Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Helma33
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Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Helma33 » 11.09.2018, 10:25

Liebe Gemeinde

Hat jemand von Euch bereits Erfahrung mit CBD Öl betreffend einer Linderung bei Epilepsie gemacht? Ich habe neulich einen Artikel gelesen welche mich aufhorchen lies.

Würde gerne mehr über dieses natürliche Öl Erfahren.
Bin um jedes Feedback froh.

Grüsse aus der Schweiz

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 11.09.2018, 13:33

Hallo!

Willkommen bei den REHAkids.

Die Zulassung in den USA gilt für schwere, kindliche, therapieresistente Epilepsien wie Lennox-Gastaux, Dravet, aber z.T. auch das West-Syndrom

In Europa läuft das Zulassungsverfahren für Epidiolex® (das CBD-Monopräparat) noch.
Bislang kann der Arzt in Deutschland eine Apotheke mit der Herstellung nach dem NRF 22.10 beauftragen - rosa Kassenrezept, kein BTM!

In der Schweiz gibt es wohl eine einzige, zentrale Apotheke wo man es auf Rezept bekommt.

Ansonsten, lies doch mal hier nach - das Thema ist schon eine Weile aktuell.
phpBB2/viewtopic.php?t=121487&highlight=cbd
phpBB2/viewtopic.php?t=127373&highlight=cbd
phpBB2/viewtopic.php?t=131546&highlight=cbd

Wenn Du uns noch mehr von Euch berichtest, können wir vielleicht konkreter antworten.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Helma33 » 11.09.2018, 14:38

Liebe Ursula

Vielen Dank für Deine Antwort.
ich werde mir gerne die von Dir mitgeteilten Links mal genau druchlesen.

Gruss

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Sia
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Beitragvon Sia » 11.09.2018, 15:55

Hallo Zusammen

Für THC gibt es bei uns in der Schweiz eine Apotheke, die es herstellt und dafür braucht es eine Bewilligung vom Bundesamt für Gesundheit!

CBD ist momentan in der Schweiz frei käuflich. Dafür braucht es (noch) kein Rezept bzw. die Ärzte stellen keine Rezepte aus, weil es "Grauzone" ist und die Handhabung in der Schweiz gesetzlich (noch) nicht geregelt!

Mein Sohn hat - unter anderem - Epilepsie und er bekommt CBD. Weil es aber noch keine verlässlichen Informationen über CBD und Epilepsie gibt, bekommt er es nur zusätzlich zu den Epilepsie-Medikamenten. Wir geben THC und CBD zur Unterstützung - insbesondere für die Entspannung auch im Bereich starker Spastiken.

Auch Grüsse aus der Schweiz :wink:
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Beitragvon Mama Ursula » 11.09.2018, 17:59

Hallo Sia!

Es gibt mehrere qualfizierte auch randomisierte Studien, die in den USA zur Zulassung von Epidiolex® geführt haben. Und zwar speziell bei therapieresistenten Epilepsien.

Alle Studien haben CBD zusätzlich zu den bis dato eingesetzten Epi-Medis getestet.

In einzelnen Fällen wurde im Nachgang berichtet, dass nach längerer anfallsfreier Zeit unter CBD sogar die Epi-Medis reduziert - so weit ich weiß - auch in 2 Fällen ausgeschlichen werden konnten. :wink:

Ziel war eigentlich nicht vorrangig der Ersatz der Epi-Medis, sondern eine Verbesserung der Anfallshäufigkeit und -intensität.

Dies kann ich bei Jessy bestätigen - sehr eindrucksvoll :lol:
Und das, obwohl auch wir primär die von Dir Sia beschriebene Muskeltonusreduktion angestrebt haben.

In D bezieht sich der MDK auf die Studien, die in den USA zur Zulassung führten.

Grüßle
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Beitragvon Sia » 11.09.2018, 21:41

@Ursula - ja, das ist natürlich toll, wenn sich das so entwickelt. Wir sind meilenweit davon entfernt. Mein Sohn hatte noch nie so viele Anfälle wie dieses Jahr und es dauert noch einige Monate, bis es zu ende ist. Wenn er so weitermacht, verdreifacht sich die Anzahl! Studien hin oder her ... jedes Kind spricht anders darauf an.
Eine schöne Zeit wünscht
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Beitragvon Sia » 12.09.2018, 08:17

Hallöchen Zusammen

Muss meinen Beitrag präzisieren: unser primäres Ziel war nie, mit CBD die Anfälle in den Griff zu bekommen. Unser Ziel war/ist immer noch, die Spastiken zu lindern.
Trotz erhöhter Anfallssituation, geben wir immer noch CBD/THC, weil wir davon überzeugt sind. Es hilft bei uns im Bereich: Entspannung/Schmerzen.
Ich persönlich merke aber in Bezug auf die Epilepsie - bei meinem Sohn - keine Verbesserung mit CBD! Das wäre zwar eine willkommene Nebenwirkung gewesen, die aber bei uns bisher nicht eingetroffen ist :wink:

@Helma33 - probier's doch einfach aus?!? Du kannst eigentlich nichts verlieren. Vielleicht hilft es bei euch …
Du kannst es einfach zusätzlich zu den anderen Medikamenten geben!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Beitragvon Laurinsmama » 12.09.2018, 12:56

Hallo zusammen,

Ich lese gerade mit großem Interesse Eure Beiträge.....Laurin bekommt seit heute CBD, zusätzlich zum THC (Dronabinol)...
Ich erhoffe mir eine Reduktion der Krampfanfälle und mit etwas Glück auch der Schmerzen, vornehmlich Bauchschmerzen, die ihm sehr zu schaffen machen.
Welche unerwünschten NWs habt Ihr denn beobachten können (müssen)?
Unsere KK hat die Kosten fürs CBD anstandslos übernommen, gottlob.


Lieber Gruß aus Augsburg
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon else » 12.09.2018, 14:03

Hallo Sia!

Es gibt mehrere qualfizierte auch randomisierte Studien, die in den USA zur Zulassung von Epidiolex® geführt haben. Und zwar speziell bei therapieresistenten Epilepsien.

Alle Studien haben CBD zusätzlich zu den bis dato eingesetzten Epi-Medis getestet.

In einzelnen Fällen wurde im Nachgang berichtet, dass nach längerer anfallsfreier Zeit unter CBD sogar die Epi-Medis reduziert - so weit ich weiß - auch in 2 Fällen ausgeschlichen werden konnten. :wink:

Ziel war eigentlich nicht vorrangig der Ersatz der Epi-Medis, sondern eine Verbesserung der Anfallshäufigkeit und -intensität.

Dies kann ich bei Jessy bestätigen - sehr eindrucksvoll :lol:
Und das, obwohl auch wir primär die von Dir Sia beschriebene Muskeltonusreduktion angestrebt haben.

In D bezieht sich der MDK auf die Studien, die in den USA zur Zulassung führten.

Grüßle
Ursula
Liebe Ursula,
bei uns hat der MDK jetzt nach langem hin und her das CBD abgelehnt mit der Begründung: „Medikamente müssen in Deutschland vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte zugelassen sein. Cannabidiol-Öl hat diese Zulassung nicht und deshalb können wir die Kosten leider nicht übernehmen.“

Der Neurologe sagt, diese Begründung bekommt er zur Zeit für alle Patienten.
Bei uns war er eigentlich guter Hoffnung, weil der MDK so viele Rückfragen hatte.

Die KK hat mich vor dem Brief noch angerufen und mir das mitgeteilt, auch, dass sie uns das Dronabidiol bei den Diagnosen von meinem Sohn erstatten würden.

Ich weiß jetzt wieder nicht, was wir tun sollen. Hast Du irgendeine Idee?

Viele Grüße
Else

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Beitragvon Mama Ursula » 12.09.2018, 17:23

Hallo Else!

Quatsch!

WIDERSPRUCH!
https://www.bfarm.de/SharedDocs/Downloa ... onFile&v=1

Schöne Grüße vom Bundesinstitute für Arzneimittel und Medizinprodukte!!!

Seit Dezember 2015 "zugelassen"!

Dass man die Hausaufgaben des MDKs und der KK immer mitmachen muss :roll:

Allerdings muss ich sagen - UNSERE KK hat sogar einen speziell geschulten Mitarbeiter für Cannabis-Medikamente und wusste Bescheid!
Und unser MDK-Gutachten ist auch top!

Sollte also jemand noch "Argumente"... brauchen - einfach nachfragen!

Grüßle
Ursula
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