Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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else
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Beitragvon else » 13.12.2018, 09:15

Hallo Tatjana,

wir gehen ganz langsam in die Dosierung. Der Puls wurde gleich am ersten Tag gleichmäßiger. Die Anfälle sind unverändert stark und häufig. Bei einer Freundin hat es vier Monate gedauert, bis eine Verbesserung kam. Deshalb hoffe ich es wird noch.

Unsere Hausapotheke wollte zuerst, dass ich zur Apotheke beim Neurologen gehe, hat sich dann aber erkundigt und es war doch nicht so kompliziert. Sie bestellen den Wirkstoff ganz normal im Grosshandel und mischen das dann ins Öl. Ist lt. denen recht einfach. Die Apotheke beim Neurologen hat das ja häufiger und dort hätte ich es auch bekommen. Allerdings wäre das immer so viel Fahrerei gewesen. Wir hatten wegen dem CBD extra den Neurologen gewechselt und sind jetzt Ausserhalb, weil unser bisheriger das keinem seiner Patienten verschreibt - wir kennen uns ja untereinander.

Die KK hat es vorerst für ein halbes Jahr genehmigt und damit bekommen wir vom Arzt ein ganz normales rotes Kassenrezept und die Apotheke rechnet direkt wie sonst auch mit der KK ab. Ein Betäubungsmittelrezept ist nicht nötig, weil ja kein THC drinnen ist. Das erste Rezept habe ich für unseren Kinderarzt kopiert, dann kann er mir die Folgerezepte ausstellen.

Wie war es bei Euch anderen? Wie seid Ihr in die Dosierung gegangen?
Meiner bekam erst 5 tr. vom 5% Öl und dann nach zwei Wochen 2x 5 Tr.
Die Höchstdosis wäre irgendwann 20 mg auf 1Kg Körpergewicht, aber das übersteigt meine Rechenkünste??? Kann das jemand von Euch rechnen? Wie viel mg haben wir jetzt?
Viele Grüße
Else

TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 13.12.2018, 10:04

Einen wundervollen guten Morgen Else


Dann drück ich Euch mal die Daumen.
Wie lange hat die Rückmeldung von der Krankenkasse gedauert? Reicht man da einfach zuerst das Rezept ein? Oder wie war Euer Ablauf?


Liebe Grüsse

else
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Beitragvon else » 13.12.2018, 11:29

Hallo Tatjana,

es hat fast ein Jahr gedauert, bis wir es hatten. Ich war nicht besonders engagiert, sonst wäre das bestimmt schneller gegangen. Ich war mir nicht sicher, ob es etwas bringen wird und habe mich nicht wirklich reingehängt und auch noch wegen Urlaub die Widerspruchsfrist verpasst.

Der Neurologe stellt den Antrag bei der Kasse. Dann kamen ziemlich viele Rückfragen, der MDK wurde auch eingeschaltet, zuletzt hat es das Palliativteam durchgebracht. Es ist schon eine ausführliche Begründung nötig, so wie die, die Ursula hier eingestellt hat. Sie wollen alles wissen: Medikamente, Heilmittel bisherige Therapien.
LG
Else

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 13.12.2018, 14:13

Guten Morgen!

Wir haben jetzt nach einer "Kippel-Phase von Jessy in einem Schritt von 10 auf 12,5 mg/kg KG erhöht, ohne Nebenwirkungen, allerdings auch nur mit mäßigem Erfolg.

Genehmigung war bei uns nach 14 Wochen durch. Die Verlängerung ist eigentlich nicht notwendig, aber auch vollkommen unproblematisch! Da machen sich es die KK gerade unnötig schwer.
Aber das Zeug ist richtig teuer und deshalb...

Else, 5 Tr. bei 5 % sind wohl 25mg, da ölige Lösung in der Regel einen Tropfenzähler mit 10 Tr. pro ml haben. Wenn Du ganz sicher sein willst, schau auf Deine Flasche oder frag Deine Apotheke. :wink:

Bei nicht öligen Lösungen ist die Tropfenzahl i.d.R. 20 / ml. Aber dann wäre es ja sogar noch weniger.

Das Gewicht von Deinem Schatz finde ich jetzt auf die Schnelle auch nicht mehr :oops: , aber das kannst Du dann leicht selber ausrechnen. Tagesmenge in MG durch Körpergewicht in kg. :wink:

Nun noch ein Hinweis für alle!
Erinnert Eure Apotheke daran, dass CBD (zumindest bei Kindern) mit einer Sonderpharmazentalnummer abrechnen MUSS, sonst bekommt die Kinderarzt-Praxis eine Überprüfung wegen möglichem Regress. :shock:
Das ist zwar nicht wirklich schlimm, macht aber unnötig Arbeit und Unruhe.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon else » 14.12.2018, 08:36

Hallo Tatjana,

ich habe nochmal nachgesehen, ab der Begründung übers Palliativteam (ähnlich wie das Muster von Ursula) hat die Bewilligung vom CBD nur 6 Wo. gedauert. Es kommt einfach darauf an, dass es richtig begründet wird und vielleicht auch von wem. Grundsätzlich ist es ja Kassenleistung.
LG
Else

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Beitragvon else » 14.12.2018, 08:37

Hallo Ursula,
weißt Du noch, wie Ihr am Anfang hochdosiert habt?
LG
Else

Janine Bede
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Janine Bede » 29.03.2019, 13:44

Hallo,
der Beitrag ist schon etwas älter. Mich würde aber interessieren, ob es viele positive Erfahrungen mit CBD bei Epilepsie gibt?
Ich habe mit vielen Ärzten und Psychologen gesprochen und würde gerne auch ein paar Erfahrungsberichte lesen.

Danke

Grüße

Mama Ursula
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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Mama Ursula » 08.04.2019, 20:04

Hallo,

kennst Du die großen Studien zu CBD bei Epilepsien wie Dravet, Lennox Gastaux..?

Wir sind bei unserer Jessy total beeindruckt, was die Auswirkungen des CBD auf die Epi angeht. Auch wenn es für uns quasi nur ein netter Nebeneffekt ist

Grüßle
Ursula
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Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Elisabeth85 » 19.04.2019, 09:19

Hallo ihr Lieben,

ich klinke mich heute mal hier mit ein, denn bei uns geht es auch gerade los mit CBD-Öl. Ich finde es wahnsinnig interessant von euren Erfahrungen zu lesen und bin gespannt wie es bei uns anläuft. Im Moment sind wir noch in der Antragsphase, aber da wir wegen der starken Schlafstörungen durch nächtliche Anfälle und häufige Unterbrechungen nicht mehr wochenlang warten wollen, haben wir uns das Öl schon in der Apotheke besorgt und geben seit einer Woche 1x täglich 10 mg (bei einem Körpergewicht von 13,5 kg). Nun würden wir gerne weiter steigern, wissen aber nicht so recht wie. Das Öl wurde während des Urlaubs unserer Neurologin angesetzt und als wir sie fragten, in welchem Schema wir weiter steigern sollen, meinte sie nur sie würde es erstmal so lassen ohne jegliche Zeitangabe, wie lange erstmal ist… Die Kommunikation ist hier eh schwierig.
Im Moment haben wir wegen der vielen langanhaltenden Anfälle abends Frisium als Brückenmedikament, was auch etwas Besserung gebracht hat, aber das soll ja perspektivisch auch wieder raus. Seit wir CBD-Öl mit dabei haben, hat Theo auch schon ein paar Nächte sechs bis acht Stunden am Stück geschlafen. Das hatten wir schon seit Monaten nicht mehr! Natürlich sind wir nicht sicher, ob es wirklich am CBD liegt, aber wir würden uns eben gern mehr vor wagen.
Else, ihr habt im zwei Wochenrhythmus gesteigert, seit ihr dabei geblieben? Ansonsten hatte ich überlegt morgens erstmal die halbe Dosis (5mg) dazuzunehmen und dann eine Woche später auf 2x täglich10 mg. Wann habt ihr denn die Wirkung gemerkt? Ursula, bei Jessy war das ziemlich schnell, oder?

Hoffnungsvolle Grüße,
Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

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Re: Gibt es Erfahrungen mit CBD?

Beitragvon Sia » 20.04.2019, 01:12

Hallo Zusammen

Eigentlich macht CBD nicht schläfrig sondern wach! Deshalb als Mittel gegen Schlafstörung eher nicht geeignet.
In Kombination kann es hingegen eine positive Wirkung auf das Durchschlafen haben.

Mein Sohn bekommt CBD 12% 3x täglich 6 Tropfen. Zusätzlich 5 bis 10 Tropfen bei starker Spastik als Notfallmedikament!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS


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