung mit dem lauten Reden kenne ich auch- das war bei meinem Sohn von Anfang an vorhanden und sehr auffällig. Auch heute ist er noch sehr laut! Eine Diagnose ist für die Teilhabeassistenz im Kiga nicht erforderlich, wir hatten sie zu dem Zeitpunkt auch noch nicht, aber auf jeden Fall hilfreich. Und wegen der Gefühle, die Du beschreibst: die sind völlig normal und gehören leider dazu. Dass sein Kind, für das man nur das Beste möchte, immer Schwierigkeiten haben wird und überall aneckt, Hilfe und Unterstützung benötigt, ist nicht leicht zu verarbeiten. Und diese Gefühle kommen auch bei mir immer wieder hoch, zumal ich noch zwei große, gesunde Jungs habe, die diese sozialen Schwierigkeiten eben nicht haben. Und die Einschränkung des Alltags spielt natürlich auch eine Rolle. Auch ich muss noch lernen, einen Umgang damit zu finden. Du wirst es bestimmt auch schaffen!
LG
Svenja
Sohn 10/2011: Asperger, hyperkinetische Störung, umschriebene Entwicklungsstörung der motorischen Funktionen, PG 2

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Anne_A
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Beitragvon Anne_A » 27.11.2018, 19:53

Danke für eure vielen lieben Beiträge, das tut gut. :)

Dann scheint es ja doch viele Wege zu geben, eine Integrationshilfe zu bekommen. Die Ärztin vom Gesundheitsamt hatte mich nur gewarnt, dass der Antrag schnell mal abgelehnt wird und man deshalb unbedingt so ein Schreiben vom Kinderarzt dazulegen sollte.
Das mit dem Kinderarzt wird allerdings noch 3 Wochen dauern, denn wie ich gestern erfahren habe, ist unser Kinderarzt erst am 17.12. wieder in der Praxis und sein Kollege (Praxisgemeinschaft) möchte uns natürlich nichts ausstellen, ohne unseren Sohn zu kennen (obwohl ich die Liste mit Auffälligkeiten, die der alte Kindergarten uns gegeben hatte, in die Praxis gefaxt habe).
Dafür habe ich heute bei der Lebenshilfe angerufen und am Montag kommt uns die zuständige Dame zu Hause besuchen, um uns bezüglich des Antrags zu beraten. Sie sagte, sie sei auch in engem Kontakt mit dem Gesundheitsamt.

Petra62, dann winke ich mal über die Weser zu dir rüber. :D
Ich schreibe dir bei Gelegenheit mal eine PN, bin gerade auf Dienstreise und habe nicht so viel Zeit.
Gestern habe ich aber noch bei dem Kinderpsychiater in Bremen angerufen (der hat im Internet sehr gute Bewertungen, gerade wenn es um Autismus geht). Er war direkt persönlich am Telefon und hat uns vier Termine im April gegeben. Der erste ist eine Vorbesprechung, dann gibt es zwei Termine, bei denen Lars getestet wird und schlussendlich die Nachbesprechung.

Pädaudiologie ist auch ein guter Tipp, Engrid, danke! Da kann man noch einiges mehr abklären als mit einem Standard-Hörtest, oder?

Mein Mann sagte, in den letzten Tagen war Lars immer recht ruhig, wenn er ihn aus dem Kindergarten abgeholt hat, während er in den Tagen davor oft am Rumfuchteln war. Aber das ist ja auch immer nur eine Momentaufnahme; ich werde auf jeden Fall nochmal um ein Gespräch mit den Erziehern bitten.

Mein Mann kann das ganze Thema erstaunlich nüchtern sehen. Mich hat es schon erstmal getroffen, weil es ja das ganze zukünftige Leben unseres Sohnes beeinflusst... mein Mann meinte nur, man muss eben etwas anders mit ihm umgehen und wir holen uns jetzt Unterstützung, dann wird das schon.
Vielleicht auch nicht schlecht, wenn man es so sehen kann. :wink:

LG, Anne

Anne_A
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Re: Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Beitragvon Anne_A » 25.03.2019, 17:20

Hallo ihr Lieben,

nach einiger Zeit melde ich mich hier mal wieder. Uns geht es soweit gut, nach einigen Auf- und Ab-Phasen ist Lars nun seit einem fiebrigen Infekt vor ein paar Wochen plötzlich viel entspannter. Es ist wirklich, als ob sich da bei ihm irgendetwas umgeschaltet hätte. Er ist seitdem auch deutlich schmerzempfindlicher - vorher war er auffällig unempfindlich, jetzt tut ihm öfter mal etwas weh und er weint viel schneller, wenn er sich weh tut; von meinem Gefühl her hat er jetzt ein "normales" Schmerzempfindlichkeitslevel erreicht.
Das passt ja dazu, dass autistische Verhaltensweisen wohl oft daher rühren, dass die Betroffenen die Welt einfach anders wahrnehmen.
Jetzt spuckt er kaum noch, wedelt auch kaum noch mit den Armen und spielt zum Teil richtig mit anderen Kindern. :-)

Wir hatten natürlich trotzdem in letzter Zeit schon einiges an Unterstützung auf den Weg gebracht; der Teilhabeantrag über den Landkreis war erfolgreich und Lars bekommt nun sechs Monate lang Frühförderung (eine Einheit à zwei Stunden pro Woche). Die junge Frau, die die Frühförderung macht (sehr sympathisch und engagiert!), war neulich bei uns zu Hause und hat mit meinem Mann und mir gesprochen, und vorletzte Woche hat sie erstmals im Kindergarten hospitiert. Wir werden es so machen, dass sie immer jeweils für einen von vier Frühförderterminen zu uns nach Hause kommt und die anderen drei im Kindergarten stattfinden. Lars mag sie auch schon jetzt sehr gerne und fragt immer schon, wann sie uns denn mal zu Hause besuchen kommt.
Zusätzlich hatte der Kindergarten vorgeschlagen, dass wir tatsächlich einen Platz in einem Integrationskindergarten beantragen, um die Chance zumindest nicht ungenutzt zu lassen. Deshalb haben wir das getan. Da ist noch nichts entschieden, es gibt aber wohl aktuell nur einen einzigen freien Integrationsplatz in der Gemeinde.
Bei dem Thema waren wir natürlich auch hin- und hergerissen; einerseits kann Lars in einem I-Kindergarten sicher besser gefördert werden, andererseits hat er im aktuellen Kindergarten ja schon eine enge Freundin und erzählt auch hin und wieder von anderen Freunden; außerdem werden wohl auch die meisten Kinder aus dem Kindergarten in die gleiche Grundschule kommen, so dass er da schon viele Kinder kennen wird. Auch die Kindergartenleiterin (die ja auch Gruppenerzieherin von Lars ist) meinte, dass sie es schön fände, wenn er bleiben könnte, aber es natürlich personaltechnisch schwierig wäre, weil es jeden Tag Situationen gibt, in denen Lars die komplette Aufmerksamkeit einer Erzieherin braucht, z.B. beim Umziehen beim Rausgehen oder Reinkommen. Das kann eine Frühförderkraft, die einmal pro Woche kommt, natürlich nicht abfangen.

Und heute hatten wir tatsächlich unseren SPZ-Termin (doch etwas eher als erwartet)! Die Frühförderin hatte angeboten, uns zu begleiten, was wir gerne angenommen haben, auch wenn sie natürlich noch nicht viel über Lars sagen konnte, weil sie ihn nur das eine Mal im Kindergarten gesehen hatte.
Im Wartebereich gab es einen kleinen Spielturm und ein etwas älterer Junge spielte schon dort. Nach kurzer Zeit hat Lars sich auch dazugetraut und tatsächlich zusammen mit dem Jungen gespielt, das war so schön zu sehen! <3 Ich wusste gar nicht, dass er das inzwischen so gut kann. (Irgendwann lief er dann aber von hinten mit einem großen Kissen auf ihn zu und schlug es ihm auf den Kopf - nicht schlimm, aber das war wieder so ein typischer Moment, in dem man sich fragt, was da gerade in seinem Kopf vorgeht, das hat auch die Frühförderin angemerkt.)
Dann wurden wir schließlich von einem Team aus einem Arzt, einer Logopädin und einer weiteren jungen Frau (Praktikantin?) begrüßt und mit in einen anderen Raum genommen. Nachdem Lars ein bisschen Vertrauen zu der Logopädin gefasst hatte, ging er mit ihr, der jungen Frau und meinem Mann in ein separates Zimmer, während die Frühförderin und ich weiter mit dem Arzt sprachen. Er fragte vieles nach, zum Teil konnte die Frühförderin auch die Situationen im Kindergarten schon ganz gut beschreiben, die ich natürlich nicht so mitbekomme, und ansonsten habe ich eben viel zu seiner Entwicklung und dem Verhalten zu Hause und unterwegs erzählt.
Der Arzt schien ähnlich wie ich zu finden, dass einige Aspekte in Richtung Autismus gehen, andere aber nicht, und meinte, es könnte durchaus sein, dass wir keine klare Diagnose bekommen, sondern er im Graubereich liegt. Dazu sollen aber auf jeden Fall weitere psychologische Tests folgen.
Als die Logopädin mit den anderen zurückkam, sagte sie uns, sprachlich sei alles völlig altersgemäß; er hätte die ganze Zeit sehr leise gesprochen (im starken Gegensatz zum Sprechen zu Hause :-D ), aber sehr gut verständlich, mit guter Grammatik und gutem Wortschatz.

Nun hatten wir ja bereits für Ende April mehrere Testtermine bei einem (im Internet sehr gut bewerteten) Kinder- und Jugendpsychiater ausgemacht. Als wir das erwähnten, sagte der SPZ-Arzt, dann sollten wir uns überlegen, ob wir diese Termine wahrnehmen oder statt dessen die Termine mit den Psychologen des SPZ, denn doppelte Testungen wären nicht nur unnötig, sondern könnten falsche Ergebnisse liefern, weil das Kind die Tests ggf. schon kennt.
Jetzt ist natürlich die Frage, wer "besser" testet. Ablaufen werden die Tests wahrscheinlich ähnlich, denn im SPZ sind zwei Testtermine und ein Besprechungstermin geplant; bei dem Psychiater ist am Anfang noch ein zusätzlicher Kennenlerntermin angesetzt, den wir ja im SPZ quasi heute hatten, und dann ebenfalls zwei Test- und ein Besprechungstermin.
Beim Psychiater wären wir Ende April mit der Testung inkl. Besprechung durch, im SPZ ist der erste Termin Ende April, der zweite eine Woche darauf und die Besprechung erst im Juli.
Die Frühförderin will sich auf jeden Fall noch bei ihren Kollegen umhören, ob jemand Erfahrungen mit dem Psychiater hat.
Nehmen die Ämter (für eine Fortsetzung der Frühförderung etc.) denn die Diagnosen eines einzelnen Arztes genauso ernst wie die des SPZ oder gilt das SPZ da "mehr"? Eine andere Mutter hatte neulich mal erwähnt, dass die Ämter manche Diagnosen gerne anzweifeln...
Und mir ist jetzt im Nachhinein gar nicht klar, ob wir - falls wir uns für den Psychiater entscheiden - mit den Ergebnissen trotzdem nochmal ins SPZ können und dann ggf. Therapie-/Unterstützungsvorschläge bekommen oder ob das nur geht, wenn wir die Tests intern im SPZ machen lassen.

Also, es ist noch ein bisschen was zu entscheiden, aber ansonsten sieht es gerade wirklich gut aus und ich hoffe, dass es nicht nur eine Phase ist, sondern jetzt so entspannt bleibt, zumal ja jetzt noch die Frühförderung dazukommt.

LG, Anne

Anna-Nina
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Re: Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Beitragvon Anna-Nina » 25.03.2019, 18:13

Hallo Anne,

vieles was du schreibst passt 1:1 auf meine Tochter. Wir haben jahrelang gerätselt was es sein könnte. Alles passte nicht so richtig. Autismus, AD(H)S, AVWS alles wurde vermutet.
Letztendlich kamen wir, als mein Kind schon sechs Jahre alt war drauf, dass sie eine Epielspie im Frontallappen auf der linken Seite hat (dort liegt auch das Sprachzentrum - meine Tochter ist auch sehr Laut und Spricht nicht so gut-es scheint als hätte sie ihre Stimme nicht richtig im Griff).
Was auch typisch für Frontallappengeschichten ist, das es ein begrenztes Regelvertändnis gibt und auch das Essen gerne geschlungen/gestopft wird.

Offensichtliche Anfälle hatte sie nie. (Frontallappenanfälle sehen leider nicht aus wie richtige Epilepitsche Anfälle). Meine Tochter bekommt nun seit einem Jahr Medikamente - seitdem sind alle Symptome deutlich besser.
Habt ihr schon EEG´s gemacht?
Alles Gute Euch.
LG
Anna

Anne_A
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Re: Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Beitragvon Anne_A » 05.04.2019, 13:51

Hallo Anna,

danke für deine Erfahrungen. So eine Epilepsie ist vermutlich eher selten, oder? Wie wurde sie bei deiner Tochter entdeckt - auch durch EEGs?
Nein, wir hatten noch kein EEG, vermutlich ist das auch nichts, das üblicherweise vom SPZ vorgeschlagen wird, oder? Aber ich könnte es natürlich mal ansprechen.
Das mit dem Schlingen des Essens passt auf jeden Fall bei Lars, aber von einem begrenzten Regelverständnis würde ich bei ihm nicht sprechen. Er nimmt Regeln oft recht genau und sagt zu anderen, dass sie sich daran halten sollten; dass er trotzdem rumspuckt o.ä. liegt meinem Eindruck nach eher daran, dass er es kaum unterdrücken kann, obwohl ihm bewusst ist, dass wir das gerade im Haus nicht wollen.
Und ich hatte hier im Forum mal von einem Jungen gelesen, der starke Sprachprobleme hatte und bei dem nach längerer Zeit auch eine nächtliche Epilepsie festgestellt wurde. Der Junge war dann unter Medikamenteneinnahme nachts trocken, weil er offensichtlich nur während der unbemerkten Anfälle einnässte, ansonsten aber schon reif zum nächtlichen Trockenbleiben war. War das bei deiner Tochter auch so?
Das würde bei uns nämlich auch gegen eine Epilepsie sprechen, denn Lars' Nachtwindeln sind schon seit vielen Wochen morgens so gut wie immer trocken, und die letzten zwei Nächte hat er erfolgreich (und ganz stolz) ohne Windel verbracht.

Wir haben uns jetzt übrigens nach einigem Umhören für die psychologischen Tests im SPZ entschieden und die Termine bei dem externen Arzt abgesagt. Die Kindergartenleiterin und unsere Frühförderin tendierten auch ganz klar zum SPZ. Zudem hatte ich bei der anderen Mutter, die ich neulich erwähnte, nochmal nachgefragt: ihr wurde im Amt gesagt, dass ein gewisser Arzt sehr gerne Störungen diagnostizieren würde, und sie ihn deshalb nicht so ganz ernst nehmen. Aus Datenschutzgründen hat man ihr aber den Namen des Arztes nicht verraten... ich könnte mir aber gut vorstellen, dass es derjenige ist, zu dem wir sonst ggf. gegangen wären. Und ich möchte keinen Arzt, der auf Teufel komm raus diagnostiziert, sondern einen, der eine realistische Diagnose stellt (selbst wenn die lautet "kein Autismus"). Ebenso würde ich mir wünschen, dass die Ämter eine ggf. resultierende Diagnose ernst nehmen, und da fahren wir mit dem SPZ wohl besser.

Liebe Grüße, Anne

SandyErgo
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Re: Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Beitragvon SandyErgo » 05.04.2019, 14:10

Hallo!

Bezüglich Autismus-Testung im SPZ oder extern:

Das kann man leider nicht so pauschal sagen. Es gibt SPZ´s, wo es möglich ist, eine Testung durchzuführen und die auch einen guten Ruf haben. Genauso gibt es aber auch welche, die die Testung durchführen, welche aber nicht wirklich gut ist.

Bei uns wurde, da in der Nähe vorhanden, an ein Autismuszentrum verwiesen, eine Ambulanz an der hiesigen Uniklinik > da wir nicht von dem SPZ der Uni kamen, dauerte es auch etwas länger > ich fühlte mich aber sehr wohl, da dort Leute sind, die die Testungen quasi täglich durchführen und dadurch auch viel Erfahrung haben.
Das ist auch der Grund weshalb ich mich gegen einen niedergelassenen KJP zur Diagnosestellung entschieden habe. Denn sowohl beim SPZ, als auch bei einem Autismuszentrum wird meist multiprofessional (Arzt, Psychologe, Ergotherapeut, ...) auf das Kind geschaut. Bei einer KJP - außer sie ist wirklich dafür bekannt - würde mir einfach die Blickwinkel der anderen Personen fehlen.

Deshalb kann ich dir auch nicht wirklich einen Rat geben. Was sagt den die Frühförderin bzw. die Frühförderstelle > womit haben die denn bessere Erfahrungen bezüglich Diagnostik gemacht > dein Sohn wird ja nicht der erste mit dem Verdacht sein? Was steht denn in den Beschreibungen von SPZ/Arzt bezüglich Qualifikation?

LG SANDY
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

SandyErgo
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Re: Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Beitragvon SandyErgo » 05.04.2019, 14:11

Oh, ich sehe, unsere Antworten haben sich überschnitten
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

Bärbel99
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Re: Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Beitragvon Bärbel99 » 05.04.2019, 14:36

Liebe Anne,

vom SPZ kann ich dir auch nur abraten.
Wir waren bei Dr.Kirsten in Bremen, ein KJP, der sich auf Autismus spezialisiert hat. Ich kann dir nur empfehlen dort hin zu gehen. Er ist sehr angenehm in seiner Art unsere Kinder möchten ihn auf Anhieb und er ist sehr erfahren!
Es gibt dort auch Wartezeiten, aber man kann Glück haben und über die Warteliste eher dran kommen.
VG, Bärbel
(Pflege) Sohn *2011 Asperger Autismus und ADHS
(Pflege) Tochter*2013 Asperger Autismus

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Re: Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Beitragvon Bärbel99 » 05.04.2019, 16:01

Ah ich sehe gerade du hast dich schon entschieden.
Unser SPZ (nicht Bremen) hat nach einer kurzen Testung von 20 min mit einem seit 20!Jahre veralteten Test fest gestellt, alles ist gut.
2 Jahre Odyssee und dann der Termin bei Dr. Kirsten. ADHS und ASS.
Das er öfter ASS diagnostiziert als andere liegt für mich in der Natur der Sache.
Zum einen geht man nicht ohne Grund zu ihm und zum zweiten erkennt er als Spezialist vermutlich eher die ASS, als ein Arzt im SPZ, der für alle Krankheitsbilder zuständig ist. Bei uns war es zudem im SPZ kein KJP, der getestet hat, sondern ein Psychologe, die nochmal wieder andere Ansätze haben.
VG, Bärbel

(Pflege) Sohn *2011 Asperger Autismus und ADHS

(Pflege) Tochter*2013 Asperger Autismus

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melly210
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Re: Anne mit Lars (V.a. Autismusspektrumsstörung)

Beitragvon melly210 » 05.04.2019, 16:35

Bärbel99 hat geschrieben:Ah ich sehe gerade du hast dich schon entschieden.
Unser SPZ (nicht Bremen) hat nach einer kurzen Testung von 20 min mit einem seit 20!Jahre veralteten Test fest gestellt, alles ist gut.
2 Jahre Odyssee und dann der Termin bei Dr. Kirsten. ADHS und ASS.
Das er öfter ASS diagnostiziert als andere liegt für mich in der Natur der Sache.
Zum einen geht man nicht ohne Grund zu ihm und zum zweiten erkennt er als Spezialist vermutlich eher die ASS, als ein Arzt im SPZ, der für alle Krankheitsbilder zuständig ist. Bei uns war es zudem im SPZ kein KJP, der getestet hat, sondern ein Psychologe, die nochmal wieder andere Ansätze haben.


Ich kenne den spezifischen Arzt jetzt nicht und weiß nicht wie und wie gut er diagnostiziert. Aber meine Schwester ist Entwicklungspsychologin. Sie hatbeike ganze Zeit in einem SPZ gearbeitet, jetzt bei einem großen Kiga-Träger. Sie sagt auch, daß es Ärzte gibt von denen jedes einzelne Kind daß sie dorthin überweist mit einer ASS-Diagnose zurückkommt, und daß sie das sehr kritisch sieht, weil es einfach nicht sein kann, daß sich der Verdacht in 100 % der Fälle bestätigt. Dh es gibt sehr wohl Ärzte die ASS-Störungen deutlich überduagnostizieren. Nur weil jemand ASS-,Diagnosen häufig vergibt heißt daß nicht, daß derjenige unbedingt gut oder richtig diagnostiziert.


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