Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Mama Ursula
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Mama Ursula » 20.04.2019, 13:00

Liebe Else,

wärt Ihr denn inzwischen erfolgreich?

Wie geht es Euch?

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Elisabeth85
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Elisabeth85 » 20.04.2019, 13:15

Hallo zurück,

vielen Dank für deine Angaben mit der Dosierung.
Wir setzen beim CBD-Öl auf die antikonvulsive Wirkung, wir geben es nicht als "Schlafmittel". Theo hat keine Probleme müde zu werden. Bei ihm ist das Problem, dass er in der Einschlafphase und nachts immer wieder von Krampfanfällen geweckt wird. Dadurch ist der Schlaf nicht erholsam und die Einschlafphase zieht sich oft über Stunden hin. Da sich die Krampfanfälle nachts auch oft sehr lang hingezogen haben (länger als 40 Minuten haben wir nicht abgewartet, da er zu sekundärer Generalisierung neigt) mussten wir fast täglich mindestens einmal unterbrechen. Da Midazolam zwar den Krampf unterbricht aber eine paradoxe Wirkung in Sachen Müdigkeit bei Theo hat, war da häufig Chloralhydrat nötig. Wir suchen nun nach Optionen von der ständigen Notfallmedikation weg zu kommen. Bisher scheint eine Kombi aus Frisium, Melatonin und CBD ganz gut zu funktionieren, wobei das Frisium auch wieder raus soll. Deshalb wollen wir eigentlich das CBD gern noch steigern. Ich denke wir machen das jetzt auch einfach ganz behutsam. Bei uns ist die Indikation tatsächlich die Epilepsie an sich, denn Spastiken hat Theo nicht.

Viele liebe Grüße,
Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

Vater von Julie
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Vater von Julie » 29.04.2019, 11:10

Leider werden wir CBD von den Ärzten nicht verschrieben bekommen - dazu müssten wir erstmal zahlreiche andere Epilepsie-Medikamente versuchen. Erst, wenn diese nicht wirken, bestünde eine geringe Wahrscheinlichkeit, dass die Krankenkasse das übernimmt. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?

Zum Hintergrund: Wir haben Valproat versucht, hat nicht gewirkt - Anfälle sind sogar mehr geworden. Die Ärzte wollten aufdosieren, da haben wir uns geweigert. Wir wollten Frisium und nun ist sie anfallsfrei. Auf unsere Frage, ob wir dann später, wenn die Wirkung von Frisium nachlassen sollte, CBD verschrieben bekommen könnten, meinten die Ärzte, dass CBD nur bei bestimmten Typen verschrieben werden - würde ja auch viel kosten. Unser Typ gehöre nicht dazu. Wenn überhaupt, müssten wir unter anderem erstmal Valproat aufdosieren, danach ein anderes Medikament ausprobieren etc.

Weiß jemand, wieviel das kosten würde, wenn man es auf Privatrezept besorgen würde? Epidiolex kostet in den USA ca. 32000 Dollar/Jahr.

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Elisabeth85
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Elisabeth85 » 30.04.2019, 10:25

Lieber Papa von Julie,

ich habe auch deine Beiträge zum Thema Frisium Langzeitnutzung gelesen und verstehe dich so, dass ihr CBD gern als Alternative für das Frisium probieren wollen würdet. Ich denke nicht, dass es aus ärztlicher und MDK-Sicht im Moment eine Indikation gibt, es Julie zu verordnen zumal sie gerade Anfallsfrei ist. Ursula hatte ja bereits recht ausführlich über mögliche Indikationen für die Verordnung von CBD-Öl geschrieben (Spastiken, Lennox-Gastaux-Syndrom, Dravet-Syndrom, therapieschwere oder -resistente Epilepsien.). Eine Epilepsie gilt erst dann als therapieschwer oder therapieresistent, wenn selbst eine Kombinationstherapie (also mehr als ein Medikament), die über einen längeren Zeitraum eingenommen wurde, nicht zur Anfallsfreiheit führt.
Ich kann nachvollziehen, dass ihr nach euren Erfahrungen mit Valproat Angst vor dem Probieren anderer Antiepileptika habt. Es ist schrecklich, wenn man mit ansehen muss, wie die Gabe von Medikamenten Nebenwirkungen verursacht, oder die Situation sogar verschlimmert, das kenne ich nur zu gut. Aber die neueren Wirkstoffe haben oft weniger Nebenwirkungen (z.B. Levetiracetam, Lacosamid, Topiramat, etc….). CBD-Öl klingt nach einer einfachen und harmlosen Alternative, aber ob es bei Julie zur Anfallsfreiheit führen würde, wie im Moment das Frisium, kann niemand vorhersehen oder versprechen, mit konventionellen Medikamenten gibt es da denke ich auch viel mehr Erfahrung.

Hier noch unser Weg zum CBD-Öl:
Wir haben das CBD als Möglichkeit zur Behandlung erst angeboten bekommen, seit unser Kind auch nach 9 Monaten unter verschiedensten Medikamenten immer noch mehrfach am Tag Krampfanfälle hatte. Theo hat schon seit seinem 7. LM Levetiracetam hochdosiert, dann kam mit zwei Jahren im letzten Sommer Valproat dazu, das keine Wirkung zeigte. Danach hatten wir Oxcarbazepin, was einigermaßen wirkte, aber zu einem starken Natriummangel führte, dann kam Topiramat dazu, dann Lacosamid. Mit dieser Vierfachkombi hatten wir einen Monat Ruhe, als wir dann anfingen das Oxcarbazepin zu reduzieren (wegen der schlechten Natriumwerte, die auch mit hoher NaCl-Substitution im Essen immer im unteren Normbereich oder knapp darunter lagen), kamen die Anfälle wieder. Jetzt haben wir Frisium drin, was die Anfälle abmildert, und so müssen wir nicht mehr täglich unterbrechen, gut ist der aktuelle Zustand jedoch nicht. Wir stecken gerade noch im Prüfverfahren über die Kostenübernahme vom CBD-Öl, dafür musste unsere Ärztin ein Gutachten des MDK veranlassen.

Das CBD-Öl ist ohne Frage sehr teuer. Zum Vergleich: eine 300 ml Flasche Levetiracetam kostet in etwa 100 Euro, 10 ml 10% CBD-Öl in der Apotheke etwa 70 Euro.

Ich hoffe ich konnte deine Fragen einigermaßen beantworten.

Viele Grüße,
Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Vater von Julie » 30.04.2019, 12:21

Hallo Elisabeth,

vielen herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort.

Ja, je mehr ich lese, desto weniger Hoffnung auf Erstattung durch die KK habe ich - wir glauben nicht einmal, dass der Arzt sich die Mühe macht den Antrag zu stellen.

Wir sind derzeit anfallsfrei, ja. Und auch mit 0,4mg/KG, so dass eigentlich noch Luft nach oben wäre, sobald die Anfälle wieder kommen (vorher ändern wir natürlich nichts). Und genau für diese Zeit wollen wir vorbereitet sein. Wir möchten aber ungerne Frisium steigern. Aber durch die gleichzeitige Gabe von CBD kann laut Studien die Bioverfügbarkeit von Frisium erhöht werden - also mit geringerer Dosierung die gleiche Wirkung erzielt werden, so dass vielleicht sogar weniger als 0,4mg/KG ausreichen würde. So werden auch die Nebenwirkungen des Frisiums reduziert. Wir wollen also Frisium nicht durch das CBD ersetzen, sondern als Kombi geben.

Sie ist 3 und unser Ziel ist es, die anfallsfreiheit so lange beizubehalten, bis sie sich einigermaßen normal entwickeln kann. Würden wir den normalen Standardweg gehen, würde das ihre Entwicklung nur negativ beeinflussen. Wenn wir das irgendwie 2-3 Jahre schaffen, erhoffen wir uns später durch Alternativen wie z. B. Laser-OPs evtl. dauerhafte Lösung.

Zur Not müssen wir das CBD-Öl auf Privatrezept besorgen - mal schauen, ob der Arzt sich dazu bereit erklärt.

Für wie viel Tage reichen diese 10ml? Und sind diese 10% der Anteil, den auch die Ärzte verschreiben? Denn letztendlich gibt es dieses Öl auch bei Amazon für ungefähr den Preis. Hätte erwartet, dass sich das freiverkäufliche Öl vom Rezeptpflichtigen unterscheidet (unabhängig davon, dass ich dieses Öl nie einfach so aus dem Internet oder gar ohne Einbeziehung des Arztes einsetzen würde)

Liebe Grüße
Mike

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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Elisabeth85 » 30.04.2019, 14:28

Hallo Mike,

ah jetzt verstehe ich es besser. Was sagt denn euer Arzt zu den Studien? Mit Studien ist das ja immer so eine Sache. Wer hat sie finanziert und in Auftrag gegeben? Wenn Sie verlässlich sind und euer Arzt übereinstimmt könnte man ja vielleicht eine Einzelfallentscheidung erwirken? Ist denn ausgeschlossen, dass Julie durch eine andere Medikombi anfallsfrei wird oder zumindest so reduziert, dass ihre Entwicklung nicht beeinträchtigt ist?

CBD-Öl ist übrigens nicht rezeptpflichtig, es gibt nur Rezepturen, die von den Apotheken extra hergestellt werden. Ich kaufe es in der Apotheke, damit wir nicht den Hersteller wechseln müssen, falls die Kostenübernahme bewilligt wird und weil ich da mehr Vertrauen habe, dass auch genau das drin ist was drauf steht. Wir geben im Moment nur 2 Tropfen ( was sehr wenig ist), ich glaube 1 ml hat ungefähr 20 Tropfen (zumindest kenne ich es so von anderen Medis), sind also 200 Tropfen = 100 Tage. Das ist aber die minimale Startdosis... wenn wir zum Beispiel 5mg/kg dosieren würden (was auch noch im unteren Bereich liegt, wären wir schon bei 13 Tropfen pro Tag und dann würde es nur 2 Wochen reichen, wären 35 Euro pro Woche.

Viele Grüße,
Elisabeth
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Elisabeth85 » 30.04.2019, 14:32

Entschuldigung, Rechenfehler... 35 Euro für zwei Wochen...
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

else
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon else » 30.04.2019, 15:33

Hallo Ursula,
habe jetzt erst Deine Frage gelesen. Bei uns haben sich die täglichen Anfälle in etwa halbiert. Und wir hatten auch schon insgesamt zwei anfallsfreie Tage dazwischen. Frisium haben wir gar keines mehr gebraucht. Wir hatten das immer bei sehr starken Anfallsserien für 3 Tage als Notfallmedikament. Hatte aber zuletzt sowieso nicht mehr gewirkt. Nebenwirkungen konnte ich beim CBD keine beobachten. Ich bin begeistert und hoffe wir bekommen es verlängert. Unsere KK-Zusage war auf ein halbes Jahr begrenzt und der Antrag auf Verlängerung läuft gerade. Absetzen würde ich es auf keinen Fall mehr. Es muss also durchgehen - ich hoffe problemlos.
Wir sind jetzt momentan bei ca. 200 mg tgl. Ich dosiere immer noch nach Gefühl hoch. Ich dachte bis ca. 350 mg. Das wäre die Hälfte der Höchstdosis.
Welche Dosis hat Jessy. Sie ist ja ungefähr gleich alt und schwer wie meiner.
Viele Grüße
Else

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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Elisabeth85 » 07.05.2019, 16:44

Hallo ihr erfahrenen CBD-Nutzer,

unser Antrag ist jetzt durch und nun habe ich auch verstanden, dass das CBD-Öl auf Rezept ein in der Apotheke extra hergestelltes Rezepturarzneimittel ist. Gibt es denn Unterschiede in der Wirkung zu den frei verkäuflichen?
Ab welcher Dosis habt ihr eine Wirkung feststellen können und wie sah die aus?
Wir geben nun seit heute 3x10 mg.

Liebe Grüße,
Elisabeth
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon else » 09.05.2019, 10:48

Hallo Elisabeth,
wir hatten von Anfang an nur das aus der Apotheke. Das andere war mir zu unsicher. Lt. Arztbrief dauert es ca. 2-3 Monate, bis man eine Wirkung bemerkt. Das kommt bei uns auch ungefähr hin. Wir hatten noch niedriger angefangen und geben es nur 2xtgl.
Gleich ab der ersten Woche hatte sich der Puls von meinem Sohn beruhigt. Er trägt so eine Sportuhr, die wir auswerten können. Und die Anfälle wurden zuvor immer mehr, länger und intensiver. Das hatte sofort stagniert. Der Lamotriginspiegel war niedriger und wir hätten hier eigentlich aufgrund Gewichtszunahme erhöhen müssen und konnten das lassen. Verringern tue ich natürlich jetzt auch nicht, bin momentan froh, dass es so gut läuft.
LG
Else


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